Un enfant naît avec la mucoviscidose tous les trois jours, ce qui fait de cette maladie la plus fréquente des maladies génétiques héréditaires.
La mucoviscidose altère la production du mucus que notre corps produit naturellement au niveau des bronches, du tube digestif, des canaux du pancréas ou des canaux biliaires du foie. Chez les malades, ce mucus est plus épais et visqueux et il obstrue donc les bronches ainsi que les voies et canaux digestifs. Cela peut alors provoquer de graves gênes respiratoires et favoriser des infections des bronches ainsi que des troubles digestifs et hépatiques.
Les traitements consistent à aider à désencombrer les voies respiratoires et à éviter les infections à l’aide de médicaments, administrés notamment en aérosols, de kinésithérapie respiratoire ou d’une greffe de poumons lorsque la fonction respiratoire est sévèrement dégradée.
C’est une maladie grave que l’on ne guérit pas mais que l’on soigne de mieux en mieux et dont la prise en charge est assurée en France dans les 45 Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM). Les progrès concernent notamment la greffe de poumons et permettent aussi de mieux prévenir les lésions qui peuvent apparaître au niveau des poumons, afin d’augmenter l’espérance de vie des patients.
L’activité physique adaptée (APA) fait désormais partie intégrante de la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose pour améliorer leur état de santé et leur qualité de vie. De plus en plus de CRCM proposent de l’APA aux patients. Cela va d’ailleurs dans le sens de la la loi de modernisation de notre système de santé de 2016, qui prévoit que les médecins puissent désormais prescrire de l’activité physique adaptée aux patients souffrant d’une affection de longue durée (ALD). Si cette loi ne prévoit malheureusement pas de prise en charge financière pour les patients, dans le cas de la mucoviscidose, les APA sont financées et organisées soit directement par les CRCM, soit grâce aux associations comme Étoiles des Neiges ou Vaincre La Mucoviscidose.
INTERVIEW DE FRANCIS FAVERDIN, VICE-PRÉSIDENT DE L’ASSOCIATION VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
66 Millions d’IMpatients : Les associations de patients ont-elles leur place à prendre dans le dispositif de l’activité physique adaptée (APA) pour s’assurer, tout particulièrement, que l’on prend bien en compte la globalité des besoins des patients, physique, psychique, social, etc. ?
Francis Faverdin : Oui, bien évidemment ! Les patients apprécient que l’essentiel des soins de base soient pris en charge sous l’angle médical (médecins, infirmiers, kinésithérapeutes), mais sont les premiers à pouvoir juger d’une prise en charge plus globale contribuant à leur qualité de vie, dans le contexte de leur maladie.
Quelles sont, pour la mucoviscidose, les activités physiques les plus pertinentes ? Est-il possible de les étendre encore davantage à des activités hors du champ « sportif » comme de la sophrologie, des balades en forêt, etc. ?
Dans le contexte de la mucoviscidose, les activités physiques qui développent le souffle et les muscles ainsi que celles qui ouvrent l’appétit sont bénéfiques, dès lors qu’elles ne s’exercent pas dans des conditions faisant courir d’autres risques (milieux poussiéreux, risques d’infections, de fractures des côtes).
De plus, ces activités physiques doivent être adaptées à la situation d’atteinte de la maladie selon le VEMS (Volume expiratoire maximal par seconde) du patient, sa fatigue plus ou moins importante, son oxygénation, s’il est greffé ou non …
Des techniques complémentaires, comme la sophrologie peuvent être bénéfiques, comme toutes les actions contribuant à maîtriser les douleurs. Le problème est qu’elles ne sont pas toujours d’accès gratuit !
Par rapport aux besoins spécifiques des patients représentés dans votre association, quels sont les meilleurs indicateurs possibles pour évaluer si l’activité physique adaptée remplit bien ses objectifs ?
Il y en a plusieurs tels que :
- Une meilleure estime de soi et un mieux-être ;
- Une amélioration du VEMS (Volume expiratoire maximal par seconde) ;
- Un espacement des exacerbations ;
- Un meilleur poids de forme (IMC).
Le territoire est-il suffisamment couvert, l’APA suffisamment accessible (diversification de l’offre, horaires, coûts, nombre de places, etc.), les acteurs du parcours de soins suffisamment formés pour bien orienter et accueillir les patients en demande d’APA ?
Grâce à des associations comme Etoiles des Neiges et Vaincre la Mucoviscidose, nous progressons dans l’accès des patients à l’accompagnement d’enseignants APA. Ceci dit, l’accessibilité d’une APA, par rapport aux lieux et horaires qui conviennent au patient, selon son état de santé et son activité professionnelle ou étudiante, et également par rapport à sa prise en charge financière, n’est pas quelque chose de complètement résolu à ce jour sur l’ensemble du territoire.
Profitant de l’expérience de ces récentes années, il serait maintenant pertinent de décrire un consensus sur des schémas-types d’organisation des interventions : quel est le rôle de l’APA en CRCM ? Quand est-il nécessaire de se déplacer près du patient ? Dans quelles conditions la vidéoconférence peut-elle être utilisée ? Est-ce d’abord un rôle de coordonnateur avec des APA proches du patient ?
Un tel document aiderait à tirer le meilleur des pratiques actuelles et à développer la pratique de l’APA sur la base de ce qui se pratique de mieux.
Y a-t-il selon vous des conditions préalables nécessaires à la mise en œuvre de l’APA ?
Il est nécessaire de continuer à prouver aux autorités de santé les bénéfices de l’activité physique adaptée dans la mucoviscidose, selon des organisations clairement décrites. Le rôle des associations est de montrer l’apport des APA et de tester des modes d’exercice. La preuve du concept étant faite, il convient de trouver un relais par d’autres financements, notamment publics.
INTERVIEW DE MÉLANIE LE COZLER, ENSEIGNANTE EN ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE (APA) ET CHARGÉE DE PROJETS APA POUR L’ASSOCIATION ÉTOILES DES NEIGES
Mélanie Le Cozler travaille avec des patients atteints de mucoviscidose depuis environ 5 ans, d’abord avec l’association Etoiles des Neiges comme enseignante en APA puis auprès des malades à l’hôpital Foch à Suresnes et à Cochin à Paris.
66 Millions d’IMpatients : Cela ne fait pas si longtemps que l’activité physique est recommandée pour les patients souffrant de mucoviscidose ?
Mélanie Le Cozler : Effectivement, il y a encore une vingtaine d’années, les médecins n’étaient pas forcément favorables à l’idée que les patients souffrant de mucoviscidose fassent de l’activité physique. Il leur semblait inutile d’essouffler plus les patients qu’ils ne l’étaient déjà. À cette époque pourtant, l’association Étoiles des Neiges commençait déjà à organiser des stages sportifs pour les enfants atteints par la mucoviscidose et suivis à l’hôpital Necker. Cela s’est ensuite développé dans plusieurs Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM). Les études scientifiques sont venues par la suite confirmer l’intérêt de l’activité physique chez les patients atteints de mucoviscidose, puisqu’elle aide à maintenir voire augmenter la fonction cardio-respiratoire des patients. L’activité physique permet un désencombrement naturel des bronches et aussi de ventiler plus de zones pulmonaires. Elle favorise ainsi l’expectoration qui est au cœur des traitements quotidiens des jeunes malades. De fait, les patients aujourd’hui adultes, à qui on déconseillait le sport lorsqu’ils étaient enfants, ont plus de difficultés à se motiver car ils ne comprennent pas forcément pourquoi les recommandations sur le sujet ont changé et n’ont pas pris l’habitude de pratiquer des activités physiques. On ne les incite pas forcément à faire du sport mais au moins à bouger davantage dans leur vie quotidienne, en leur donnant des astuces comme de prendre les escaliers plutôt que l’ascenseur par exemple.
Aujourd’hui l’activité physique et l’activité physique adaptée font-elles partie du parcours de soins et de vie des patients atteints de mucoviscidose ?
Tout à fait. En 2014, les premières « Rencontres Sport et Mucoviscidose » ont été organisées par l’association Étoiles des Neiges pour encourager le développement de l’APA. À l’époque, il y avait à peine 5 enseignants APA en poste dans les CRCM et aujourd’hui il y en a plus d’une vingtaine !
Cette évolution majeure est liée aux efforts conjoints des associations Étoiles des Neiges et Vaincre La Mucoviscidose qui proposent des financements de postes et/ou missions à domicile et/ou au CRCM pour les enseignants en APA.
L’association Étoiles des Neiges co-pilote, de façon hebdomadaire, les missions à domicile et dans les CRCM de certains enseignants en APA afin de les accompagner avec son expertise. De son côté, l’Association Vaincre la Mucoviscidose s’emploie à soutenir une grande majorité des postes financés en APA.
Aujourd’hui, la plupart des CRCM encouragent les patients à pratiquer une activité physique et c’est encore plus facile de passer de la théorie à la pratique dans les CRCM qui bénéficient d’un enseignant en APA sur place. Cependant les malades de mucoviscidose ont souvent les mêmes freins à la pratique d’activités physiques que dans la population générale.
Il y a donc aujourd’hui un travail des professionnels de santé réalisé auprès des enfants atteints de mucoviscidose pour les sensibiliser à pratiquer une activité physique ?
Oui, dès l’enfance, les médecins, les kinésithérapeutes, les infirmières ou les enseignants en APA incitent les jeunes malades à pratiquer une activité physique dans des clubs « classiques » afin que les enfants aient très tôt une culture du sport. Quasiment tous les sports sont accessibles aux personnes souffrant de mucoviscidose, à condition d’appliquer quelques règles d’hygiène, suivant l’état de santé des patients, pour éviter les milieux poussiéreux ou les nids à bactéries. Par exemple, si on pratique l’équitation, il vaut mieux brosser son cheval à l’extérieur du box en portant un masque et des gants. Pour la natation, il est recommandé d’éviter les zones de pédiluve et les douches, où il peut y avoir de l’eau stagnante où peuvent se développer des germes. Certains sports sont beaucoup moins recommandés et il est alors préférable d’en discuter avec son équipe médicale si l’on désire les pratiquer. Les sports à risques sont la plongée sous-marine en bouteille, car l’intérieur du détendeur peut contenir des germes et il y a des grandes différences de pression lorsque l’on est sous l’eau, ainsi que le saut en parachute à cause de l’altitude élevée et des différences de pression qui peuvent entraîner un risque de pneumothorax et d’hypoxémie.
Vous avez travaillé sur des programmes spécifiques d’activité physique adaptée pour la mucoviscidose ?
C’est exact ! Avec l’association Étoiles des Neiges, nous avons mis au point des méthodes d’entrainement particulières pour la mucoviscidose sur la base de programmes à domicile de 3 mois minimum, de façon à ce que le patient ait le temps d’atteindre les objectifs qu’il s’est fixés ; car nous construisons ces objectifs avec lui et autour de ce qui compte pour le patient. En effet, en général au bout de 10 à 12 semaines d’entraînement, on commence vraiment à voir les évolutions positives chez le patient.
Nous nous sommes inspirés de méthodes utilisées dans le sport de haut niveau, adaptées pour les patients atteints de mucoviscidose et appliquées à la marche, au vélo, au renforcement musculaire et à la course à pied selon les goûts, les objectifs et les capacités des patients.
Une première méthode d’entrainement dite « Intermittents » consiste à alterner des phases d’accélération et de récupération, sans s’arrêter. Les résultats sont très positifs. Bien évidemment, nous avons avancé petit à petit dans cette méthode et l’avons adaptée, car cela n’avait jamais été fait dans le cadre de la mucoviscidose.
Nous utilisons aussi la méthode du « Circuit training », qui consiste à enchainer divers exercices de renforcement musculaire, de proprioception et d’exercices cardio, chacun pratiqué durant 20 ou 30 secondes, entrecoupés de temps de récupération. Evidemment, pour le « circuit training » appliqué à la mucoviscidose, nous adaptons là aussi les temps de récupération en fonction de l’état de forme du patient et parfois, en fin de programme, certains d’entre eux sont capables d’enchaîner les exercices sans temps de récupération.
Pour vous donner un exemple plus précis, si l’on a décidé de faire de la marche avec le patient, l’idée de la méthode est donc d’alterner par exemple 20 secondes de marche rapide suivies de 40 secondes de récupération avec de la marche à allure lente ou modérée. Pour les patients les plus fragiles, on propose de redémarrer le moment de l’accélération à leur rythme après la phase de récupération : nous adaptons vraiment le plus possible.
Dans tous les cas, c’est toujours au patient de trouver son rythme et d’ailleurs on s’intéresse bien davantage aux objectifs du patient qu’à des objectifs médicaux. Avec ces méthodes, même pour des patients très affaiblis, voire sous oxygène ou en attente de greffe, on est vraiment surpris des progrès obtenus.
On peut donc pratiquer une activité physique adaptée ou non, quel que soit son âge et le niveau d’atteinte de la maladie ?
On peut faire du sport à tout âge quand on souffre de mucoviscidose, en APA ou dans des clubs classiques. Il y a d’ailleurs des personnes souffrant de mucoviscidose qui réalisent des exploits sportifs (marathon, triathlon, ascension de hauts sommets), même si dans de tels cas, il s’agit de patients qui ont un degré d’atteinte de la maladie moyennement sévère. Il est évident que pour un patient avec un atteinte sévère, l’objectif sera de maintenir voire d’augmenter son état de forme générale afin de pouvoir faire plus de choses dans sa vie quotidienne, comme par exemple monter un étage à pied, ou aller chercher son pain à pied.
En fait, l’activité physique adaptée est particulièrement recommandée pour les patients dont l’état de santé s’est détérioré, afin de les aider à retrouver de l’autonomie dans leur quotidien et aussi de la confiance. Si le patient récupère bien, on l’oriente ensuite vers des clubs de sport divers en fonction de l’activité qu’il souhaite pratiquer. Nous pouvons alors intervenir auprès de l’éducateur sportif du club ou de la salle de sport pour expliquer ce qu’est la mucoviscidose et comment adapter la pratique pour que le patient ne se retrouve pas en difficultés par la suite.
Les objectifs de l’activité physique adaptée changent-ils lorsque les patients sont transplantés ?
Pour les patients greffés, les programmes d’APA ont lieu en général plusieurs semaines, voire plusieurs mois après la transplantation. Nous intervenons après les kinésithérapeutes qui, dans un premier temps, vont faire de la réhabilitation à l’effort auprès des patients.
Chez les patients transplantés, les objectifs sont un peu différents de ceux attendus avant la greffe puisqu’on cherche alors à faire en sorte, à terme, que le patient puisse reprendre une activité physique dans sa vie quotidienne et retourner faire du sport en club ou en salle comme tout un chacun. La prise en charge se fait au cas par cas. Certains patients sont très en forme deux mois après la greffe et d’autres peuvent avoir besoin de plus de temps pour récupérer et reprendre une activité physique. Le sport participe en tout cas au déploiement de leur « nouvelle vie » !
TÉMOIGNAGE D’ADELINE, 34 ANS, PARIS, ATTEINTE DE MUCOVISCIDOSE ET GREFFÉE EN 2016
Contrairement à mes parents, je suis d’un naturel sportif. Cependant, vers mes 7-8 ans, ils ont compris, à travers le discours des médecins, que c’était important pour moi de faire du sport. Ma mère avait beaucoup de craintes concernant ma maladie et avait une approche quasi militaire sur la prise de mes médicaments, le suivi de mes séances de kinésithérapie et mon hygiène de vie. C’est donc naturellement qu’elle a ajouté la pratique régulière du sport à mon programme de soins. Nous avons commencé à faire des balades et même des randonnées en famille, le week-end, dans les Pyrénées, où nous habitions à l’époque. Je faisais également des randonnées avec ma kinésithérapeute qui était très sportive. Je suis d’ailleurs assez fière d’avoir fait avec elle la Brèche de Roland par exemple.
Par la suite, j’ai également fait du tennis, de la danse et du théâtre, que j’assimile d’ailleurs à une activité physique. Toutes ces activités étaient pour moi un défouloir, une façon de m’amuser avec les autres et de leur montrer que j’étais autant capable qu’eux. J’ai donc toujours aimé le sport. Au lycée, je suis même arrivée 2ème au cross scolaire et j’ai eu 17/20 de moyenne au baccalauréat en éducation physique et sportive.
Durant mon adolescence, j’avais une capacité respiratoire suffisante pour pratiquer du sport sans que cela ne me demande trop d’effort. Mais à 20 ans, j’ai commencé à ressentir beaucoup plus de fatigue et de difficultés, tant au niveau musculaire que respiratoire. J’avais besoin de soins plus lourds, de repos plus souvent, de faire des siestes dans la journée notamment. J’avais moins de souffle et j’ai commencé à réduire non seulement les activités sportives, mais aussi tout simplement mes activités du quotidien à la maison par exemple. Malgré cette fatigue, les médecins continuaient à me recommander de faire du sport, même si une fois que l’on devient adulte, ils nous laissent davantage faire nos propres choix et sont moins insistants si on n’applique pas les conseils qu’ils nous donnent. C’est donc devenu de plus en plus laborieux de me tenir à une pratique sportive. J’étais sans cesse en train de calculer si chaque séance de sport que je voulais faire allait s’avérer plutôt profitable ou délétère pour moi. Ainsi quand j’avais des cures d’antibiotiques, des cours à réviser ou des courses à faire, je m’économisais et je faisais alors l’impasse sur le sport par peur de tomber dans l’épuisement. Je privilégiais aussi le fait de bien suivre mes séances de kinésithérapie (qui me prenaient jusqu’à 6h par jour) plutôt que de faire du sport, car si je faisais mal « ma kiné », je savais que mes bronches allaient s’encombrer encore plus rapidement et que je retournerai à l’hôpital. Je ne pouvais faire du sport à cette époque que lorsque j’allais vraiment bien, c’est-à-dire quand je n’étais pas en surinfections bronchiques. J’avais pourtant tout à fait conscience que la pratique du sport allait me permettre de faire stagner la maladie et retarder l’échéance d’une éventuelle greffe. J’ai donc souvent demandé à mes kinés de me préparer des programmes d’activité physique adaptée et dès que j’allais mieux après avoir été hospitalisée, je passais des après-midis à la salle de sport avec eux ou chez moi pour pratiquer du vélo d’appartement. Je voyais le sport comme un médicament, je l’intégrais dans ma routine, au même titre que les médicaments pour lutter contre la maladie, même si parfois j’étais obligée de me reposer à cause de la fatigue ou de maux de tête dus au fait que je ne respirais pas assez bien.
Je tenais un carnet où je notais l’évolution de mon rythme cardiaque et je remarquais que lorsque je pouvais pratiquer du sport sur la durée, après 1 mois régulièrement par exemple, mon rythme cardiaque baissait. J’étais alors contente de récupérer un cœur de sportive et de pouvoir monter à nouveau facilement les 3 étages jusqu’à chez moi. Malheureusement, il suffisait que j’attrape un rhume pour que tout dégringole, que je ne puisse même plus monter quelques marches sans être essoufflée et que mes muscles fondent à grande vitesse. C’était parfois décourageant de devoir à chaque fois tout reprendre à zéro.
Puis la greffe s’est imposée. Quand on arrive à ce stade de la maladie, tout effort devient extrêmement difficile. J’étais sous oxygène en permanence. Je pouvais à peine marcher.
Trois ou quatre mois après la greffe, j’ai bénéficié de l’accompagnement d’une coach sportive à domicile durant 3 mois grâce à l’association Etoiles des Neiges. Chaque semaine, elle venait pendant 2 heures pour m’aider à faire des exercices de musculation, de cardio et des étirements afin que je me remuscle et que je réapprenne à faire du sport avec mes nouveaux poumons. C’était un souffle totalement nouveau pour moi et cela a été facile de retrouver de la motivation et de me remettre au sport. J’étais fatiguée bien sûr, mais c’était une bonne fatigue, pas de l’épuisement comme avant la greffe. Le sport a pris une autre dimension pour moi, c’était tout autre chose par rapport à ce que j’avais connu avant d’être transplantée.
Aujourd’hui, je suis à nouveau très active. J’ai un podomètre sur moi et je fais 6000 à 7000 pas par jour. C’est un challenge pour moi de tenir cette moyenne. Je n’ai pas envie de me laisser aller. C’est ma façon de rendre hommage à mon donneur, grâce à qui je peux profiter de la vie. Je me suis également inscrite à une salle de sport où je me rends 3 fois par semaine. Avant la greffe, le sport était principalement pour moi un moyen de ralentir l’évolution de la maladie. Je le voyais comme un devoir, une contrainte qui me donnait de temps en temps du pouvoir sur la maladie mais qui tournait parfois à l’obsession. Aujourd’hui je fais du sport pour moi, et non pas contre la maladie. Je le fais pour sentir mes cellules bouger, pour me sentir vivante, plus forte. C’est devenu une ode à la vie et j’ai même participé l’an dernier aux Jeux mondiaux des transplantés, où j’ai même remporté quelques médailles !
FOCUS SUR L’ASSOCIATION ÉTOILES DES NEIGES
L’association va avoir 20 ans en 2019 et son cœur d’action, depuis le premier jour, est de soutenir les jeunes atteints de mucoviscidose, partout en France, grâce à la pratique du sport, notamment en organisant des stages sportifs, des rencontres avec des champions, ou en soutenant la pratique du sport dans la vie quotidienne et la réalisation de projets sportifs.
Il y a 20 ans, ainsi que le rappelle Marianne Brechu, co-fondatrice et présidente de l’association, le sport n’était pas prescrit, ni vraiment encouragé chez les patients atteints de mucoviscidose. La plupart du temps, les enfants souffrant de cette maladie étaient même plutôt dispensés d’éducation physique et sportive, d’une part parce que les traitements n’étaient pas aussi avancés et que les cas étaient souvent plus sévères qu’aujourd’hui, d’autre part parce qu’il n’y avait pas encore un consensus mondial sur les bénéfices de l’activité physique dans le cadre de la mucoviscidose, qui sont désormais confirmés par de nombreuses études scientifiques.
En 1999, l’association est donc lancée au départ pour réaliser le rêve de la petite cousine des co-fondatrices, qui était atteinte de mucoviscidose. Le but des co-fondatrices, Marianne Brechu et Élodie Delaunay, elles-mêmes championnes de ski et de snowboard, était de faire découvrir le sport en douceur aux jeunes malades, mais elles voulaient surtout permettre aux enfants de s’évader en leur proposant de les emmener dans leur univers de sportives et de pouvoir organiser des rencontres avec des champions.
Elles proposent donc au service de l’hôpital Necker à Paris, où leur cousine est suivie, de mettre en place une collaboration. L’idée séduit tout de suite le chef de service et son équipe.
Peu à peu le projet s’étoffe, particulièrement lorsque quelques années plus tard, les premiers résultats sur les bénéfices de l’activité physique sur la mucoviscidose sont validés.
En 2005, fort de l’expertise sportive d’Étoiles des Neiges couplée aux connaissances des équipes soignantes, les premiers programmes d’éducation « sport et mucoviscidose » se mettent en place. Le temps du sport est alors utilisé non seulement pour faire effectivement du sport, ce qui redonne souvent de la confiance aux jeunes, mais également pour faire de l’éducation qui se rapproche d’un programme d’éducation thérapeutique (lire l’article de 66 millions d’Impatients sur le sujet) et où on parle de ventilation, d’alimentation, d’hydratation… avec des messages éducatifs portés par les champions. Cela a en réalité du sens que les patients parlent de tout cela avec des sportifs de haut niveau car l’hygiène de vie au quotidien d’une personne atteinte de mucoviscidose a beaucoup de parallèles avec celle des grands sportifs.
Petit à petit, le troisième volet de la co-construction des programmes autour de l’activité physique entre Étoiles des Neiges et les CRCM (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) a été d’intégrer des enseignants en activité physique adaptée (APA) quand le diplôme de cette discipline est apparu il y a une quinzaine d’années. L’APA est aujourd’hui l’articulation clé des projets collaboratifs entre Étoiles de Neiges et les CRCM. L’APA est là pour prendre le relai quand la maladie ne permet plus aux malades de faire du sport dans un circuit classique et/ou sont en perte d’autonomie et de confiance dans leur quotidien, afin de les aider à récupérer le plus possible ou au moins à retarder l’aggravation de la maladie pour les cas les plus sévères.
En 2014, les associations Étoiles des Neiges et Vaincre la Mucoviscidose unissent leurs efforts pour donner une dimension plus importante au rôle des APA, dans les CRCM et en accompagnement personnalisé à domicile. Le nombre d’enseignants APA spécialisés sur la mucoviscidose augmente considérablement puisqu’il passe de 5 en 2014 à 25 aujourd’hui. L’ensemble du territoire est plutôt bien couvert avec une amélioration à espérer dans le Centre et dans l’Est de la France. En outre, Étoiles des Neiges s’est fixée comme priorité par rapport au déploiement des APA de soutenir au maximum les CRCM qui reçoivent des publics adultes pour la transplantation pulmonaire, car ils suivent de ce fait un très grand nombre de patients sévères en pré et post greffe et ont donc besoin d’aides supplémentaires.
Les projets de l’association dans un proche avenir sont de développer encore davantage leur offre d’activités physiques et sportives, puisque les traitements étant de plus en plus efficaces, les jeunes et les adultes atteints de mucoviscidose, que ce soit avant ou après une éventuelle transplantation pulmonaire, sont de plus en plus nombreux à pouvoir et à vouloir pratiquer des activités physiques ou sportives. Ils sont également demandeurs de conseils pour gérer l’activité physique dans leur vie au quotidien. En effet, les adultes touchés par la maladie sont de plus en plus nombreux (50% des malades des 7 000 malades sont des adultes), ils peuvent aujourd’hui suivre des études, avoir une vie active, devenir parents, etc., mais ce sont pour certains des projets fatigants par rapport à cette maladie évolutive. Ils ont donc parfois besoin d’être accompagné pour trouver un bon équilibre et ne pas risquer l’épuisement. C’est pourquoi Étoiles des Neiges travaille également avec ses APA sur un coaching plus global, afin que le rythme de vie et d’activité s’adapte au mieux aux évolutions de la maladie.
Enfin, l’association encourage également depuis 2012 les activités physiques pratiquées dans l’océan, comme le surf, car en plus des bénéfices sur la ventilation, il y a alors un phénomène de nébulisation naturelle qui se produit avec les embruns et qui permet de fluidifier le mucus. Des études australiennes montrent d’ailleurs que les jeunes surfeurs atteints de mucoviscidose sont en meilleure forme que les jeunes malades qui ne font pas de surf… Aujourd’hui Étoiles de Neiges organise des stages de surf pour des enfants et aussi des adultes greffés atteints de mucoviscidose et accompagne les projets de plusieurs CRCM pour proposer des activités en bord de mer.
Photo by Tyler Domingue on Unsplash
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