Activité physique adaptée, polyarthrites rhumatoïdes et rhumatismes inflammatoires chroniques

Selon les estimations, les rhumatismes inflammatoires chroniques toucheraient 3 millions d’adultes et 50 000 enfants en Europe et regroupent diverses maladies, comme le lupus, les spondylarthropathies ou la polyarthrite rhumatoïde. Ces maladies se caractérisent par une inflammation chronique des articulations qui peuvent entraîner des handicaps fonctionnels plus ou moins sévères. Elles sont dites “chroniques”, car elles évoluent dans le temps. Les traitements actuels sont de plus en plus efficaces et permettent d’éviter, de retarder ou réduire les handicaps qui découlent de l’altération des articulations, mais on ne sait pas encore comment les guérir.

La polyarthrite rhumatoïde est la plus fréquente de ces maladies. En France, entre 300 000 et 600 000 personnes en souffrent. C’est une maladie qui évolue par ce que l’on appelle des « poussées » inflammatoires successives qui risquent à chaque fois de détruire un peu plus les articulations. Raideurs, gonflements et douleurs des articulations touchent les malades de façon plus ou moins sévère selon les cas et peuvent donc parfois conduire à des situations de handicap important.

Malgré les douleurs et les raideurs, la pratique d’une activité physique régulière est pourtant recommandée. En effet, de récentes études ont montré que l’activité physique était bénéfique pour les patients souffrant de rhumatismes inflammatoires chroniques.

Dans une étude menée par l’Association Française des Polyarthritiques et des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques (AFPric), on note d’ailleurs que 77% des patients répondants privilégient la marche ou le vélo aux véhicules motorisés. 41,3% d’entre eux accordent plus de 2h30 par semaine aux activités physiques. La très grande majorité (89,1%) des sédentaires (qui représentent 41,8% des répondants) aimeraient pratiquer une activité physique mais ne le font pas à cause des douleurs (61,3%), de la fatigue (59,2%), du manque de motivation (33,7%), du manque de temps (22,7%) ou pour des questions de budget (14,9%).

Pour aider les malades à pratiquer régulièrement des activités physiques, la mise en place des pratiques adaptées serait selon 71,6% des répondants une bonne solution. 83% des sondés participeraient à des activités physiques adaptées organisées par l’association près de chez eux et 90,2% utiliseraient des supports d’accompagnement à une activité physique adaptée, comme des vidéos par exemple.

L’activité physique adaptée (APA) semble donc particulièrement sollicitée par les patients.

Au vu des bénéfices apportés par l’activité physique en prévention ou à des fins thérapeutiques pour les maladies chroniques et chez les personnes qui traversent une grave maladie, il a d’ailleurs été prévu par la loi de modernisation de notre système de santé de 2016 que les médecins puissent prescrire de l’activité physique adaptée aux patients souffrant d’une affection de longue durée (ALD).

Partout en France, des éducateurs se spécialisent et les associations de patients, les réseaux sport-santé bien-être ou des mouvements sportifs locaux s’organisent pour recevoir les malades, afin qu’ils puissent suivre des cours d’activité physique divers et variés comme de la gym douce, du yoga, de la natation, de la marche nordique, etc. Toutes ces activités sont adaptées aux besoins des patients selon les spécificités de leurs pathologies et de l’état de santé de chacun. Il peut s’agir de cours collectifs ou de séances à domicile quand c’est nécessaire.

Interview de Sandrine ROLLOT, Secrétaire générale de l’Association française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (APFric)

66 Millions d’Impatients : Les associations de patients ont-elles leur place à prendre dans le dispositif de l’activité physique adaptée pour s’assurer, tout particulièrement, que l’on prend bien en compte la globalité des besoins des patients : physique, psychique, social ?

Sandrine Rollot : La réponse est oui, bien sûr. Le rôle des associations peut aller jusqu’à initier des groupes d’activités. Il est parfois plus facile de commencer une activité dans un groupe de personnes ayant la même pathologie, et qui vont comprendre plus facilement pourquoi certains gestes sont possibles à certains moments, ne le sont pas en période de poussées inflammatoires, ou encore comprendre le besoin d’adapter l’activité, son rythme, sa fréquence. Parfois aussi, lorsque la polyarthrite a provoqué des déformations articulaires, il peut être plus difficile de se joindre à un groupe de personnes ne connaissant pas la maladie. Il faut prendre en compte l’ensemble des besoins des personnes, et les freins qu’elles peuvent avoir.

Quelles sont, pour la polyarthrite et les rhumatismes inflammatoires chroniques, les activités physiques les plus pertinentes ? Est-il possible de les étendre encore davantage à des activités hors du champ « sportif » comme de la sophrologie, des balades en forêt, etc. ?

La réponse va varier d’une personne à l’autre, selon que ses articulations sont abimées ou non. En outre, en période de poussées inflammatoires, il faut mettre au repos la ou les articulations douloureuses. En ce qui concerne le choix des activités, la marche, le vélo, la sophrologie, le renforcement musculaire et les étirements peuvent être plus adaptés qu’une activité dite plus “sportive”.

Par rapport aux besoins spécifiques des patients représentés dans votre association, quels sont les meilleurs indicateurs possibles pour évaluer si l’activité physique adaptée remplit bien ses objectifs ?

Les indicateurs pour la polyarthrite sont :

  • La diminution significative de la fatigue
  • L’amélioration du score HAQ (échelle de mesure des capacités fonctionnelles)
  • La diminution de l’activité inflammatoire avec l’amélioration du DAS 28 (score d’activité de la polyarthrite rhumatoïde), la réduction ou la diminution des anti-inflammatoires et des corticoïdes
  • L’amélioration de la préhension et de la force musculaire
  • La prévention des conséquences directes ou indirectes de la sédentarité
    – Prise de poids
    – Fonte musculaire
    – Perte d’autonomie
  • La prévention de certaines maladies pouvant être liées à la polyarthrite ou à ses traitements ou encore à l’âge, comme les maladies cardio-vasculaires, le diabète, l’ostéoporose, etc.
  • La prévention contre l’isolement et pour maintien et/ou création de lien social avec une amélioration significative des composantes des échelles de dépression, d’anxiété et de stress.

Y a-t-il des conditions préalables nécessaires à la mise en œuvre de l’activité physique adaptée (APA) ?

Il est indispensable d’adapter l’APA aux goûts des personnes, à leur mode de vie, à leur emploi du temps afin de maintenir du plaisir, de la régularité et de la motivation pour une pratique pérenne. Il est également recommandé de prendre conseil auprès de son rhumatologue pour choisir une activité adaptée, afin qu’il puisse indiquer les précautions à prendre.

Interview du Dr Karine LOUATI, rhumatologue à l’hôpital Saint-Antoine, Paris

66 Millions d’Impatients : Il y a quelques années, on préconisait le repos aux patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, aujourd’hui on recommande de pratiquer de l’activité physique. Qu’est-ce qui a changé ?

Dr Louati : La  recommandation il y a quelques années de ne pas trop bouger, était surtout basée sur des données empiriques. On pensait que mobiliser une articulation abîmée pouvait risquer d’aggraver son état. Puis des études ont montré qu’au contraire l’activité physique permettait de diminuer l’inflammation. Il y a moins de molécules inflammatoires qui circulent dans l’organisme quand les gens pratiquent une activité physique régulière. Plus particulièrement dans les rhumatismes inflammatoires chroniques, les études ont montré que les personnes qui bougeaient régulièrement avaient moins de douleurs, moins de fatigue et qu’elles gagnaient en mobilité. De plus, plus les muscles sont renforcés et plus les articulations sont protégées de certaines contraintes. Par conséquent, plus le muscle fonctionne bien, et moins on a mal.

L’activité physique peut-elle aider à réduire les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde ?

On parvient aujourd’hui à gérer de façon assez efficace les douleurs et les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde, grâce aux traitements de fond : traitements dits « conventionnels » et biothérapies. Ces traitements permettent d’« endormir » la maladie. En revanche, il reste parfois des douleurs résiduelles qui peuvent être en partie soulagées par la pratique de l’activité physique, que ce soit des efforts de la vie quotidienne ou du sport adapté.

On peut aussi améliorer, grâce à l’activité physique, la fatigue ou un état dépressif qui seraient associés à la douleur chronique.

Y a-t-il des contre-indications à la pratique d’une activité physique chez les malades qui souffrent de polyarthrite ?

Lorsqu’une articulation est  très abîmée ou très inflammatoire, particulièrement en période de poussée de polyarthrite, on recommande tout de même de ne pas solliciter de manière excessive cette articulation. Il faudrait éviter alors de pratiquer un sport trop contraignant. Par exemple,  lors d’une  poussée inflammatoire au membre inférieur, on évitera de faire de la course à pied. Le patient va adapter son sport à l’atteinte et à la sévérité du rhumatisme inflammatoire.

L’adaptation est très importante. Une personne atteinte de polyarthrite peut reprendre une activité physique adaptée à tout âge et quel que soit le stade d’évolution de sa maladie. Il suffira de choisir une activité adéquate, d’ajuster la pratique, la fréquence et l’intensité. Il conviendra de débuter très progressivement ; le mieux est simplement d’en parler à son rhumatologue. D’autres intervenants sont parfois nécessaires : kinésithérapeute, coach en activité physique adaptée, séances d’éducation thérapeutique.

Quel est l’intérêt de l’activité physique adaptée (APA) pour la polyarthrite par rapport à une pratique dans des circuits classiques ?

Lorsqu’on a une pathologie chronique et que l’on ne fait pas d’activités sportives ou physiques habituellement, il est pertinent de commencer par des séances de kinésithérapie puis éventuellement ensuite par de l’activité physique adaptée (APA), de manière progressive, fragmentée et bien entendu totalement adaptée au problème du patient.

Je pense que l’APA est idéale pour les malades déconditionnés à l’effort et qui veulent reprendre une activité physique, afin de pouvoir mieux choisir le sport et déterminer des objectifs adéquates.  Cela permet également d’éviter la survenue de problèmes lors de la pratique qui pourraient décourager la poursuite de cette activité.

L’APA est un outil thérapeutique récent qui a besoin de trouver sa place dans le parcours de santé du patient. Selon moi, l’APA peut être un tremplin entre l’inactivité  et une pratique régulière et autonome dans des circuits classiques (club de sport…). L’APA me semble être un bon dispositif de transition. Dans les cas où les patients ne trouvent pas dans les clubs de sport classiques un rythme qui leur convienne, il pourrait être envisagé de poursuivre les séances d’APA.

L’offre en activité physique adaptée (APA) est-elle suffisante par rapport aux nombres de malades qui souffrent de polyarthrite et qui pourraient en avoir besoin ?

Dans la mesure où l’APA est un dispositif récent, il y a pour le moment encore des défauts dans son accessibilité. Souvent les patients ne savent pas où trouver cette pratique près de chez eux. De plus, les professionnels de santé ne connaissent pas toujours clairement la manière de les mettre en place. L’offre d’APA est pour l’instant assez limitée mais tend à se développer.  L’accessibilité à cette pratique devrait s’améliorer au fur et à masure des années. Le sport peut être prescrit sur ordonnance : en Ile-de-France par exemple,  la Direction Régionale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale (DRJSCS) et l’Agence Régionale de Santé (ARS) ont mis en place le dispositif Prescri’Forme qui explique les démarches d’accès à l’APA. Des programmes peuvent également se mettre en place dans les services. Par exemple, à l’hôpital Saint-Antoine, l’année dernière, nous proposions un circuit d’activité physique adaptée au sein du service de rhumatologie pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde.  Il serait intéressant de développer les programmes d’accès à l’APA de manière pluridisciplinaire, ouverts à l’ensemble des patients atteints de maladie chronique au sein d’une même structure hospitalière, au plus près du domicile des patients.

Témoignage de Dorothée, 62 ans, région de Dunkerque. Souffre de polyarthrite depuis 28 ans, ancienne professeur d’éducation physique. À l’initiative d’un programme d’activité physique adaptée pour les malades

J’étais professeur d’éducation physique en milieu scolaire et également entraîneur en club. Je pratiquais également beaucoup d’activité physique au niveau personnel. Je suis tombée malade en 1994 et j’ai immédiatement été très touchée. Pendant les 4 premières années, je ne pouvais quasiment plus marcher, ni tenir un crayon dans les mains mais à partir du moment où l’on a trouvé le traitement qui me convenait, cela s’est amélioré de façon assez radicale. Il y a eu évidemment des rechutes, d’autres moments très difficiles avec des arrêts de travail, certains pour longue maladie, des mi-temps thérapeutiques, un poste adapté pendant 3 ans et j’ai finalement pris ma retraite à 55 ans.

Chez moi, l’évolution de la maladie s’est avérée atypique puisqu’aujourd’hui, 28 ans après le début de la polyarthrite, je n’ai aucune déformation articulaire.

Evidemment, la pratique de l’activité physique, très importante pour moi, a été soumise aux évolutions de la maladie. Par moment, je ne pouvais plus marcher, ni même enfiler des chaussures avant midi tellement j’avais les pieds gonflés et, à d’autres périodes, j’ai même repris de la compétition sportive en triathlon (natation, vélo, course à pied) après que l’on a trouvé le bon traitement médical. Puis, en 2002, un accident de travail a beaucoup compliqué les choses et a entraîné une récidive de la maladie. Il a alors fallu que je me tourne vers des activités plus douces. Cela a été un crève-cœur parce que quand j’en avais besoin, quand j’allais mal, je partais courir ou faire du vélo, mais est arrivé à un moment où je ne pouvais tout simplement plus le faire. Heureusement, cela correspondait peut-être aussi à une période où j’étais moins en rébellion contre la maladie et que j’ai accepté de réduire un peu le rythme pour l’adapter à la polyarthrite. J’ai finalement trouvé un bon équilibre, mais maintenir un bon niveau d’activité physique, même s’il a fallu m’adapter aux contraintes de la maladie, m’a sûrement permis de me tenir en bonne forme jusqu’ici. J’ai conçu seule mes nouvelles activités physiques. J’ai puisé dans mes pratiques personnelles comme le yoga, la gym volontaire, la sophrologie, l’hypnose thérapeutique pour gérer la douleur, les séances de kiné, bref, autant de choses que j’avais déjà pratiqué ou enseigné moi-même. J’ai donc petit à petit imaginé un véritable programme d’activité physique adaptée !

J’ai alors eu envie dernièrement de transmettre mon expérience en tant que professeur d’éducation physique, pratiquante sportive et malade, car je pense que mes petits exercices pourraient faire du bien à d’autres malades. Je connais les ressentis que l’on a avec cette maladie comme les douleurs matinales, avec la sensation d’avoir un corps crispé. Dans son lit déjà, le matin, quand on sent que l’on va avoir beaucoup de mal à se lever, on peut pratiquer quelques petits exercices. J’ai donc adhéré et rencontré les membres de l’AFPric et ai proposé d’animer une séance lors d’une des réunions de l’association. Cette séance a beaucoup plu aux autres adhérents et j’ai senti qu’ils appréciaient le fait que je connaisse les besoins des malades, comme le fait de gérer les douleurs matinales notamment. Il n’est pas du tout question ici de faire du sport, tout le monde, quel que soit son état de santé, peut y participer. Il s’agit en fait d’exercices tout simples, assis sur une chaise, au moins au début, pour montrer que même si l’on ne se sent pas bien, il y a toujours des recours, des petites solutions pour prendre au moins le temps de respirer et ne pas rester se recroqueviller dans ses douleurs. L’idée est de pouvoir facilement refaire les exercices chez soi.

Par la suite, je suis allée proposer le projet de mettre en place ce type de séances à Paris, au niveau du bureau national de l’association, puis j’ai animé deux séances lors du Salon de la Polyarthrite à Douai, au mois de septembre. J’ai proposé de faire des petites fiches pratiques qui pourraient paraître dans la revue de l’association qui a même envisagé de créer une série de vidéos. J’aimerais bien également animer une séance mensuelle à Lille, par exemple.

En fait, nous sommes encore à l’état de projet sur ce programme d’activité physique adaptée mais puisque ma pratique m’a permis de ressentir énormément de bien-être, autant dans ma tête que dans mon corps, j’ai très envie de partager cette expérience avec d’autres malades.

Le but durant ce type de séances est d’apprendre des petits gestes qui vont aider au quotidien comme se lever d’une chaise ou gérer les raideurs lorsque l’on est resté longtemps assis dans une voiture par exemple, mais l’objectif est surtout de procurer un bien-être immédiat. Ce sont ces petits moments de détente, mis bout à bout, qui pourront faire que la personne malade se sentira de mieux en mieux et accordera moins d’importance aux moments où elle va moins bien, pour mieux accepter les difficultés et apprendre à se focaliser sur ce qu’elle a réussi à faire.

Je pense que le fait d’avoir un caractère marqué par le goût et la pratique du sport m’a aidé à appréhender la maladie, car un entrainement sportif passe par diverses phases. Parfois on augmente ses performances et parfois, on n’y arrive plus, le geste ne vient pas, on se plante et il faut redémarrer, réapprendre. Je ne parle pas ici d’un entrainement pour devenir champion, mais bien d’un entrainement de façon générale, que l’on soit amateur ou professionnel. Le sport nous apprend à gérer les hauts et les bas et je pense que cela m’a aidé à gérer les moments décourageants de la maladie et à ne pas abandonner l’idée de continuer à pratiquer une activité physique même dans les moments où cela semblait compromis. C’est cette mécanique aussi que j’ai envie de transmettre à travers le programme d’activité physique adaptée, de montrer que les séances peuvent aider à reprendre le dessus dans les moments où l’on se sent désespéré. J’explique bien aux gens qui me disent que moi j’arrive à pratiquer parce que je suis en forme que cela n’a pas toujours été le cas et qu’il faut souvent repartir du début.

Témoignage de Madeleine, 70 ans, Hauts-de-France. Souffre de polyarthrite depuis 30 ans. Déléguée régionale de l’AFPric

J’ai participé au premier cours d’activité physique adaptée proposé par Dorothée (voir témoignage ci-dessus) et j’ai été tout de suite convaincue. Quand on est malade comme moi depuis 30 ans, cela redonne de l’espoir, cela fait du bien. Cela fait peu de temps que les médecins conseillent aux malades souffrant de polyarthrite et de rhumatismes inflammatoires de pratiquer une activité physique en dehors des périodes de « poussées » de la maladie. Car il y a encore quelques années, on nous disait de nous ménager, de ne plus faire de sport, d’abandonner la bicyclette pour préserver nos articulations. Un médecin m’avait même dit une fois de rester dans mon fauteuil et de ne plus bouger. À vrai dire, c’est difficile de s’y remettre après si longtemps et grâce aux exercices de Dorothée, tout doucement, elle nous montre que c’est possible, que nous pouvons tous y arriver. Cela peut nous aider également après une période de poussées où l’on a pu perdre de la mobilité.

J’étais aussi présente au Salon de la Polyarthrite à Douai où Dorothée a animé des ateliers d’activités physiques adaptées aux patients. Elle a eu un grand succès, il a fallu que l’on double le nombre des participants prévus au départ et, à l’issue des séances, ils m’ont dit qu’ils aimeraient continuer, qu’ils étaient contents de voir ce qu’ils avaient pu faire, certains ne savaient pas qu’ils étaient capables de faire autant d’exercices. Le groupe est un facteur motivant. C’est rassurant de voir que nous sommes tous pareils, que tantôt on réussit un exercice et que l’on ne parvient pas à en faire un autre et que c’est finalement la même chose pour son voisin. On ne se juge pas nous-mêmes, ni les uns par rapport aux autres.

Dans mon cas personnel, je peux marcher environ pendant 1 heure, grâce à des semelles orthopédiques, car j’ai les pieds particulièrement fragiles et ai été opérée 5 fois déjà. Ces dernières années, malgré les recommandations des médecins de ne pas trop bouger et malgré les douleurs, j’ai quand même eu envie d’avoir une activité physique, ne serait-ce que pour accompagner mes enfants, et désormais mes petits-enfants à la piscine. J’ai essayé plusieurs fois mais toujours avec beaucoup de difficultés. J’ai aussi tenté l’aquagym dans des cours classiques mais je ne tenais pas du tout le rythme par rapports aux autres participants. J’ai également voulu reprendre la danse que je pratiquais quand j’étais jeune mais mes pieds me faisaient trop souffrir. Enfin, j’ai aussi abandonné la bicyclette alors que nous faisions souvent du vélo avec mon mari, non pas du fait que les jambes ne suivaient pas, mais plutôt parce que c’était très douloureux au niveau des mains de tenir le guidon.

C’est important pourtant de maintenir ou rependre une activité physique, non seulement pour lutter contre les douleurs et les raideurs de la polyarthrite et des rhumatismes inflammatoires mais aussi pour lutter contre les problèmes cardiaques, car ces maladies exposent davantage les patients aux troubles cardiovasculaires. En ce qui me concerne, je prends par exemple 4 médicaments différents pour prévenir ce type de problèmes et si reprendre l’activité physique me permettait de réduire un ou deux de ces médicaments, pour moi ce serait déjà très bénéfique.

En fait, jusqu’ici, nous n’avons pas eu de proposition pour de l’activité physique adaptée aux malades souffrant de polyarthrite, c’est pourquoi nous sommes très enthousiastes par rapport au projet de Dorothée. Dans le Nord, nous avons seulement la possibilité d’accéder à la balnéothérapie des centres de rééducation qui se trouvent dans un hôpital à Lille et dans une clinique à Cambrai. Cela se passe en groupes de 6 à 8 personnes avec un kinésithérapeute et c’est évidemment tout à fait adapté à notre pathologie, puisque dans l’eau les mouvements sont facilités. Cependant il y a très peu de places disponibles. En outre, à Cambrai, c’était pris en charge par l’Assurance maladie sur prescription médicale mais, à Lille, nous n’avions pas réussi à trouver d’accords avec l’hôpital et l’Assurance maladie et c’était payant. J’espère donc que les séances de Dorothée vont pouvoir se mettre en place dans la région, mais il faut encore que nous trouvions une salle où nous retrouver régulièrement.

Retrouvez ici notre DOSSIER consacré à l’activité physique adaptée (APA)

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