La sclérose en plaques ou SEP est une maladie auto-immune qui s’attaque au système nerveux central, lui-même constitué du cerveau et de la moelle épinière. Cette maladie apparaît en général entre 20 et 40 ans et touche en moyenne 2 femmes pour 1 homme. En France, cette maladie concerne entre 90 000 à 100 000 personnes et elle est la première cause de handicap chez le jeune adulte après les accidents de la route.

En effet, c’est une maladie évolutive, qui dès le début peut se caractériser par une grande fatigue, des troubles « moteurs » comme une faiblesse musculaire, des troubles visuels, des pertes de sensation avec des fourmillements aux extrémités voire des douleurs. Ces symptômes se manifestent le plus souvent lors de « poussées » ou attaques neurologiques qui peuvent durer de quelques heures à plusieurs jours. Si dans les premières années de la maladie, dans la plupart des cas, les poussées ne laissent pas de séquelles, au bout d’une quinzaine d’années, des séquelles persistent et des handicaps, notamment des difficultés pour marcher, peuvent s’installer. L’évolution de la maladie est cependant très variable d’un individu à l’autre. Ce qui est certain, ainsi que nous l’explique le docteur en médecine physique et réadaptation Cécile Donzé, c’est que l’on sait désormais que l’activité physique peut aider à retarder l’évolution de la maladie.

INTERVIEW DU DOCTEUR CÉCILE DONZÉ – MÉDECINE PHYSIQUE ET RÉADAPTATION FONCTIONNELLE

Le docteur Donzé est spécialisée en médecine physique et réadaptation fonctionnelle et s’occupe tout particulièrement de cas de sclérose en plaques. Elle est chef de service au groupement des hôpitaux de l’institut catholique de Lille. Elle regrette que trop peu de malades de SEP puissent bénéficier de soins en médecine physique car l’activité physique et sportive, bien loin d’être contre-indiquée dans le cas de la sclérose en plaques, pourrait même retarder l’évolution de la maladie, à condition de pratiquer régulièrement. Elle explique avec insistance qu’il vaut mieux par exemple marcher 20 minutes 3 fois par semaine plutôt qu’une heure 1 seule fois par semaine et que même les malades en situation de handicap peuvent et ont vraiment intérêt à pratiquer une activité physique avec des aménagements, bien entendu.

66 Millions d’Impatients : Est-il possible de prévenir l’apparition et l’évolution de la sclérose en plaques grâce à l’activité physique ?

Docteur Donzé : Même s’il est vrai que de manière générale on est en meilleure santé si l’on n’est pas sédentaire, malheureusement rien aujourd’hui ne permet de montrer que l’activité physique préviendrait l’apparition d’une sclérose en plaques. D’ailleurs dans l’ensemble, on a du mal à savoir quels sont les facteurs qui favorisent cette maladie.

En revanche, de nombreuses études démontrent que l’activité physique peut aider à retarder son évolution, une fois que la sclérose en plaques est déclarée.

Le paradoxe est que malheureusement dès le début de la maladie, à l’annonce du diagnostic, plus d’un patient sur deux cessent toute activité sportive. Bien sûr, un tel diagnostic est bouleversant dans un premier temps et peut expliquer cet état de fait. Cependant il est pourtant essentiel de ne pas arrêter ses activités physiques si on en pratique, voire de s’y mettre régulièrement si ce n’est pas le cas, car par la suite, les symptômes courants de la maladie, comme la fatigue, peut-être une baisse de moral puis peu à peu des difficultés à marcher vont souvent participer à un déconditionnement à l’effort. Cela devient alors un cercle vicieux : plus le corps perd l’habitude de bouger et moins le patient bouge. Petit à petit, ce sont des déficits divers comme des problèmes respiratoires ou cardio-vasculaires qui peuvent apparaître. Pour éviter de tomber dans ce schéma négatif, la pratique d’une activité physique régulière est vraiment essentielle pour garder un état de santé satisfaisant en dehors des effets délétères de la SEP. Il est important de prendre au moins 10 minutes par jour de temps pour soi, pour bouger et améliorer sa souplesse, son équilibre, sa mobilité. Par exemple, un malade qui aurait des raideurs dans les jambes et ferait 10 minutes d’étirement chaque jour verra assez rapidement qu’il a moins de difficultés à se lever du lit. Ce qui est certain, c’est que si l’on cesse toute activité physique régulière, que l’on reste chez soi, assis ou allongé toute la journée, on perdra très vite la capacité de marcher.
Pour ce qui est de savoir si l’activité physique retarde l’évolution de la maladie, ainsi que je le disais plus haut, de nombreuses études vont dans ce sens. Les études faites sur les animaux l’attestent nettement ; chez l’homme c’est un peu plus compliqué mais en pratique cela semble assez évident. En revanche, on n’a pas démontré que cela permettait d’éviter les poussées évolutives de la maladie.

Il y a encore quelques années, on recommandait aux patients souffrant de SEP de ne pas pratiquer de sport ?

C’est vrai, c’était le discours tenu il y a une vingtaine d’années, mais cela a bien changé.

Ce qui est absolument certain, c’est qu’avoir une activité physique régulière ou faire un effort intense n’est pas dangereux lorsque l’on souffre de SEP et cela n’entraine pas de risque de poussées évolutives. Quand on fait un effort intense et que l’on est fatigué, ce n’est pas forcément à cause de la SEP, mais tout simplement peut-être à cause de l’effort produit. La preuve est qu’il y a des personnes atteints de SEP, en situation de handicap ou non, et qui pourtant pratiquent des activités sportives de haut niveau.

Pourtant les patients qui ont une SEP souffrent inévitablement de fatigue ?

Concernant la fatigue chez les malades de SEP, il y a deux aspects à prendre en compte. Il y a une fatigue un peu permanente, typique de la maladie, dont les patients souffrent même s’ils dorment bien (même s’il n’est pas rare qu’ils développent des troubles du sommeil). En outre, certains traitements peuvent fatiguer les patients ainsi qu’entraîner des carences en certaines vitamines.

Mais il y a un deuxième versant qui est la fatigabilité à l’effort et sur lequel on peut agir. C’est vrai que les malades de SEP sont plus rapidement fatigués lorsqu’ils doivent faire un effort, ne serait-ce que marcher. On a même pu se rendre compte grâce à des IRM fonctionnels que les malades de SEP doivent utiliser alors une part plus importante au niveau cérébral que des personnes en bonne santé pour produire un même effort physique. Cependant, on peut apprendre aux malades à « s’économiser » afin de ne pas se fatiguer inutilement et, en outre, on peut lutter contre cette fatigabilité grâce à un réentrainement. Cela demande de la motivation mais c’est faisable. D’ailleurs on a pu constater que le temps de récupération chez les sportifs qui souffrent de SEP ne semble pas plus long que celui de sportifs en bonne santé. En revanche, comme pour tout programme d’entrainement, la fatigue fait partie du processus, que l’on soit malade ou non.

Quel type d’activité physique et à quel rythme faut-il pratiquer dans l’idéal quand on souffre de SEP ?

Il n’y a pas de sports plus intéressants que d’autres quand on souffre de SEP. Le plus important est de trouver celui qui nous plaît car c’est la motivation dans le temps qui prime pour que la pratique soit régulière. La recommandation est de faire au moins 3 fois 20 minutes d’entrainement à l’effort chaque semaine pour augmenter le rythme cardio-vasculaire. Cela peut être le vélo ou la marche. En plus de ces 3 sessions il faut faire du renforcement musculaire. C’est le niveau minimum d’entretien. Bien sûr, ensuite on adapte la pratique par rapport au niveau de handicap éventuel. Ce n’est pas au patient de s’adapter à un sport mais au sport de s’adapter au patient car même si on est en fauteuil, on peut faire du foot, du cheval, du tennis… Les patients que je rencontre viennent la plupart du temps avec une idée d’activité qu’ils voudraient pratiquer et nous en discutons avec mon équipe pour voir comment adapter ce souhait. Je précise que l’on n’est pas forcément obligé de se rendre dans un club handisport lorsque l’on est en situation de handicap, d’autant que souvent dans ces clubs, il y a majoritairement des enfants. Il y a des clubs classiques qui accueillent les personnes qui peuvent avoir des problèmes de mobilité ou un handicap.

Enfin, on peut aussi simplement faire une activité physique ou sportive tranquillement chez soi, sans faire partie d’un club ! On s’adapte aux rythmes et aux envies de chacun.

Tous les patients atteints de SEP ont-ils accès à des équipes comme la vôtre pour les aider, les soutenir à maintenir une activité physique ou sportive ?

Malheureusement pas, cela dépend beaucoup des régions. L’accès aux soins du type de ceux que nous proposons dans notre service est soumis aux mêmes disparités que dans les autres domaines de la santé sur le territoire. Pour ma partie, c’est souvent un travail en binôme entre un médecin de rééducation accompagné de son équipe et un neurologue, or ces deux spécialités ne sont pas forcément très bien représentées partout dans l’hexagone.

En France on a quand même de la chance, car il existe des réseaux de soins et associatifs pour la sclérose en plaques qui proposent des actions un peu partout,mais il faut bien reconnaître que c’est un parcours du combattant pour les malades en situation de handicap.

Il faut également souligner le rôle des kinésithérapeutes qui peuvent aider leurs patients à se lancer dans une activité physique s’ils n’en ont jamais fait, même au début de la maladie, justement pour prendre de bonnes habitudes. Par la suite, les kinés peuvent aussi aider les patients à surmonter leurs difficultés et montrer des exercices à faire chez soi pour avoir une activité physique régulière. J’en connais qui aide leurs patients en situation de handicap à aller par exemple à la piscine pour la première fois.

Enfin, il y a des applications en ligne qui se développent autour de l’activité physique et sportive spécifiquement pour la sclérose en plaques et peuvent être utiles aux malades, mais je les conseille plutôt comme un soutien de motivation. L’idéal est quand même d’abord de voir un kinésithérapeute ou un médecin de rééducation, pour apprendre à faire correctement les exercices.

TÉMOIGNAGE DE NADÈGE, 49 ANS, ATTEINTE DE SCLÉROSE EN PLAQUES DEPUIS 17 ANS

J’ai appris que j’étais malade après un retour de voyage à l’étranger alors que j’ai consulté, car je voyais double de l’œil gauche. Je me suis retrouvée aux urgences neurologiques et j’ai alors été diagnostiquée pour une sclérose en plaques. J’étais quelqu’un d’actif, qui prenait soin de moi. J’avais plutôt une bonne hygiène de vie, à ceci près que je fumais. Au début je n’ai pas changé mes habitudes alimentaires ou augmenté mes activités physiques. J’ai mis du temps déjà à accepter la maladie car je n’avais pas de signes physiques qui me mettaient vraiment en garde. J’ai continué à travailler comme avant, sans en parler. Mais au bout de 5 ans, la fatigue a commencé à me gêner et j’ai fait un séjour à l’hôpital. C’est à ce moment-là que j’ai pris conscience que j’étais bel et bien malade, que j’ai commencé un traitement de fond, et que j’ai également fait plus attention à mon alimentation. Je me suis mise à manger plus léger pour me sentir mieux dans mon corps et je mange le plus sainement possible. Ce n’est plus une contrainte aujourd’hui, je me suis faite à ces nouvelles habitudes. Il m’arrive de boire un verre d’alcool de temps en temps, mais c’est rare.

En fait, ce qui m’a beaucoup aidé, ce sont les divers séjours faits en maison de rééducation où j’ai notamment rencontré des diététiciennes qui m’ont donné de bons conseils pour avoir une alimentation plus saine. Je ne suis pas certaine que je serais parvenue à prendre de bonnes habitudes alimentaires sur la durée si j’avais essayé seule, sans aide. Je crois que je n’aurais sûrement pas pris autant conscience de l’importance de l’alimentation sans cela, non seulement par rapport à la SEP mais pour mon bien-être général. Enfin, pour mettre toutes les chances de mon côté, j’ai aussi arrêté de fumer.

Côté activité physique, au moment où j’ai commencé le traitement de fond, j’ai également suivi des séances de kinésithérapie pour bouger davantage. Depuis 3 ans, la maladie devient de plus en plus envahissante. Aujourd’hui je boîte, j’ai des fourmillements dans les mains et dans les pieds, j’ai souvent mal à la tête mais je continue plus que jamais mes activités. Je chante, je fais de la sophrologie, je fais des sorties et des activités sportives grâce au réseau de l’AFSEP (Association française des Sclérosés en plaques) et à handisport. On fait des sorties en vélo par exemple avec des vélos adaptés, de l’équitation, …

En fait, je me suis rapprochée de l’AFSEP il y a environ un an car mon médecin m’a expliqué que j’étais rentrée dans la phase évolutive de la maladie et cela m’a beaucoup perturbée. Je me suis sentie très seule d’un seul coup, alors que j’ai plutôt une nature à aller facilement vers les gens. J’ai ressenti le besoin d’être avec des personnes qui traversent la même situation que moi, qui ont la même pathologie. En outre, je ne travaille plus et j’ai des moyens limités ; or grâce à l’AFSEP, d’un point de vue financier et aussi parce que ce sont des activités adaptées, j’ai accès à des activités que je ne pourrais pas faire dans un circuit classique. La sophrologie d’ailleurs c’est aussi par le biais de l’AFSEP. Ce que je continue en dehors de l’AFSEP, c’est le chant, et nous préparons d’ailleurs un spectacle de fin d’année sous forme de comédie musicale. C’est assez fatigant pour moi, surtout avec les nombreuses répétitions mais cela me fait aussi beaucoup de bien. La troupe sait que je souffre de SEP et m’aide au maximum.

Je suis vraiment convaincue que de bouger le plus possible retarde l’évolution de la maladie. Je suis encore autonome chez moi, j’arrive à aller faire mes courses seule, à condition que cela ne dure pas trop longtemps, et mon but est de maintenir ce niveau d’autonomie le plus longtemps possible.