Alimentation, activité physique et cancer

On parle de plus en plus des bénéfices d’une alimentation saine et de la pratique d’une activité physique régulière pour prévenir de très nombreuses maladies, dont le cancer. La Ligue contre le cancer vient justement de rééditer sa brochure en faveur d’une bonne hygiène de vie, Agir sur ma santé par l’activité physique & une alimentation saine. Elle y rappelle que :

• 20 à 25 % des cancers évitables sont attribuables aux facteurs nutritionnels.
• Si les femmes pratiquaient une activité physique régulière, 25% des cancers du sein, de l’endomètre et du côlon (femmes et hommes) pourraient être évités.
• Ajouter une alimentation équilibrée à la pratique d’une activité physique régulière permettrait de prévenir 38% des cancers du sein.

Bien entendu, une fois que la maladie apparaît et pour prévenir les risques de récidive, la nutrition et l’activité physique, quand elle redevient possible, vont devenir des alliés. Il n’est pas question de tomber dans des régimes drastiques, ni de rechercher la performance sportive, mais simplement de faire un rééquilibrage alimentaire si c’est nécessaire, et surtout de ne pas s’installer dans une sédentarité qui ne fait de bien ni au corps, ni à l’esprit.

Si durant des années on a considéré qu’un malade du cancer devait absolument rester au lit et se reposer, les professionnels de santé, et les oncologues en premier lieu, reconnaissent aujourd’hui qu’il est important de bouger au moins un petit peu chaque jour dès lors que c’est envisageable. De la même façon, on avait tendance à penser qu’il était normal de subir un amaigrissement du fait de la maladie et des traitements, mais aujourd’hui les équipes soignantes sont attentives à ce que les malades ne soient surtout pas dénutris. Il est important de conserver des apports nutritionnels suffisants pour résister aux traitements et entretenir sa masse musculaire afin de maintenir la meilleure qualité de vie possible.

Voyons cela de plus près avec :

• Ariel Marchisio, éducatrice sportive qui propose des cours d’activité physique adaptée aux malades du cancer ;
• Magali Pons, diététicienne à l’Institut Gustave-Roussy, premier centre européen de lutte contre le cancer ;
• et Anne-Marie, patiente en rémission d’un cancer, qui nous parle de la façon dont elle a traversé la maladie ces 6 dernières années, comment elle s’est nourrie et comment elle a repris peu à peu le sport.

INTERVIEW D’ARIEL MARCHISIO, ÉDUCATRICE E3S (Educatrice sportive sport-santé et bien-être) À CHALONS-EN-CHAMPAGNE

Ariel propose des cours d’« activité physique adaptée » pour les patients souffrant de diverses pathologies. Il ne s’agit pas de sport mais bien d’activités physiques, comme le sont le jardinage, la marche et même le ménage pour ceux qui aiment ça ! Le principal est de continuer à bouger régulièrement malgré la maladie pour prévenir les complications, voire comme l’explique Ariel, contrecarrer les douleurs et la fatigue. D’ailleurs son credo est de mettre un peu de soleil dans la vie des patients le temps de la séance, pour qu’ils oublient leurs douleurs, leurs angoisses, leur fatigue.

66 Millions d’IMpatients : Tous les médecins dans votre région soutiennent l’activité physique adaptée ?

Ariel Marchisio : De plus en plus de médecins s’y intéressent, et les oncologues aujourd’hui sont quasiment tous partisans d’intégrer ce type d’activités dans le parcours de soins. Cependant certains médecins, surtout les médecins généralistes, ne connaissent pas bien les bénéfices de l’activité physique lorsque l’on est atteint d’un cancer. Tous les médecins ne connaissent d’ailleurs pas ce qu’est l’« activité physique adaptée » et ils connaissent encore moins les bienfaits de pratiques comme le Qi Gong ou le Yoga. Pourtant on sait désormais que maintenir une activité physique lorsque l’on traverse un cancer et en période de rémission peut faire baisser le risque de mortalité et le risque de récidive par la suite.

Faire une activité physique lorsque l’on est malade paraît parfois insurmontable, pourtant en réalité, cela réduit la fatigue ?

Oui ! Et notez bien que les gens qui viennent aux cours d’activité physique adaptée ne sont pas forcément des sportifs et que, comme son nom l’indique, nous y allons en douceur pour respecter le rythme de chacun. Les patients qui viennent sont convaincus que s’ils se forcent à bouger, cela va être réellement bénéfique pour leur santé et leur bien-être. Bien entendu, au début des séances, ils sont souvent perclus de douleurs ou de fatigue. Pour le cancer, c’est particulièrement la fatigue qui prévaut. En réalité, moi-même je suis étonnée de voir que la plupart du temps, à la fin de la séance et dans les jours qui suivent, il y a une véritable altération de la fatigue ou une énergie qui se réveille. Bien sûr, ce tonus peut retomber au moment d’une nouvelle séance de chimiothérapie mais, au moins, les patients savent qu’ils ont cette ressource à exploiter. D’ailleurs et puisque c’est le principe, on s’adapte ! Je connais chaque participant, leur protocole de soins et certains me préviennent qu’ils seront absents lorsqu’il s’agit de la semaine où ils sont traités par chimiothérapie. C’est vrai que certaines chimio mettent réellement les patients à terre durant quelques jours et qu’avec toute la bonne volonté du monde, dans ces cas-là, c’est impossible de sortir de chez soi.

Je vois bien aussi que les patients qui sont sportifs depuis des années résistent souvent mieux au traitement, sont moins fatigués, paraissent moins malades. Je pense notamment à une de mes patientes qui pratique le Tai-Chi depuis longtemps et qui est vraiment très atteinte par le cancer mais si on ne le sait pas, on ne peut pas l’imaginer. Elle est d’ailleurs rarement absente.

Il arrive aussi que les patients alternent l’activité physique adaptée avec des séances de Qi Gong que j’anime également et que nous pratiquons en outre dans un très beau jardin. Il se trouve que les disciplines comme le Qi Gong ou le yoga ont un impact très positif sur la baisse de la fatigue. Nous sommes en retard par rapport à certains de nos voisins européens sur la prise en charge de ce type de disciplines dans les parcours de soin car, en Suisse par exemple, certaines assurances maladie remboursent les séances de Yoga. Le remboursement de la pratique sportive commence à arriver en France puisque certains de mes patients ont droit à des remboursements par leurs complémentaires santé dans le cadre de mes cours d’activité physique adaptée. Malheureusement, c’est plutôt rare…

Comment sont financés les cours d’activité physique adaptée que vous proposez ?

Nous sommes intégrés à un réseau sport-santé local en Champagne-Ardenne. C’est un peu un réseau pilote. Malheureusement nous n’avons pas de financement pour aider les patients à payer ces cours qui coûtent 80€ annuellement. C’est un peu plus cher pour la natation. Nous sommes justement en train de monter un dossier à présenter à la Caisse primaire d’Assurance maladie (CPAM) pour qu’ils acceptent d’aider les patients à payer leur cotisation et nous aider également à acheter un peu de matériel.

Les 80 euros incluent que le participant puisse venir, s’il le souhaite, avec un proche non malade pour l’aider à se motiver.

Faut-il avoir une prescription médicale pour assister à vos cours ?

Tout à fait et c’est essentiel, car nous avons la chance de travailler en partenariat avec le centre hospitalier dans le cadre du réseau sport/santé/bien-être. Le sport adapté est donc intégré dans un parcours de soins qui peut comprendre également par exemple de l’éducation thérapeutique. Avant de venir aux séances de sport, les patients font un bilan médico-sportif et également un bilan de motivation à l’hôpital. A la suite de cela, l’équipe soignante dirige le patient vers le type d’activité sportive qui lui correspond le mieux et lui plaît le plus. Sur Châlons-en-Champagne, il y a le choix entre la marche nordique, la natation, le canoé-kayak, le tennis ou la gym douce avec moi. Ce réseau est une force, d’autant que les éducateurs sport/santé/bien-être, tous affiliés à une fédération sportive par ailleurs, sont formés par le réseau qui vérifie également que les structures sportives sont sécurisées. La prescription peut venir indifféremment du médecin généraliste ou de l’oncologue dans le cas d’un cancer par exemple. C’est important car, de mon côté, je n’ai pas les compétences médicales. Récemment d’ailleurs, un patient diabétique avait cessé de venir durant quelques mois car il souffrait d’une sciatique et je lui ai demandé de retourner voir son médecin avant de revenir aux cours car je ne peux pas juger de son état de santé et savoir s’il est effectivement apte à reprendre.

Les patients sont-ils fidèles, reviennent-ils régulièrement ?

Oui, car c’est un cocon rassurant où le but est de créer du lien entre nous tous, patients et éducateurs. La durée de présence des patients est variable d’une pathologie à l’autre. Par exemple, en cancérologie, une fois que les malades sont en rémission et retournent au travail, ils ne peuvent plus forcément venir, même si certains continuent les cours en période de rémission pour prévenir une récidive notamment. Mais dans le cas du diabète qui est une maladie chronique, les patients ont tendance à devenir des habitués à long terme. Il y a même un petit effet pervers à ce lien fort que l’on cherche à mettre  en place en activité physique adaptée, car ensuite les patients ont du mal à nous quitter pour rejoindre des cours de sport classiques, et le risque c’est que nous manquions de place pour accueillir d’autres personnes. Heureusement, l’activité physique adaptée se développe de plus en plus et pour l’instant il y a assez de professeurs pour répondre aux besoins des patients. Ce même constat a été fait dans toutes les régions, quel que soit le type de sport et l’intervenant.

Y a-t-il un type de patients qui viennent plus que d’autres ?

Pour le cancer, j’ai principalement des femmes traitées pour des cancers du sein. Les hommes viennent très peu. Peut-être parce qu’ils vivent mal lorsqu’ils ont un cancer de la prostate ou des testicules… A vrai dire, je ne me l’explique pas bien, mais c’est évidemment très dommage. De fait, au-delà de la pratique sportive, les cours sont aussi pour les femmes une occasion d’échanger sur leur expérience de la maladie, de se confier parfois.

J’accueille aussi des malades atteints de maladies orphelines dans ces cours.

Vous mêlez dans vos cours des patients qui ont différentes pathologies ?

Cela peut arriver. Par exemple, j’ai deux patientes en rémission de cancer qui viennent au cours plus adapté au diabète mais dans l’ensemble je regroupe les personnes par pathologies, car c’est plus sécurisant pour eux, cela fait tomber la barrière de certaines pudeurs notamment. Par exemple j’ai un cours réservé aux insuffisants respiratoires qui sont très fragiles et sont plus à l’aise entre eux car ils souffrent de toux chroniques et de gêne respiratoire et cela peut devenir un frein pour eux s’ils se sentent observés par des patients qui ne vivraient pas la même chose.

Comment se déroulent les séances et sont-elles différentes d’une pathologie à une autre ?

Tout d’abord il y a un temps d’accueil et de retour sur la séance passée pour identifier par exemple une douleur, une gêne, un désagrément lié à un exercice particulier. Ensuite on fait une mise en jambes avec une petite marche en extérieur quand la météo le permet. Après cet échauffement, je peux proposer par exemple de cibler des exercices sur un groupe musculaire particulier, ou mettre en place des exercices multitâches pour activer également la mémoire qui peut souffrir en période de chimiothérapie. Pour vous donner un exemple précis, il peut s’agir de recevoir et lancer un ballon tout en marchant sur une ligne et en citant des noms d’animaux. Bien entendu, suivant les problèmes de chacun, on s’adapte. Je pense notamment au cas d’une patiente qui a des problèmes de préhension car elle a les mains très abîmées à cause de la chimiothérapie. Je travaille alors avec elle des exercices avec un tube en mousse très léger. De la même façon, si un patient vient mais m’indique qu’il est vraiment très fatigué et peut seulement faire des exercices en restant assis, je fais en sorte que le cours soit un peu moins dynamique et surtout d’intégrer la personne au groupe pour ne pas qu’elle se sente isolée malgré sa contrainte.

En outre, comme j’ai beaucoup de femmes avec un cancer du sein qui ont donc des difficultés à mobiliser les bras, j’ai imaginé spécialement pour elles des exercices un peu chorégraphiés façon flamenco avec des éventails. Une année, j’avais travaillé aussi une sorte de chorégraphie avec les doigts et une patiente m’avait dit au bout de quelques semaines qu’elle avait retrouvé le plaisir de faire une pâte à tarte et qu’elle avait pu cuisiner une tarte aux pommes pour son petit-fils alors qu’elle n’arrivait plus à se servir de ses mains, du fait de la chimio à cause de laquelle elle ne sentait plus ses doigts.

Enfin, et c’est essentiel, nous travaillons beaucoup autour de l’entraide, de la solidarité avec un souci de bienveillance les uns vis-à-vis des autres et j’ai la chance que mon ancien kinésithérapeute, aujourd’hui à la retraite, vienne même bénévolement de temps à autre pour m’aider et répondre aux éventuelles questions des patients.

INTERVIEW DE MAGALI PONS, CADRE DIÉTÉTICIENNE AU CENTRE DE LUTTE CONTRE LE CANCER GUSTAVE-ROUSSY À VILLEJUIF

25% de cancers évitables sont attribuables aux facteurs nutritionnels et, après un cancer, une bonne hygiène de vie peut également permettre d’éviter les récidives. On sait par exemple qu’une prise de poids chez une patiente qui a souffert d’un cancer du sein est un facteur de risque de récidive. Les variations de poids, le manque d’appétit, les changements d’habitudes alimentaires sont-ils un passage obligé lorsque l’on a un cancer ? Et si l’alimentation est si importante pour lutter contre le cancer, est-ce que tous les malades du cancer ont d’ailleurs droit à une prise en charge par un diététicien ? Voici quelques éléments de réponses avec Magali Pons.

66 Millions d’IMpatients : Les malades que vous voyez dans votre service ont-ils une idée assez juste de ce qu’est une alimentation saine ?

Magali Pons : Il y a parfois des comportements alimentaires non adaptés. Je pense notamment à la consommation d’alcool que l’on voit souvent chez les patients atteints de cancer de la sphère ORL. Cependant la plupart du temps, les déséquilibres alimentaires concernent des repas trop régulièrement sautés, une alimentation trop grasse ou insuffisante en fibres. Souvent il y a également un vrai défaut d’activité physique. On ne peut cependant pas établir de lien réel entre leurs habitudes alimentaires et la pathologie cancéreuse qu’ils ont développée. En réalité, au moment où nous recevons les patientsils sont en général dans une phase de difficultés alimentaires liées à la maladie et aux traitements, donc nous réglons davantage les urgences qu’un rééquilibrage alimentaire sur le long terme.

En cancérologie, tous les patients ne sont donc pas suivis par un diététicien ?

Il y a des consultations diététiques dans tous les centres de lutte contre le cancer mais nous ne voyons pas forcément tous les patients. Il faut que le médecin nous les adresse. A Gustave-Roussy, où nous sommes bien dotés en diététiciens puisque pour 430 lits il y a 13,5 diététiciens « équivalents temps plein », nous n’avons malgré tout pas encore suffisamment  les moyens de voir tous les patients. Comme je vous le disais plus haut, nous voyons les patients qui sont dans une situation d’urgence par rapport à l’alimentation, particulièrement dans le cadre d’une dénutrition que nous essayons bien entendu de traiter le plus en amont possible. De fait, il y a certains cas où l’on prend en charge systématiquement les patients, comme ceux qui sont allogreffés par exemple (greffe de cellules souches), car nous savons qu’ils vont être confrontés à des troubles de l’alimentation liées aux effets secondaires des traitements et pouvant conduire à une dénutrition.

Cependant on ne rencontre pas les patients qui ne présentent pas particulièrement de complications, de difficultés d’alimentation et ont un état nutritionnel satisfaisant, car nous n’avons pas le temps malheureusement.

C’est évidemment très dommage qu’on ne puisse pas voir tous les patients cancéreux suivis à l’hôpital, au moins une fois, pour pouvoir les évaluer d’un point de vue nutritionnel et diététique, pour pouvoir aussi les orienter, les guider, les rassurer et les suivre même au-delà du moment du traitement. C’est d’autant plus dommage qu’avec certains traitements, les conséquences alimentaires ne sont pas immédiates, elles apparaissent plus tard.

Je pense en particulier aux patients qui prennent du poids, notamment les femmes dans le cadre d’hormonothérapie. Elles auraient évidemment besoin d’un suivi diététique régulier et d’aide pour les motiver.

Comment faire pour rencontrer des diététiciens après le traitement si le malade en a besoin ?

Pour pallier ce problème, nous avons développé avec les autres centres de lutte contre le cancer un réseau avec des diététiciens-nutritionnistes en ville en Ile-de-France, que nous formons à nos pratiques de prise en charge diététique en cancérologie, et vers qui nous pouvons orienter les patients en post-traitement. Ces diététiciens du réseau font alors pour nos patients un tarif préférentiel de 40€ par consultation mais cela n’est pas remboursé, comme c’est le cas pour les autres soins remboursés à 100% dans le cadre d’une prise en charge pour un cancer. A titre de comparaison, en général une consultation diététique en ville en région parisienne coûte autour de 60 à 70€.

En outre, pour les patients qui ont des problèmes de poids et également des difficultés sociales, on a la possibilité des les orienter vers des réseaux d’oncologie qui assurent une prise en charge multi-professionnelle, avec l’accompagnement par une assistante sociale, une diététicienne, éventuellement de la kinésithérapie par exemple si besoin, etc…

En période de traitement, souvent les patients n’ont pas faim. Parfois la famille peut s’inquiéter. A quel moment faut-il effectivement prendre les choses en main ?

On se réfère à deux indicateurs :

• En premier lieu, on regarde le pourcentage de perte de poids et il faut réagir si le patient perd 5% ou plus de son poids habituel ;
• On peut aussi utiliser l’échelle visuelle analogique des ingesta (EVA), qui est sur le même principe d’échelle que celle de la douleur allant de 0 à 10. Avec l’EVA, le patient va s’autoévaluer sur ses prises alimentaires. À 0 le patient ne mange plus du tout comme d’habitude et à 10 il ne change rien à son alimentation habituelle. Les études ont montré que des patients qui s’autoévaluaient à 7 ou en dessous de 7 étaient soit dénutris, soit à haut risque de dénutrition. En fait, c’est qu’ils sont aux 2/3 ou moins des 2/3 de leurs besoins nutritionnels. Cela nous donne évidemment de très bonnes indications ; en outre, les familles également peuvent s’impliquer dans cette autoévaluation, si le patient l’accepte.

S’il y a une perte de poids de 5 kg ou plus et/ou si l’EVA est à 7 ou moins, il est nécessaire de consulter un diététicien-nutritionniste pour aider à mettre en place une alimentation enrichie, fractionnée, avec plus ou moins de compléments nutritionnels oraux.

Pour certains traitements, comme les radiothérapies dans les cas de cancers ORL, on anticipe évidemment car il y a quasiment toujours des modifications des prises alimentaires chez ces malades.

Est-il important de manger des produits frais quand on est malade ?

On n’embête pas trop les malades, surtout quand ils sont très fatigués, avec le fait de manger absolument des produits frais. Dans les cas où les patients n’arrivent pas à s’alimenter comme d’habitude, on se concentre sur ce qu’ils parviennent à avaler et si ce sont uniquement des plats surgelés, on fait avec tant que cela couvre les besoins en calories et en protéines.

Bien sûr, dès que c’est possible, c’est idéal de sortir faire quelques pas au marché en bas de chez soi, d’acheter des produits frais car cela incite le patient à bouger et peut-être à lui redonner un peu de plaisir alimentaire, en choisissant ce qu’il aime. Encore une fois, si c’est possible, c’est déjà très bénéfique simplement d’aller chercher par exemple son pain chaque jour ou de rester debout quelques minutes pour cuisiner afin de ne pas rester au lit ou assis toute la journée.

Même malade, il faut bouger ?

L’activité physique est aussi importante que l’alimentation. Il faut casser le cercle vicieux de la sédentarité et encourager les malades à bouger, au moins un tout petit peu chaque jour dès que c’est envisageable. L’inactivité affaiblit et fatigue les malades. Il faut bien entendu se mettre des objectifs atteignables, par exemple programmer de marcher 5 minutes les 3 prochains jours, puis 10 minutes les 3 jours suivants, etc…

La plupart du temps, les patients ne sont pas affolés à l’idée de perdre du poids. En revanche, si on leur dit qu’il faut bouger, entretenir sa masse musculaire, s’alimenter suffisamment pour couvrir ses besoins nutritionnels afin de garder sa fonction musculaire, donc de garder de la force dans les jambes, dans les bras et par conséquent une bonne qualité de vie, alors ils comprennent bien cet argument. Pour eux, ce n’est pas grave de perdre du poids, mais c’est essentiel de maintenir une bonne qualité de vie.

Un autre argument retient leur attention, c’est le fait que les traitements sont plus efficaces lorsqu’on a un bon état nutritionnel, que les effets secondaires se font moins ressentir, et qu’on est moins fatigué.

Avant on disait aux malades du cancer qu’il fallait qu’ils restent alités et que c’était normal de maigrir. Le fait est que l’on est revenu sur ces deux aspects. Désormais on encourage les malades à reprendre une activité physique dès que c’est possible, et qui plus est une activité physique régulière, car c’est moins efficace par exemple de bouger beaucoup le week-end et de ne rien faire le reste de la semaine. En outre, on travaille pour éviter ou limiter la perte de poids qui n’est pas une fatalité et ne sera pas bénéfique au malade.

Pourquoi n’y a-t-il pas de vraies solutions de prévention pour éviter ces 25% de cancer ?

C’est le combat des diététiciens-nutritionnistes actuellement, puisque les consultations diététiques en ville ne sont pas remboursées par l’Assurance maladie. Il y a une différence entre les actions de prévention mises réellement en place et les discours des pouvoirs publics qui pourtant s’appuient sur les études qui montrent bien qu’à partir du moment où l’on a une alimentation équilibrée, associée à une activité physique régulière, on peut diminuer les risques de développer un cancer et beaucoup d’autres pathologies d’ailleurs.

L’éducation alimentaire et nutritionnelle commence à être intégrée à l’école mais il y a encore beaucoup de travail pour accompagner les enfants et également les parents à revoir leurs habitudes alimentaires quand c’est nécessaire.

TÉMOIGNAGE D’ANNE-MARIE, RETRAITÉE, EN RÉMISSION D’UN CANCER DE L’OVAIRE – RÉGION AUVERGNE-RHÔNE-ALPES

Anne-Marie nous avait déjà parlé de la façon dont elle gérait son alimentation malgré la maladie dans notre série de témoignages publiée durant les fêtes de fin d’année, concernant les repas de famille lorsque l’on souffre d’une longue maladie. Elle revient plus en détails sur les nouvelles habitudes alimentaires qu’elle a dû adopter au cours de ces dernières années et comment, dès qu’elle l’a pu, elle s’est remise doucement au sport et à reprendre une vie sociale.

Où j’en suis de ma maladie : je suis en rémission d’un cancer de l’ovaire pour lequel j’ai subi une chirurgie, et plusieurs cures de chimiothérapies ces 6 dernières années. Aujourd’hui j’ai uniquement un traitement de prévention que l’on va probablement devoir arrêter, car il m’abîme les reins.

Comment la maladie a modifié mes habitudes alimentaires : manger a été très difficile durant toutes ces années de traitement, car j’ai eu beaucoup d’aphtes qui étaient vraiment très douloureux. Par périodes, il a fallu que je me nourrisse avec des compléments alimentaires pour personnes âgées, à la paille.

En outre, à chaque chimiothérapie, c’est-à-dire toutes les 3 semaines lorsque j’étais en cure, le 3^ème jour les nausées étaient si fortes qu’il m’était impossible de manger. Cela arrivait le 3^ème jour car les 2 premiers jours j’étais sous cortisone. J’étais donc toujours très en forme les deux premiers jours et au 3^ème, je m’écroulais.

Je fuyais alors la moindre odeur, même celle du savon ! Un verre d’eau ne passait même pas. Puis peu à peu, au bout d’une semaine, je parvenais alors à reprendre une alimentation normale même si j’étais évidemment très vite rassasiée… et jusqu’à la chimio suivante…

Le déjeuner hebdomadaire entre amies : je remercie beaucoup mes amies avec qui j’ai continué à déjeuner une fois par semaine, quand je pouvais me déplacer évidemment. Dès que c’était possible, et même quand je pouvais à peine manger, j’y allais, j’ai pu compter sur leur soutien sans jugement.

Les aphtes : mon alimentation a beaucoup changé à cause des aphtes. J’avais un terrain à aphte avant la chimio mais la maladie a beaucoup accentué le problème, et comme c’est particulièrement lié à l’anxiété, la maladie n’a vraiment rien arrangé. Bien sûr, ce n’est pas dangereux mais c’est extrêmement douloureux.

J’ai donc éliminé de nombreux aliments que j’adorais comme les kiwis, les agrumes, les tomates, le chocolat, le fromage, les plats épicés, les produits acides en général, comme la moutarde par exemple, et également les produits laitiers. Je supporte un peu mieux les produits à base de lait de brebis que ceux au lait de vache, que ce soit au niveau du déclenchement des aphtes mais aussi au niveau digestif.

Au début des traitements, on m’avait recommandé de manger des oranges, mais rapidement j’ai écarté cet agrume, et également du foie de veau que je mange 1 fois par semaine.

Gencives fragiles : les muqueuses étant particulièrement fragiles pendant la maladie, après toutes ces années, mes gencives sont devenues si sensibles que j’ai perdu une molaire. Je me résous à manger désormais les pommes réduites en compotes car j’ai du mal à les croquer. En revanche, il me reste les bananes ! Maintenant je me brosse les dents avec une brosse chirurgicale, tant mes gencives sont fragiles.

Les troubles digestifs : les traitements également ont beaucoup perturbé ma flore intestinale et je digère très mal certains aliments comme les produits laitiers ou les plats à base d’aliments fermentés.

Question de poids : mes traitements m’ont fait prendre 6 kg malgré le fait que j’ai évidemment beaucoup moins mangé. Ce n’est pas très grave car j’étais mince.

Sport et activités : j’ai recommencé le sport il y a 2 ans et demi. J’ai eu la chance de pouvoir faire venir un coach à domicile. On a commencé à faire de la gym assise. Cela a été très dur pour moi psychologiquement, car j’étais très sportive avant de tomber malade. On y est allé petit à petit. Peu à peu nous sommes sortis nous balader dehors et sans m’en rendre compte, j’ai réussi à faire 2 puis 3, puis 4 km… Aujourd’hui j’en suis à 1 heure de gym par semaine. Pour m’obliger à sortir et bouger davantage, c’est désormais moi qui vais dans le centre sportif du coach. En outre, quand il fait beau et pas trop chaud, je fais un peu de marche nordique. Cet été, j’ai même dansé un rock’n roll à un mariage !

Cela dit, il a fallu apprendre à accepter la fatigue qui pouvait me surprendre d’un seul coup. Certains jours, je me sentais bien, et soudainement je ne sentais plus mes jambes et je m’écroulais.

J’ai également pu reprendre une activité sociale qui m’incite là aussi à bouger et j’aide dans une association caritative. Mais pendant certaines périodes, j’avais une immunité si faible qu’il fallait que j’évite de voir trop de monde, car j’aurais pu attraper n’importe quelle infection.