Après une première édition publiée en 2011, une seconde version actualisée du guide « Parents Handis pas à pas – Du désir d’enfant à son entrée en maternelle », édité par l’Association des Paralysés de France vient de paraître. Destiné à accompagner les couples dans leur désir d’enfant lorsque l’un ou les deux parents sont en situation de handicap, cette brochure consultable en ligne et disponible gratuitement en version papier répond aux questions d’ordre pratique que se pose chaque futur parent, avec les spécificités dues au handicap.

Mais au-delà d’une brochure pratique à destination des parents et futurs parents en situation de handicap, le guide sert aussi à sensibiliser les professionnels de la santé, du champ du handicap, de la petite enfance, les associations, les proches, et bien sûr les pouvoirs publics sur ce sujet qui donne encore lieu à bien trop de préjugés et dans un contexte où les droits des parents en situation de handicap ne sont de toute évidence pas respectés.

Interview d’Agnès Bourdon, coordinatrice de la réalisation du guide « Parents handis pas à pas »

66 Millions d’IMpatients : Comment et pourquoi est né ce guide ?

Agnès Bourdon : La première édition parue en 2011 a été l’initiative du groupe national des parents en situation de handicap, élus au sein de l’Association des Paralysés de France (APF). A l’époque, le groupe était constitué de 22 élus, puisqu’il y avait 22 régions. On avait tous des anecdotes sur la façon dont les parents en situation de handicap étaient reçus dans les maternités.

Pourtant, nombreuses sont les personnes en situation de handicap qui ont tout simplement du mal à s’envisager en couple et encore moins parents. Souvent ils appréhendent la façon dont ils pourraient être reçus par le corps médical ou jugés par leurs proches, s’ils émettaient un désir d’enfant. Il faut bien avouer d’ailleurs que les professionnels de santé sont souvent peu formés et désemparés face à ces patients.

Fort de ce constat et de nos expériences respectives, nous avons cherché des supports d’informations et nous sommes rendus compte qu’il n’existait quasiment rien sur le sujet.

Qu’est-ce qui vous semblait important de mettre en avant dans ce guide ?

Les sujets abordés dans le guide sont des sujets qui préoccupent finalement tous les parents mais avec la spécificité du handicap en plus : quelle chaise haute acheter, comment je me déplace avec mon enfant en voiture, est-ce que je peux aller et déposer mon enfant à la crèche facilement, ai-je droit à des aides financières, humaines, etc. ?

En outre à l’APF, on est très attaché à avoir une réflexion du point de vue des familles. Les pouvoirs publics abordent plutôt le handicap sous un angle individuel mais lorsqu’une personne est touchée par le handicap, c’est l’ensemble de son entourage qui doit être pris en compte. Le guide défend beaucoup ce point de vue sur tous les aspects de la parentalité.

Combien de temps avez-vous mis à écrire ce guide et qu’avez-vous amélioré entre la première et la seconde édition ?

On a mis beaucoup de temps à réaliser ce guide car il a fallu se pencher sur des problèmes d’accessibilité mais aussi de droits, de formation des professionnels, etc… Plus on avançait, plus on soulevait de nouvelles questions à aborder et à résoudre ! En tout, la première édition nous a pris environ 4 ans. Les questions qui sont apparues ont commencé à se transformer en revendications que nous avons portées et que nous continuons de porter auprès des pouvoirs publics. Depuis 2011 des choses ont changé et on espère que de nouvelles décisions vont être prises rapidement.

La deuxième édition prend donc en compte les nouveaux dispositifs mis en place entre temps en faveur des parents en situation de handicap.

La mise en place du blog nous a également permis d’échanger avec de nombreux parents qui nous ont écrit et dont la seconde édition se fait aussi le porte-voix. Ce guide a donc un côté pratique mais également militant.

En outre, nous avons revu notre copie d’un point de vue pratique. La deuxième édition est bien plus facile à lire, plus simple à comprendre. On n’avait effectivement pas optimisé la première version pour les personnes qui ont des problèmes de lecture, par exemple ceux qui souffrent de troubles DYS. Cette fois, on l’a pris en compte. Cela dit, il nous reste encore bien des choses à améliorer. On aimerait aussi pouvoir sortir une version audio sur laquelle nous travaillons.

A combien d’exemplaires et comment diffusez-vous l’édition 2017 du guide ?

Nous l’avons imprimé à 4 000 exemplaires, et nous le distribuons gratuitement. Il est également consultable sur internet et pour le recevoir en version papier, il suffit de le demander à sa délégation départementale de l’APF.

Nous voulons évidemment toucher directement les gens qui doivent être sensibilisés au sujet comme les Agences régionales de santé (ARS), en espérant que cela redescende dans chaque département puis dans les PMI (Protections maternelles et infantiles), les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées), les hôpitaux, les maternités, et que le guide suscite des questionnements, des remises en cause, des discussions avec les patients concernés, des aménagements…

Quelles sont les revendications que vous avez portées ces dernières années sur le sujet de la parentalité pour les personnes en situation de handicap ?

On s’est aperçu que le droit ne prévoyait pas vraiment que des personnes en situation de handicap puissent vouloir et avoir effectivement des enfants ! Il y a des lois et des droits bafoués du fait qu’on est en situation de handicap. Cela a commencé à changer. Le guide nous a permis de soulever des réflexions de façon construite et constructive, d’avoir une démarche militante, de mobiliser d’autres associations, différents ministres, et il y en a eu beaucoup… C’est le propre de la politique française de convaincre et reconvaincre à chaque fois qu’il y a de nouvelles prises de fonction. Par exemple, les parents en situation de handicap n’avaient pas les mêmes droits selon qu’ils touchaient l’AAH (Allocation aux adultes handicapés) ou qu’ils avaient une pension d’invalidité. Dans le dernier cas, ils n’avaient pas droit à l’allocation pour la garde d’enfants, car le législateur qui à l’époque a pensé à cette allocation l’a fait en imaginant que les personnes qui touchaient une pension d’invalidité étaient forcément de vieux soldats de guerre. Il a donc fallu réfléchir à la situation actuelle et adapter les lois.

Concrètement, dans la vie de parents en situation de handicap, cela se traduit comment au quotidien ?

En premier lieu, je dirais qu’en France, en termes de compensation, on pense individu. On compense l’individu et ses besoins fondamentaux mais on ne compense pas son accès à tout, son droit de tout, son droit d’être un être humain, qui choisit sa vie, et notamment celle d’exercer une parentalité.

Sur le plan de l’aide humaine, la plupart des parents n’obtiennent pas de temps supplémentaire pour les aider à exercer leur parentalité. Souvent ils utilisent leurs propres aides humaines dont ils ont besoin pour se laver, s’habiller, afin de les aider à exercer leur rôle de parents. Encore faut-il que l’aidant soit d’accord et qu’il n’y ait pas d’accident, car ce n’est pas la mission pour laquelle il a été engagé.

En termes de droit commun, comme tout parent, on a tous droit à des aides quand on est en situation de fragilité, pendant un certain temps. Ces aides sont dispensées par la CAF (Caisse d’allocations familiales), mais beaucoup de parents ne le savent même pas, qu’il s’agisse de parents en situation de handicap ou non d’ailleurs. On a en effet droit à un certain nombre d’heures d’accompagnement par des technicien(ne)s d’insertion sociale et familiale pour aider à gérer son budget pour certains, faire les courses pour d’autres, pour le ménage, etc… Tout le monde y a droit, cependant la personne en situation de handicap a des besoins plus spécifiques encore. Pour elle, le simple fait de déposer et d’aller chercher son enfant à l’école est parfois impossible sans aide. Bien souvent, lorsqu’on obtient par chance une compensation, cela ne va pas au-delà des sept ans de l’enfant. Mais à 7 ans, ce n’est pas du tout évident que l’enfant puisse aller seul à l’école, très peu probable qu’il se fasse à manger tout seul tous les soirs ou qu’il fasse sa lessive. En outre, pour l’aide aux devoirs, certains parents là aussi ont besoin d’aménagements ou d’aide pour un bon suivi à la maison.

Aujourd’hui, ainsi que le mentionne le guide, les lois changent en faveur de ces parents en situation de handicap. Sur le terrain, est-ce facile pour eux de revendiquer leurs droits ?

Il existe des lois, mais elles ne sont absolument pas appliquées avec équité sur l’ensemble du territoire. En outre, il faut bien comprendre qu’en ce qui concerne le champ du handicap par rapport à la parentalité, peu de choses sont prévues puisque là encore, les pouvoirs publics n’ont pas envisagé la situation dans sa globalité. Aujourd’hui il existe notamment des aides sur le plan technique, particulièrement le temps de la grossesse. Par exemple, une future maman en situation de handicap peut obtenir un aménagement de sa salle-de-bain durant la grossesse. Mais allons plus loin avec le lit de l’enfant une fois qu’il est né. Il faut parfois prévoir un lit spécifique qui soit accessible, par exemple pour une maman ou un papa en fauteuil roulant. Dans ce genre de cas, les parents doivent négocier la prise en charge d’une aide, car le lit est finalement destiné à l’enfant, qui lui n’est pas en situation de handicap.

Il faut bien savoir aussi que ce genre de demandes n’est pas forcément entendu, tout simplement car les parents en situation de handicap ne pensent même pas qu’ils pourraient y avoir droit.

Je vous donne un autre exemple : une personne qui bénéficie d’aide du fait de son handicap peut a priori aménager l’espace de vie, sa chambre, la salle-de-bain, mais son accès à la chambre de ses enfants ne sera probablement pas pris en charge. On n’imagine pas que les gens qui ont un handicap ont une famille.

Il y a une grande inégalité d’un territoire à l’autre sur la prise en charge de la compensation, sur l’écoute globale de la vie de la personne en situation de handicap, que cela soit sur le plan matériel ou concernant les aides humaines.

L’aide humaine n’est quasiment pas prévue pour exercer sa parentalité. Le gouvernement précédent nous avait promis d’envisager cette compensation à la parentalité. Aujourd’hui nous avons un nouveau gouvernement et nous devons tout reprendre à zéro.

Vous soulevez également un manque de formation des professionnels ?

C’est vrai, que cela soit les professionnels de santé, les travailleurs sociaux et plus tard ceux qui seront au contact de l’enfant et des parents. Il faut prévoir parfois d’expliquer avec des mots simples la description d’une échographie à un parent mal ou non-voyant par exemple. Je ne parle même pas des maternités qui sont très loin d’être toutes accessibles en fauteuil roulant… Tout simplement parce qu’encore une fois, on n’a pas envisagé qu’une personne en situation de handicap puisse vivre un accouchement. Et c’est valable autant pour la maman que pour le conjoint qui pourrait se trouver être le parent en situation de handicap et qui est la plupart du temps très exclu.

Plus tard, ce sera les personnels de crèche ou les enseignants qui ne seront pas formés à recevoir des parents en situation de handicap. Parfois d’ailleurs, les locaux ne sont pas du tout adaptés. Ces parents ne peuvent alors tout simplement pas participer correctement à la vie sociale et scolaire de leurs enfants.

Malgré votre combat pour le droit à la parentalité pour tous, vous avez quand même des réserves sur certaines situations ?

Ce guide est là pour soutenir les parents, et dans certains cas, tout se passera très bien, mais il faut quand même anticiper. Ce n’est pas toujours simple, il y aura forcément des embûches et il faut bien se dire que c’est quand même plus facile lorsque l’on est bien entouré, que financièrement c’est possible, que mentalement on s’y est préparé. D’autant que la société pose souvent un regard réprobateur sur les parents en situation de handicap qui décident d’avoir des enfants, et si cela devient trop compliqué ou épuisant, la maman ou le papa peut ressentir une forte déconsidération de lui/d’elle-même qui n’est pas toujours gérable. Il y aura forcément des frustrations. Parfois on ne peut pas aller dans la chambre de son enfant qui pleure, on ne peut pas le sortir seul(e) de son lit pour le câliner, on ne peut pas aller le chercher à l’école, pas l’accompagner à ses activités. Rien n’est impossible mais il est vraiment nécessaire de l’anticiper et de ne pas se dire : « Faisons un enfant, on verra bien ». Pour l’avoir vécu moi-même, ce n’est certainement pas le bon raisonnement à avoir.

Vous êtes souvent confrontée à des situations où l’enfant est finalement placé dans des familles d’accueil ?

On a aucunement le droit de dire à quelqu’un, quel que soit son handicap, physique ou psychique, qu’il n’a pas le droit d’avoir d’enfant mais on se doit de penser aux droits de l’enfant à venir. Je suis vraiment militante au droit à la parentalité pour les personnes en situation de handicap et je n’encourage, ni ne décourage aucun des parents que j’accompagne dans leur parcours, mais, en revanche, je parle sans langue de bois des difficultés et le cas échéant j’aborde le fait que l’enfant pourrait être placé. Cela arrive évidemment. Je ne dis pas que l’enfant est malheureux quand il est placé en famille d’accueil et, d’ailleurs, on peut tout à fait dans de tels cas être parent autrement, mais il faut que cela soit anticipé. Je précise que lorsque l’enfant est placé, cela ne veut pas dire qu’il est forcément coupé de ses parents. Il peut s’agir d’un mode d’organisation mixte, organisé sereinement. Mais souvent, ce n’est pas le cas, et c’est vécu comme un déchirement. Inversement, parfois certains enfants sont placés pour de mauvaises raisons, alors qu’il aurait juste fallu que les personnes accompagnantes et décisionnaires, comme les éducateurs ou les juges, aient travaillé sur des aménagements, des compensations en termes d’aides matérielle et humaine, et tout ce serait bien passé. Il y a clairement trop de placements abusifs dans les familles où il y a des situations de handicap.