Pour sa 5^ème édition, le Village Alzheimer prend ses quartiers d’automne place de la Bataille-de-Stalingrad à Paris du 21 au 24 septembre 2017. Organisé par l’association France Alzheimer, cet espace d’accueil, entièrement gratuit, permet de diffuser des messages de prévention et de sensibilisation autour de la maladie d’Alzheimer auprès d’un public qui ne connaît pas la maladie, mais également d’accueillir les malades et leurs proches qui veulent en savoir plus sur la maladie et qui auraient besoin de soutien.

La date retenue pour cet événement n’est pas le fruit du hasard, puisque le 21 septembre correspond justement à la Journée mondiale Alzheimer.

C’est l’occasion de rappeler qu’il y a en France 900 000 malades atteints d’Alzheimer, une maladie neurodégénérative qui se manifeste de différentes façons telles qu’une perte partielle ou totale de la mémoire ou encore des troubles concernant l’expression et la compréhension du langage.

On estime qu’il y a en France 225 000 nouveaux cas chaque année et qu’en 2020, 1 personne sur 4 de plus de 65 ans en sera atteinte.

Malheureusement, à ce jour, aucun traitement ne permet de guérir cette maladie.

Interview de Benoît Durand, Directeur délégué de France Alzheimer

Quel est l’objectif du Village Alzheimer ?

Le village a été conçu pour sensibiliser le plus de monde possible à la maladie d’Alzheimer et accueillir des malades, des proches, mais aussi de simples curieux. En nous plaçant au cœur de la cité, nous sommes accessibles au plus grand nombre. C’est la 5^ème année que nous organisons cet événement et en moyenne, chaque année, nous avons reçu entre 3000 et 4000 visiteurs dans un délai assez court puisqu’il s’agit de 4 jours.

Cela nous permet de parler de nos actions et même de montrer comment elles fonctionnent à travers des ateliers organisés tout au long de l’événement pour les malades et les aidants. Evidemment, d’année en année, on s’améliore sur l’organisation des ateliers et sur les problématiques abordées lors des conférences.

Le Village nous permet aussi de communiquer sur le fait que l’association assure un fort maillage territorial qui nous permet d’être au plus proche des malades et des aidants, puisque nous sommes présents dans 96 départements.

Quelles sont ces actions que vous proposez ?

France Alzheimer a la chance de pouvoir offrir un panel d’actions très diversifiées. L’une de nos actions « phare » est la formation des aidants, qui est gratuite et permet de mieux appréhender les nouvelles habitudes à installer dans le quotidien d’une famille confrontée à Alzheimer. Ces formations permettent aussi aux aidants de se rencontrer, de sortir parfois d’un certain isolement, d’échanger sur leur vie, leurs difficultés du quotidien.

En plus de cette formation, nous proposons de nombreuses actions comme l’organisation de séjours-vacances, d’ateliers de théâtre, d’ateliers de mobilisation cognitive, de sophrologie, etc… (voir toute les actions sur le site de France Alzheimer). Malades et aidants peuvent se rapprocher de nous selon leurs problématiques. Toutes les actions que nous déployons sont spécifiquement adaptées pour eux.

Durant l’évènement Village Alzheimer nous mettons justement en place des sessions gratuites pour essayer nos différents ateliers comme le théâtre, la sophrologie, le tai chi ou la danse par exemple.

Rencontrez-vous durant l’événement des personnes qui ne sont pas directement touchées par la maladie mais qui sont curieuses et viennent vous voir ?

C’est tout l’intérêt d’être au cœur de la cité ! Il faut que nous soyons visibles. On se rend compte, depuis le début de l’organisation des Villages Alzheimer il y a 5 ans, que les gens osent venir. Nous avons fait en sorte bien sûr que l’accueil soit convivial et ouvert, justement pour que tout le monde puisse librement poser des questions, qu’il s’agisse de personnes déjà confrontées à Alzheimer ou non.

Le choix de vous installer à Stalingrad, est-ce aussi pour aller à la rencontre des populations plus défavorisées et qui ont moins accès aux soins ?

Ce sera la troisième année que nous nous installons à Stalingrad. A vrai dire, nous montons notre village là où la préfecture de police de Paris nous le propose. La première édition s’était déroulée à Bastille, la deuxième à Montparnasse et nous sommes finalement très contents de cet emplacement à Stalingrad. C’est un lieu populaire où nous rencontrons effectivement des publics qui n’ont pas toujours un accès facilité aux soins. Cela leur permet de venir nous poser toutes les questions qu’ils veulent, d’essayer les ateliers, gratuitement et sans rendez-vous.

Quels sont les principaux messages que vous désirez faire passer durant cet événement ?

Notre vœu est de faire tomber tous les tabous et les préjugés qui existent autour de cette maladie qui fait évidemment peur. Notre travail est de communiquer au maximum et auprès d’un public le plus large possible pour aider les malades et les aidants à réussir à ne pas vivre isolés derrière ces préjugés. Le premier de ces préjugés est souvent d’ailleurs qu’il est inutile de se battre contre la maladie d’Alzheimer, que c’est une maladie pour laquelle il n’y a pas de solutions, que le malade va forcément se renfermer sur lui-même, qu’on ne le reconnaîtra bientôt plus et que la communication sera impossible.  Or une personne malade a encore des choses à vivre, des choses à dire, à transmettre. C’est vrai que la communication sera différente, et nos ateliers, comme ceux de théâtre notamment, vont permettre aux malades et aux proches de s’adapter à ces nouvelles façons d’entrer en contact. En outre, encourager ces activités permet de faire en sorte que les familles ne s’isolent pas lorsqu’elles sont confrontées à la maladie. Enfin, encourager le contact et les activités est un excellent traitement pour retarder le plus longtemps possible les troubles causés par cette maladie.

En parallèle des ateliers, des conférences sont également organisées durant l’événement ?

Des conférences sont effectivement planifiées tout au long de ces 4 jours et nous permettent notamment de parler des progrès de la recherche, des progrès certes lents mais porteurs d’espoir. Le public aura accès gratuitement à la quinzaine de conférences prévues et au cours desquelles interviendront des médecins, des psychologues, des spécialistes paramédicaux et du monde associatif. Il y aura notamment le professeur Ceccaldi, chef du service de neurologie au CHU de la Timone à Marseille, qui viendra faire un état des lieux concernant la prévention, le diagnostic et les traitements de la maladie d’Alzheimer.

Quels sont les messages qui ont eu le plus d’impact lors de ces 5 éditions ?

Une année, nous avons tout particulièrement donné la parole aux malades. Malgré cette maladie qui les coupe évidemment du monde, ils ont des choses à dire et leur vision est très enrichissante. Nous avons aussi également donné la parole aux aidants qui s’oublient souvent et cachent leur quotidien à leur entourage. Par exemple, les aidants n’osent pas en parler au travail et dire qu’ils ont besoin de temps pour s’occuper d’un proche malade. En installant le village aux yeux de tous, en abordant des sujets souvent tabous, on ouvre la discussion avec des personnes qui ne sont pas forcément confrontées à la maladie mais qui ainsi comprennent les contraintes des malades et de leurs proches et entendent également les bons messages de prévention.

Le but du village est bel et bien la sensibilisation autour de la maladie pour tout le monde et de dire aux malades et à leurs proches qu’ils ne sont pas seuls, que nous sommes là pour les aider.

Vous avez mis en place un projet de communication assez percutant. Que voulez-vous faire passer à travers cette femme âgée et son casque sur les oreilles ?

On a voulu prendre le contrepied du monde actuel où tout le monde est « connecté » grâce au digital, presque jour et nuit, et on a voulu interpeller un public le plus large possible, pas uniquement les malades et leurs proches, pour poser la question : « Qu’est-ce que cela peut vouloir dire d’être déconnecté de nos jours ? ».

Cette femme avec son casque : est-elle connectée, en lien avec quelqu’un ou quelque chose, ou, au contraire, est-elle isolée dans sa bulle ? C’est la question de la relation à l’autre qui intervient. On considère à tort qu’une personne malade d’Alzheimer ne peut plus se connecter au monde alors qu’elle peut tout à fait jouer de la musique, être en relation avec ses proches, jouer dans une pièce de théâtre, etc…

Contrairement aux idées reçues, on peut aller parler à une personne atteinte d’Alzheimer, et d’ailleurs elle a besoin de contact pour faire reculer la maladie !