La 3ème Journée mondiale de mobilisation pour le don de moelle osseuse s’est déroulée samedi 16 septembre. A cette occasion, l’Agence de la biomédecine a rappelé qu’il est essentiel de pouvoir disposer d’un plus grand nombre de donneurs. Les hommes sont particulièrement ciblés.
« Si j’en suis là aujourd’hui, c’est grâce à lui ». Anthony n’a qu’une vague idée de l’identité de la personne qui lui a fait don de ses cellules de moelle osseuse. « Je sais juste qu’il est Allemand d’origine polonaise ». En 2015, on diagnostique à Anthony une leucémie aiguë myéloblastique. Le pronostic est mauvais : ses chances de survie à cinq ans ne sont que de 30%. Il vient aujourd’hui de fêter les 2 ans de sa greffe. « Encore 3 ans et je serai considéré comme guéri. Pour le moment, mes chances de survie sont de 90% ».
Nécessaire compatibilité génétique entre le donneur et le greffé
La moelle osseuse est un tissu présent au centre des os (et non pas dans la colonne vertébrale comme beaucoup le pensent) qui est responsable de la formation des cellules sanguines :
- les globules rouges (transport de l’oxygène) ;
- les globules blancs (lutte contre les infections) ;
- les plaquettes (coagulation du sang).
Plusieurs maladies du sang, les leucémies notamment mais aussi les déficits immunitaire congénitaux chez l’enfant ou encore les aplasies médullaires, trouvent leur origine dans un dysfonctionnement des cellules de la moelle. Pour nombre de patients, la guérison passe par une greffe de ces cellules prélevées chez une personne ne présentant pas le dysfonctionnement en question.
« Pour que la greffe puisse être envisagée, la compatibilité doit être parfaite entre le malade et le donneur. Pour cela, ils doivent partager la même histoire génétique, liée aux origines géographiques de chacun », précise le docteur Evelyne Marry, Directrice du département Prélèvement et Greffes de cellules souches hématopoïétiques à l’Agence de la biomédecine. Cette agence gouvernementale est chargée, entre autres missions, de gérer le registre national des donneurs de moelle osseuse.
La majorité des dons provient de l’extérieur du cercle familial
Les éventuels frères et sœurs du patient présentent un profil génétique compatible au sien dans seulement 25% des cas. Aussi, quand la greffe s’impose, il est la plupart du temps nécessaire de faire appel à un donneur en dehors de la fratrie. C’est là que ça coince… On estime en effet à une chance sur un million la possibilité de trouver un candidat compatible hors du cercle familial.
« Chaque année, explique Evelyne Marry, environ 2 000 patients en France ont besoin d’une greffe sans pouvoir solliciter un membre de leur famille. Le recours au registre national des donneurs de moelle osseuse est indispensable. Un peu plus de la moitié des patients seulement peut bénéficier d’une greffe dans l’année ». En 2016, 967 personnes ont subi une greffe de moelle osseuse en France grâce à des donneurs non apparentés, précise l’Agence de la biomédecine.
Selon la maladie dont il est question ou encore le parcours du patient et son état de santé au moment de la greffe, le taux moyen de guérison des personnes recevant un don de moelle osseuse oscille de 30 à 90%. Il est en moyenne de 65 % contre à peine 30% dans les années 90. Cette amélioration résulte d’une augmentation du nombre de donneurs et d’une meilleure prise en charge des patients, notamment en matière de prévention des complications liées à la greffe.
Près de 300 000 Français inscrits comme donneurs potentiels
On compte aujourd’hui quelque 275 000 candidats au don dans le registre national géré par l’agence. La recherche d’un donneur ne se limite toutefois pas au seul territoire national comme le montre le témoignage d’Anthony. Près de 70 pays tiennent un registre analogue pour un nombre total de donneurs potentiels d’environ 30 millions.
Sauf que plus le nombre de donneurs inscrits est élevé, plus les profils seront variés et plus les chances de compatibilité donneur/patient seront grandes. D’où la mise en place il y a deux ans de la Journée mondiale de mobilisation pour le don de moelle osseuse qui s’est déroulée cette année, comme les deux précédentes éditions, le 3ème samedi du mois de septembre (le 16 en l’occurrence).
« Aujourd’hui encore, peut-on lire dans le dossier de présentation de cette journée publié par l’Agence de la biomédecine, la méconnaissance du don de moelle osseuse suscite des appréhensions voire des peurs parfois excessives, notamment sur la douleur liée au prélèvement. Consciente de cette situation, l’agence souhaite mieux informer le grand public sur ce geste de solidarité ». Pour ce faire, elle a lancé le 16 septembre dernier un film de sensibilisation #UnBleu sur sa chaîne Youtube :
La population masculine sous-représentée dans le registre
Objectif affiché : augmenter le nombre de donneurs potentiels, on s’en doute. L’agence recherche plus particulièrement des hommes qui ne représentent que 35% des candidats au don. Les jeunes femmes doivent poursuivre leur mobilisation, précise l’agence. Comment ? « En s’inscrivant mais aussi en convaincant les hommes jeunes de leur entourage de le faire ».
Pour devenir donneur, trois conditions s’appliquent : vous devez être âgé de 18 à 50 ans, être en parfaite santé et accepter de vous soumettre à un questionnaire médical. Vous remplissez ces conditions et souhaitez rejoindre les personnes inscrites dans le registre français ? Vous êtes invité à vous préinscrire en ligne sur www.dondemoelleosseuse.fr, le site de l'Agence de la biomédecine, puis à vous rendre au rendez-vous médical fixé par le centre d’accueil à proximité de chez vous, afin d’y réaliser une prise de sang. Cet échantillon permet d’établir votre carte d’identité génétique. Une fois inscrit dans le registre national, vous serez sollicité dès qu’un patient présentant le même profil nécessitera un don.
Comptez 8 années en moyenne entre l’inscription sur le registre des donneurs et le prélèvement. Ce délai n’est qu’une moyenne. « L’année dernière on a sollicité un donneur qui était inscrit dans notre registre depuis près de 21 ans », indique ainsi Evelyne Marry. A l’inverse, Sabrina, une jeune trentenaire que 66 Millions d’IMpatients a interrogée, s’est inscrite en janvier 2014 et a été contactée 3 ans plus tard. Le prélèvement a eu lieu le 12 juin dernier. « J’étais déjà une habituée des dons de plaquettes sanguines. J’ai suivi sur les réseaux sociaux le parcours d’une petite fille atteinte de leucémie qui malheureusement en est décédée. Cette nouvelle m’a beaucoup attristée et j’ai décidé de m’inscrire sur le registre du don de moelle ».
Comment se déroule le prélèvement de moelle osseuse ?
Il existe deux modes de prélèvement :
- La cytaphérèse qui permet de recueillir les cellules de la moelle osseuse dans le sang. La procédure dure environ quatre heures. « C’est comme un prélèvement sanguin en plus long, explique Sabrina. On m’a indiqué que je ressentirai éventuellement une gêne au niveau des os ainsi que des symptômes grippaux mais aucun de ces effets ne s’est manifesté ».
- Le prélèvement au niveau de l’os postérieur du bassin, qui relève quant à lui de la petite chirurgie. Il nécessite au maximum 48 heures d’hospitalisation. Une gêne peut être ressentie après l’intervention dans l’os où le prélèvement a eu lieu mais elle disparaît très rapidement.
Aujourd’hui le mode de prélèvement le plus répandu est la cytaphérèse (dans 3 cas sur 4). C’est le médecin greffeur qui détermine la méthode en fonction des besoins du malade. Quel que soit le procédé, les cellules de moelle osseuse prélevées chez le donneur se régénèrent en quelques jours.
© photographie Benoît Rajau, pour l’Agence de la biomédecine
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