Un guide à l’intention des personnes malades chroniques

Le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés a récemment publié un guide pratique visant à aider les patients atteints de maladies chroniques à se repérer dans leur parcours de soins et à faire face aux difficultés auxquelles la pathologie est susceptible de les exposer.

Comment s’approprier son parcours de santé ? Quels sont les droits auxquels les patients peuvent prétendre ? Pourquoi est-il important de les faire valoir ? Que faire en cas de discrimination ? Où trouver les outils pour mieux vivre avec sa pathologie ?

Les réponses à ces questions – et à beaucoup d’autres – sont disponibles dans un guide pratique édité par le regroupement [im]Patients, Chroniques & Associés (ICA) (1), un collectif qui rassemble une douzaine d’associations* œuvrant pour la défense des droits des personnes atteintes d’une maladie chronique ainsi que l’amélioration de la qualité de leurs soins et leur vie avec la maladie.

Un long travail de co-construction

Ce guide, explique Thomas Sannié, président d’ICA mais aussi de l’Association française des hémophiles ou encore représentant des usagers au sein du conseil de surveillance de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), s’appuie sur les témoignages de patients recueillis lors des Etats généraux permanents du collectif. Chaque association membre a apporté sa pierre à l’édifice, précise-t-il en préambule de l’ouvrage.

« Le caractère évolutif de la maladie chronique amène la personne vivant avec, à chercher les bonnes portes d’entrée, les bons interlocuteurs, les réponses adaptées à son état de santé, à TOUS (sic) les moments de sa vie avec la maladie. En parallèle des symptômes, des douleurs et des difficultés physiques, psychiques ou sociales occasionnées par la maladie chronique en elle-même, le parcours de santé est en soi source de difficultés. »

Des millions de personnes concernées

En France, on estime qu’entre 15 et 20 millions de personnes sont atteintes d’une maladie chronique (diabète, cancer, insuffisance rénale, troubles psychiatriques, VIH, etc.). En 2016, 10 millions d’entre elles bénéficiaient du dispositif des Affections de longue durée qui prévoit une prise en charge à 100 % de leurs soins (sur la base des tarifs fixés par la Sécurité sociale).

De l’annonce du diagnostic et de la détresse que ce moment est susceptible de provoquer, aux démarches administratives associées à l’entrée dans la maladie en passant par ce qu’elle implique au quotidien, ce guide est conçu pour apporter aux intéressé(e)s l’heure juste sur les dispositifs de soutien existants et sur la marche à suivre face aux différentes situations qui peuvent survenir dans la vie du malade chronique.

Une boîte à outils à l’intention des patients

« Le retentissement d’une maladie chronique sur la vie quotidienne, peut-on lire dans l’ouvrage d’une centaine de pages édité par ICA, peut être considérable : elle peut entraîner des difficultés à suivre la scolarité ou une formation, faire peser un risque de perte d’emploi en raison d’une inadaptation au poste de travail ou du fardeau de la maladie qui ne permet plus de travailler, un refus d’assurance ou d’emprunt, une limitation de la pratique du sport et d’autres activités nécessaires à l’équilibre personnel ».

Disponible gratuitement en téléchargement, le guide est découpé en 6 parties qui adressent les différents aspects liés à la pathologie (prise en charge, droit des malades, démarches à effectuer, etc.). Il est présenté par ses promoteurs comme une boîte à outils conçue par et pour les patients atteints de maladies chroniques dans laquelle ces derniers sont invités à piocher au gré de leurs besoins. Un précieux compagnon d’infortune, estime-t-on à la rédaction de 66 Millions d’IMpatients.

(1) Guide parcours de santé des personnes malades chroniques

* AIDES ; Association François Aupetit (Afa) ; Fédération française des diabétiques (AFD) ; Association française des hémophiles (AFH) ; Association française des sclérosés en plaques (Afsep) ; Amalyste ; Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) ; DingDingDong,  Fibromyalgie France ; France Rein (Fnair) ; France Psoriasis et Keratos.