La Famille Junot face au TDA/H

Depuis quelques années, la famille Junot apprend à composer avec un élément qui perturbe la vie de leur fils : le TDA/H, ou Trouble du déficit (ou dysfonctionnel) de l’attention avec ou sans hyperactivité. En France, on estime qu’environ 5% des enfants en âge scolaire sont concernés par ce trouble qui n’est pas toujours évident à gérer au quotidien, que cela soit à la maison ou à l’école.

PETITS OU GROS SOUCIS DE SANTÉ, ALIMENTATION, ENVIRONNEMENT, PRÉVENTION… SUIVEZ LES AVENTURES DE LA FAMILLE JUNOT (CAROLINE, MATHIEU ET LEURS 2 ENFANTS, SÉBASTIEN ET SIDONIE) QUI SE POSE LES 1001 QUESTIONS QUE NOUS NOUS POSONS TOUS QUAND IL S’AGIT DE NOTRE SANTÉ.

Les enfants qui souffrent de TDA/H ont beaucoup de mal à se concentrer et à être autonomes face aux tâches qu’ils ont à accomplir au quotidien. Ils se laissent très facilement distraire et souvent leur déficit d’attention s’accompagne d’impulsivité et d’hyperactivité. Nerveux, instables, impatients, ces enfants ont du mal à trouver leur place et à répondre aux attentes de leur entourage. Ils peuvent perdre confiance en eux et rencontrer des difficultés scolaires et relationnelles.

Voici pour ce premier épisode sur le TDA/H, le témoignage de Caroline* dont le fils est confronté à ce trouble de l’attention ainsi qu’à de l’hyperactivité.

Les premiers signes…

C’est en maternelle que la maîtresse de notre fils nous a alertés sur un problème lié notamment à l’écriture, en nous a faisant remarquer qu’il était lent. En creusant et en observant Sébastien, on s’est rendu compte, non pas qu’il était lent, mais qu’il ne finissait pas ce qu’il commençait. En fait, il passait très vite à autre chose.

Puis en grande section, donc vers 5 ans, un problème de comportement est apparu. Il mettait malheureusement le bazar en classe.

Le passage au CP a été compliqué car il tenait difficilement longtemps assis, il fallait qu’il bouge. C’est alors qu’on lui a fait faire une dizaine de séances de gestion mentale pour l’aider à hiérarchiser les priorités, à se fixer, à terminer ce qu’il commençait. Il était par exemple totalement désintéressé par ses devoirs mais regardait pendant des heures et sans bouger les émissions télévisées « C’est pas sorcier ».

Puis l’une de ses maîtresses à l’école primaire nous a conseillés de consulter une orthophoniste. Il s’est alors révélé qu’il était dysorthographique et dysgraphique, c’est-à-dire qu’il avait du mal à écrire correctement et que l’écriture était une tâche pénible pour lui. C’est l’orthophoniste qui nous a alors dit qu’il serait bon de faire un test de quotient intellectuel car elle soupçonnait qu’il était précoce. Lorsqu’il a eu 8 ans, on a donc fait un test WISC IV, qui a effectivement montré une précocité intellectuelle. Nous avons alors changé d’orthophoniste car on nous a orientés vers une spécialiste des enfants précoces.

Côté budget, bien que les quelques séances de gestion mentale n’ont pas été prises en charge pas l’Assurance maladie, heureusement celles avec l’orthophoniste l’étaient.

Avec le recul, je me rends compte que dès ma grossesse, Sébastien n’a jamais cessé de bouger ! Quand je compare avec sa petite sœur, il était déjà agité dans mon ventre, et après sa naissance, il avait besoin de téter presque toutes les heures durant les premiers mois. Il se réveillait souvent durant la nuit et observait ce qui l’entourait ou s’occupait dans son lit puis se rendormait au bout d’une demi-heure. A un an à peine, il réussissait à sortir de son lit en gigoteuse et à aller jouer dans sa chambre. Mais bien sûr, ce n’est que plusieurs années après que j’ai fait le lien avec son TDA/H.

Zébulon à la maison

A la maison, on l’a surnommé Zébulon, en clin d’œil au personnage fictif monté sur ressort. Il faut bien avouer que ce n’est pas toujours facile de le suivre et que l’agitation de Sébastien engendre parfois des tensions à la maison.

Sébastien attire beaucoup l’attention parce qu’il bouge tout le temps, parce qu’il parle beaucoup, coupe la parole, se comporte avec un certain « sans gêne » et peut donc apparaître envahissant ou maladroit dans sa relation aux autres.

Cela me fait penser aux messages soi-disant « humoristiques » qui passent de temps en temps sur les réseaux sociaux, et disent des choses du genre « Arrêtez de dire que vos enfants sont hyperactifs, ils sont juste mal élevés ». C’est évidemment blessant en réalité quand on le vit au quotidien et qu’il y a très peu de moments calmes en famille.

Il y avait certains week-ends où l’on se rendait compte qu’on lui faisait remarque négative sur remarque négative et que dans le même temps, il nous poussait à bout sans cesse. Les principaux sujets de dispute viennent souvent du fait qu’il commence quelque chose sans jamais le finir et en laissant en plan ses affaires. Je dois avouer qu’un autre aspect m’agace parfois, c’est qu’il dégrade tout. Il démonte les objets pour comprendre leurs mécanismes, fait des expériences quitte à inonder la salle-de-bain… Il y a eu des week-ends où l’on criait finalement beaucoup à la maison. Quand il m’arrive de m’énerver alors que nous sommes avec des proches, les autres ne me comprennent pas forcément. Ils trouvent que tout va bien, que Sébastien est certes un peu turbulent, comme tous les garçons, mais pas forcément hyperactif. Ils ne voient pas évidemment que de mon côté, je me contiens depuis des heures pour rester positive malgré une constante agitation et qu’au fond je suis parfois épuisée. Au contraire, il y a ceux qui assènent : « S’il le voulait vraiment, il pourrait réussir à se concentrer ». Mais ce n’est pas le cas, il ne le fait pas exprès. Un enfant avec un trouble de l’attention et hyperactif ne peut pas fixer durablement son attention si on ne le lui apprend pas. C’est compliqué à expliquer à l’entourage.

En revanche, par chance, Sébastien n’a pas le goût du risque ! J’avais rencontré une maman dont le fils avait également un TDA/H et qui se mettait souvent en danger, qui se blessait régulièrement.

Enfin, il a fallu également que nous prenions soin du ressenti de sa petite sœur qui avait parfois du mal à supporter l’agitation de son frère, d’autant qu’elle est d’une nature calme. Elle a dû ressentir parfois que nous nous occupions moins d’elle que de son frère.

Fixer son attention à l’école

Grâce à la gestion mentale, à l’orthophoniste puis à la psychologue qui ont suivi Sébastien après le CM1, nous avons réussi à identifier quels étaient les moyens qui lui permettraient de l’aider à se concentrer. Heureusement, durant toute l’école primaire, Sébastien a eu des institutrices plutôt à l’écoute, dont une, elle-même hyperactive, qui l’a pris sous son aile.

La première chose à savoir, c’est qu’il ne peut pas apprendre s’il n’est pas dans le mouvement. Moi-même pendant longtemps je lui disais que pour apprendre quelque chose ou faire une activité il devait s’asseoir, être calme mais c’est lors des séances de gestion mentale que la thérapeute nous a dit que pour Sébastien, c’était l’inverse. Il n’est donc pas rare qu’il apprenne ses leçons debout, en marchant. Evidemment, en classe, ce serait trop perturbant pour les autres élèves, alors il compense en jouant avec un petit objet. Même quand il écrit, il faut qu’il occupe sa seconde main avec quelque chose.

Au début d’ailleurs, ses maîtresses et nous étions désemparés car ses cahiers de classe étaient pleins de gribouillis et de dessins. En fait, on s’est rendu compte que c’est parce qu’il fallait qu’il s’occupe entre deux phrases à écrire. On lui a donc laissé un brouillon en plus de son cahier de leçon pour qu’il apprenne à tenir des cahiers lisibles et propres tout en se défoulant sur le brouillon si nécessaire. Bien sûr, cela pose quand même quelques problèmes en classe, car cette agitation, même légère, est parfois difficile pour ses voisins et la maîtresse.

Il a aussi souvent besoin de faire des pauses. Maintenant qu’il est plus grand, les sessions de travail s’allongent. Par exemple, le soir, il a désormais 2 heures d’étude et a beaucoup de mal à ne pas bouger. On a donc négocié avec les surveillants pour qu’il ait le droit d’aller courir un bon coup quand il en ressent le besoin. C’est quasiment toujours bénéfique car il revient plus calme et parvient alors à se concentrer.

L’un des problèmes persistants en revanche est son rapport à l’écriture. En effet, Sébastien est dysorthographique et écrit phonétiquement. Pour lui, tout doit aller très vite et l’orthographe est un frein à l’efficacité. Il ne comprend pas qu’il faille mettre des « s » au pluriel puisque cela ne se prononce pas ou pourquoi écrire parfois « ph » au lieu de « f ». A ses yeux, c’est tout bonnement une perte de temps.

L’entrée en sixième, un moment charnière

En 6^ème, tout a évolué. Il était compliqué, comme on le faisait en primaire, d’aller voir l’ensemble de ses professeurs à la rentrée pour leur expliquer la situation de Sébastien. Il a fallu qu’on accepte de laisser les choses se faire sans trop intervenir… En outre, dans sa classe, il y avait 2 autres enfants concernés par le TDA/H et un troisième précoce mais sans TDA/H. Les professeurs se sont braqués contre ce petit groupe difficile à tenir, Sébastien a très mal vécu cette période et ne voulait plus aller à l’école. A Pâques, il est venu nous voir en disant qu’il voulait être déscolarisé et suivre les cours à domicile du CNED (Centre national d’enseignement à distance). On était inquiets, déstabilisés et, à la fin de l’année, je le voyais tellement tourmenté que certains jours je n’ai pas insisté pour qu’il aille à l’école. C’était d’autant plus troublant qu’il n’avait pas de problème scolaire puisqu’il avait 15 de moyenne générale. C’est là que nous avons envisagé l’internat.

On a cherché alors un internat qui puisse lui convenir. Or il y en avait un près de chez ses grands-parents qui avait développé une prise en charge particulière pour les enfants précoces et ceux souffrant de troubles « dys ». Le cadre et le rythme de l’internat lui ont tout de suite semblé bénéfiques, même si bien sûr tout ne lui plaît pas forcément. Aujourd’hui, alors qu’il entame sa deuxième année d’internat, il n’envisage pas de reprendre le collège classique. En fait, les horaires fixes lui font du bien. Je le savais mais j’avais du mal à l’appliquer à la maison parce que ce n’est pas ma nature ni celle de mon mari. On nous avait pourtant dit qu’un cadre rigoureux rythmé par des répétitions est souvent préconisé chez les enfants avec un TDA/H. Je ne pensais pas que cela lui correspondrait autant.

Traitement médicamenteux ou pas ?

Du CM1 à la 6^ème, Sébastien a été suivi chaque semaine par une psychologue, en séances individuelles et en séances de groupe. Cela l’a beaucoup aidé. Il appréciait vraiment les séances de groupe qui réunissaient des enfants avec un TDA/H, d’autres avec des troubles « dys »… Certains enfants étaient extravertis, d’autres très réservés. Le but était de créer un climat d’entraide autour d’une activité qui durait 2 heures.

Mais en 6^ème, quand les choses ont commencé à mal se passer à l’école, la psychologue, elle-même hyperactive et qui prenait de la Ritaline, le médicament de référence pour traiter le TDA/H, nous a conseillés d’en faire prendre à Sébastien. J’étais très réfractaire, car a priori je n’aime pas trop les médicaments. Cela a été l’un de seuls sujets de discorde entre mon mari et moi concernant le TDA/H de notre fils. Je ressentais vraiment une pression de sa part et de celle de la psychologue pour mettre Sébastien sous Ritaline.

Je me suis donc renseignée et j’ai trouvé un complément alimentaire**, dont on parle plus couramment au Canada pour traiter le TDA/H. C’est à base d’huile de poisson et cela aide à lutter contre l’anxiété et l’hyperactivité. Je voyais à l’époque un médecin homéopathe qui m’avait rassurée sur la composition naturelle de ce complément alimentaire, ça a donc été notre moyen de gérer cette question d’un traitement ou pas… mais ça c’est à chaque personne confrontée à la question d’y réfléchir en fonction de sa situation spécifique et toujours en lien avec l’avis d’au moins un médecin. S’agissant du complément alimentaire qu’on a voulu essayer, comme pour la Ritaline, il faut le prendre ¼ d’heure avant un repas et il agit pendant les 8 heures qui suivent. On peut le prendre seulement quand on en a besoin, par exemple uniquement pendant la semaine pour aller à l’école et s’en passer le week-end. Pour voir comment cela fonctionne, mon mari en a même pris pendant un moment et reconnaissait que cela l’aidait à se concentrer au travail. Sébastien a donc commencé les compléments alimentaires à la fin de la 6^ème, durant toute son année de 5^ème et les premiers mois de sa 4^ème. Au début c’était lui-même qui en ressentait vraiment le besoin. Il était très rigoureux, d’autant que c’était une période difficile où il s’énervait très vite. Il se mettait à pleurer, désemparé de ne pas réussir à se focaliser sur ce qu’il avait à faire. Depuis quelques mois, il l’oublie souvent, il en ressent moins le besoin. Je note qu’en grandissant, il souffre moins de son trouble de l’attention. En revanche peut-être restera-t-il hyperactif toute sa vie…

* Ce récit est basé sur le témoignage d’une maman qui vit en région parisienne avec son mari, sa fille de 12 ans et son fils de 14 ans, dont le diagnostic de TDA/H a été posé lorsqu’il a eu 8 ans.
** Complément alimentaire à base de laitance de hareng

Retrouvez la famille Junot face au TDA/H la semaine prochaine, avec l’interview d’un neuro-pyschologue.