De nos jours, des outils numériques, notamment à travers des objets ou appareils connectés, mesurent, analysent, stockent et parfois partagent nos données de santé : c’est ce que l’on appelle la e-santé. Il est devenu quasiment impossible d’y échapper, quel que soit notre âge et notre état de santé. Il devient donc indispensable, du fait que la santé est un sujet qui nécessite des précautions particulières, d’apprendre à se servir à bon escient et avec éthique des nouvelles technologies de l’information et la communication appliquées à ce sujet sensible qu’est notre santé.

C’est pourquoi le CISS (Collectif Interassociatif sur la Santé) vient d’émettre une série de conseils pour aider les usagers du système de santé à renforcer leurs droits et leurs capacités autour de la e-santé (www.leciss.org/esante-conseilsciss).

Il s’agit de 10 grands principes que 66 Millions d’IMpatients vous propose de découvrir en vous présentant chaque jour un exemple d’application pratique de chacun de ces 10 conseils de bon usage de la e-santé prônés par le Collectif Interassociatif Sur la Santé.

PRINCIPE N°8 :

APPLICATION PRATIQUE : LES PLATEFORMES DE PATIENTS EN LIGNE

Internet a bien évidemment révolutionné la façon dont les patients se renseignent et échangent des informations sur leur maladie. Parfois anxiogènes, les forums en ligne permettent surtout aux malades de ne pas rester isolés face à leur pathologie. Lorsqu’ils sont gérés par des communautés de patients spécialisés on y trouve des réponses souvent pertinentes et même du soutien si nécessaire.

Voici 3 forums ouverts par des communautés de patients engagées et porteuses d’espoir pour des milliers de malades :

Renaloo

A la base, Renaloo était le blog d’Yvanie, une malade greffée en 2002 qui désirait faire part de son témoignage sur internet pour aider d’autres malades. Les visiteurs se multiplient et peu à peu, Yvanie enrichit son site avec des informations médicales, des actus et, bien sûr, un forum où les malades et leurs proches peuvent se parler directement, échanger sur leurs expériences, tisser des liens entre eux pour se soutenir, etc…

Fort de ce succès, Renaloo devient en 2008 une association de patients. Diversifiant ses activités bien au-delà d’internet, Renaloo lance notamment les Etats Généraux du rein entre janvier 2012 et juin 2013. Près de 9000 patients y participent en répondant à une vaste enquête concernant la prise en charge des malades souffrant de maladies rénales.

Renaloo.com

Seronet

Animé par l’association AIDES dans une démarche communautaire, Seronet propose aux personnes séropositives au VIH, aux personnes porteuses d’une hépatite virale et à leurs proches de se rassembler sur la toile pour partager leurs expériences autour de la maladie et s’entraider.

Au-delà du traditionnel forum au classement par thématiques, on peut participer à divers ateliers collaboratifs en ligne comme les blogs, les témoignages, les petites annonces ou encore les discussions en live qui ont lieu chaque mardi de 21h à 22h, en présence d’animateurs, sur différents thèmes.

Seronet.info

Respire (un petit nouveau dans le monde du forum, à suivre de près…)

Respire est une association engagée sur la question de la qualité de l’air, soutenue par l’Institut Pasteur, l’INSERM, ou encore Air Parif. L’association se fait le porte-parole de toutes les personnes sinon malades, au moins gênées du fait de la pollution de l’air. Asthmatiques, insuffisants respiratoires, malades du cancer, etc… Les patients peuvent laisser leurs témoignages sur Respire ou participer au forum d’échanges. Une enquête nationale initiée par l’association est même en cours de préparation.

Pour Olivier Blond, le président de Respire, chaque individu est une sentinelle vivante, un excellent capteur et rapporteur potentiel de la qualité de l’air, qui pourrait transmettre des données tangibles concernant l’impact de la qualité de l’air sur la santé.

Respire-asso.org

A travers ces plateformes de patients en ligne, les personnes malades peuvent trouver des ressources diverses pour mieux vivre avec leur maladie et en devenir des acteurs. Ce sont des lieux d’expression collective, de démocratie sanitaire et d’empowerment. Yvanie Caillé nous en parle dans la séquence "E comme Empowerment", extraite du film "Abécédaire de la démocratie sanitaire" réalisé par le CISS :

CONSEILS DE BON USAGE DU CISS :
Le CISS, dans sa note parue le 12 septembre 2016 « POUR UN PATIENT ACTEUR DE LA QUALITE DE SON PARCOURS DE SANTE. Le numérique en santé », propose pour améliorer l'usage du numérique au service des communautés de patients :
1/ De porter une attention particulière aux données ou témoignages recueillis à travers les forums, qui sont très enrichissants mais peuvent également compromettre la confidentialité de leurs émetteurs.
2/ De travailler sur la modération des forums, car si l’objectif est bel et bien l’échange et la collaboration, certains participants ne prodiguent pas toujours de bons conseils…
3/ D’être vigilant concernant la façon dont les utilisateurs partagent leurs informations (parfois plus confidentielles qu’ils ne le croient, surtout lorsqu’il s’agit de santé), notamment sur les réseaux sociaux, et de veiller à ce que les conditions générales d’utilisation de ces réseaux respectent les droits des usagers.