Une étude publiée récemment par l’Assurance maladie fait le point sur les bénéficiaires du dispositif des affections de longue durée (ALD) qui bénéficient d’une exonération du ticket modérateur du fait de leur pathologie.
En 2014, près de 10 millions de personnes bénéficiaient du dispositif des affections de longue durée (ALD) selon une étude publiée récemment par la Caisse nationale d’Assurance maladie. Ce dispositif mis en place dès la création de la Sécurité sociale en 1945 prévoit une prise en charge à 100% par la solidarité nationale du coût des soins au tarif de la sécurité sociale pour certaines pathologies lourdes.
Cancers, diabète de type 1 et 2, hémophilie, insuffisance cardiaque, maladie de Parkinson, mucoviscidose ou encore troubles psychiatriques sévères… Les pouvoirs publics reconnaissent le statut d’ALD à 30 affections « dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse ».
Les troubles cardiovasculaires en tête
Parmi elles, les maladies cardio-neuro-vasculaires (l’Assurance maladie regroupe sous cette appellation l’insuffisance cardiaque grave, l’accident vasculaire cérébral invalidant ou encore l’insuffisance respiratoire grave) comptent le plus grand nombre de patients avec 3,3 millions de personnes affectées, suivies par le diabète, le cancer et les affections psychiatriques (voir tableau ci-dessous).
A l’inverse, l’Assurance maladie relève que 13 affections (retenons par exemple la spondylarthrite grave, la sclérose en plaques ou encore l’hémophilie) regroupent moins de 100 000 personnes chacune, et ne représentent au total que 5 % des patients bénéficiant du dispositif.
Quand les cas de diabète explosent
Entre 2005 et 2014, le diabète et l’insuffisance cardiaque grave sont les pathologies qui ont enregistré la plus forte progression du nombre de bénéficiaires avec un taux de croissance annuelle de 7% et 8,5% respectivement de 2005 à 2012, puis de 5 % et 7% jusqu’en 2014.
Cette année là, souligne l’Assurance maladie, « environ 1,3 million de personnes ont bénéficié de l’ouverture d’une exonération du ticket modérateur au titre d’une affection sur liste en 2014 dont 360 000 pour maladie cardio-neurovasculaire, 290 000 pour tumeur maligne, 210 000 pour diabète, 130 000 pour affection psychiatrique ».
VOUS AVEZ DIT 100 % ?
Rappelons que la prise en charge des soins liés à une ALD est calculée sur la base des tarifs définis par l’Assurance maladie et qu’il revient au patient (et à sa complémentaire santé s’il en dispose) d’assumer les éventuels dépassements d’honoraires ou autres surcoûts liés à des soins non ou mal remboursés par la Sécurité sociale (certains soins dentaires ou dispositifs médicaux en particulier). Le fait de bénéficier d’une exonération du ticket modérateur ne garantit donc pas, loin de là, un remboursement intégral de tous les soins. Même si la prise en charge à 100 % réduit de façon considérable la facture, du fait de leur consommation de soins souvent plus importante les patients souffrant d’une ALD restent soumis à des restes à charge finaux en général plus élevés que les personnes ne bénéficiant pas du dispositif.
Des restes à charge plus lourds pour les patients en ALD
Les résultats des comptes de la santé pour l’année 2014, publiés l’année dernière par la Direction de la recherche de l’évaluation et des statistiques (Drees), pointent ainsi que « le reste à charge cumulé moyen sur la période 2008‑2013 pour un assuré qui n’a pas été hospitalisé ou qui n’a pas bénéficié d’une exonération au titre d’une ALD durant les six années s’élève à 1 661 euros ». Ce montant atteint 2 607 € pour un patient présentant la même typologie mais qui bénéficie d’un remboursement « intégral » de ses soins au titre d’une ALD. En cas d’hospitalisation, la somme à régler par le patient atteint sur la même période 4 930 € s’il peut se prévaloir du dispositif ALD contre 3 484 € dans le cas inverse.
Autre fait saillant de cette étude, l’âge moyen des patients en ALD varie fortement en fonction de l’affection, indique l’Assurance maladie. Il est de 22 ans en cas de mucoviscidose, de 50 ans pour les affections psychiatriques de longue durée, 66 ans pour le diabète, 67 ans pour les tumeurs malignes, 71 ans pour l’ensemble des pathologies cardio-neuro-vasculaires ou encore 84 ans pour la maladie d’Alzheimer.
Le dispositif des ALD en pratique
En pratique, c’est au médecin traitant qu’il revient, une fois le diagnostic posé, d’organiser le relais auprès de l’Assurance maladie afin que son patient intègre le dispositif de l’ALD. C’est à cette occasion que les modalités de la prise en charge médicale seront précisées avec la rédaction d’un protocole de soins, établi par le médecin traitant, dans le cadre d’un échange avec le patient concerné et en concertation avec les autres spécialistes qui suivent éventuellement le patient.
Ce formulaire indique les traitements nécessaires à la prise en charge et au suivi de la pathologie et mentionne les spécialistes qui peuvent être consultés en accès direct. Elaboré pour permettre au patient d’être bien informé sur les actes et les prestations pris en charge à 100 % dans le cadre de son ALD, « ce document permet aussi une meilleure circulation de l’information parmi les différents professionnels de santé que les bénéficiaires du dispositif des affections de longue durée seront amenés à consulter », indique-t-on à l’Assurance maladie.
UN DISPOSITIF SOLIDAIRE COÛTEUX POUR LA COLLECTIVITÉ
Selon une étude publiée il y a un an par la Direction générale du Trésor, le remboursement des soins pour les bénéficiaires du dispositif des affections de longue durée s’est élevé en moyenne à 9 200 € par patient en 2011 pour un total de dépenses atteignant 90 milliards d’euros. Sur ce montant, le surcoût lié à l'exonération du ticket modérateur en cas d'affection de longue durée pèse 12,5 milliards d’euros. Cette somme, prévoit cette étude, devrait passer à 17,1 milliards en 2025 quand près de 20 % de la population pourrait être touchée par une maladie chronique.
Présidente-fondatrice d'une association de malades de parkinson (et malade moi-même), je pense que si notre maladie n'était pas prise en charge à 100%, la majorité des parkinsoniens ne se soigneraient pas. Reste à savoir si la prise en charge de plus de 250 000 handicapés moteurs graves, qui en résulteraient, ne reviendrait pas plus cher à notre société, sans compter le préjudice humain d'une telle mesure ! Les associations de malades se sont battues durant des années pour obtenir la reconnaissance en ALD de notre pathologie, alors, par pitié, ne faisons pas machine arrière ! Sinon, dans ce cas, supprimons le droit de vote, les congés payés, la sécurité sociale, l'école gratuite obligatoire et vivons comme nos ancêtres du Moyen-Age !