Quel soutien pour les aidants ?

Une enquête publiée récemment montre que les aidants de personnes malades, handicapées ou âgées surinvestissent leur fonction au détriment de leur santé. Des outils existent qui leur permettent d’envisager leur rôle sous un nouveau jour sans culpabilité et surtout en limitant les risques d’épuisement.

Courses, tâches ménagères, démarches administratives, visites médicales ou encore actes de la vie (se laver, s'habiller, se nourrir, etc.)… Plus de 8 millions de personnes en France accompagnent quotidiennement un proche malade, en situation de handicap ou simplement âgé selon l’Association française des Aidants. Dans une enquête publiée récemment « Les proches aidants : une question sociétale », l’association pointe les lourdes difficultés auxquelles cette population fait face.

L'enquête a été conduite de juin à septembre 2015 auprès de 200 aidants (74 hommes et 126 femmes) de 68 ans en moyenne, le plus jeune ayant 14 ans, le plus vieux 92 ans. Près de la moitié des aidants interrogés rapportent une dégradation de leur état de santé depuis qu’ils assument cette fonction. Parmi les troubles évoqués : l’épuisement, les souffrances physiques, la détresse morale ou encore un dérèglement du sommeil.

Les aidants rencontrent des difficultés de santé

Environ 6 personnes interrogées sur 10 se sentent seules depuis qu'elles sont aidants. « La quasi-totalité (90%) des répondants avouent également ne pas s'accorder de temps de loisirs et près de 25% disent avoir augmenté leur consommation de médicaments », peut-on lire dans une dépêche AFP parue dans la foulée de la publication de cette étude.

Autre enseignement de cette étude : si 70% des aidants interrogés sont suivis par un professionnel de santé, la moitié d’entre eux ne s’ouvrent pas auprès de lui des difficultés liées à l’accompagnement d’un proche.

Les résultats de cette enquête, estime l’association, permettent de « prendre la mesure du chemin qui reste à parcourir pour une meilleure prise en compte des aidants et de leur santé (…) ». Pour Florence Leduc, sa présidente, « Les personnes en charge d’un proche ont trop souvent tendance à s’oublier. Notre rôle consiste à accompagner les aidants dans une démarche de réflexion leur permettant d’envisager leur fonction sans mettre en péril leur santé ».

Plusieurs outils pour les proches de malades

Pour ce faire, l’association organise par exemple des « Cafés des Aidants » pendant lesquels les participants sont invités à échanger et à partager sur des sujets intéressants leur quotidien. « Ils sont co-animés par un travailleur social et un psychologue ayant une expertise sur la question des aidants. Ils sont ouverts à tous les aidants, quels que soient l'âge et la pathologie de la personne accompagnée ».

Le programme de chacun des Cafés des Aidants prévus dans les prochains mois est disponible, région par région, sur le site de l’association. Celle-ci a également mis en place un programme de formation à destination des proches aidants avec le soutien financier de la Caisse nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).

« Au total, indique la CNSA, 12 accords-cadres ont été signés entre 2009 et 2015 avec 9 associations* [dont l’Association française des Aidants mais aussi France Alzheimer ou encore France Parkinson, ndlr], qui prévoient un objectif de formation de 61 000 aidants pour un montant engagé de 10,5 millions d’euros ».

Des programmes de formation gratuite

A l’Association française des Aidants, le parcours de formation est composé de 6 modules abordant chacun une thématique différente. L’approche est « émancipatrice et vise à développer la capacité à agir et à vivre sa vie. La formation est un temps pour soi, un chemin dans lequel on s'aventure pour y puiser ses propres réponses ».

Pour identifier les formations à proximité de votre domicile, prenez contact avec l’une des associations proposant ce type de formation dont la liste est disponible en fin d’article. La CNSA finance par ailleurs les conseils départementaux qui « engagent une politique de modernisation de l’aide à domicile comportant des actions spécifiquement dédiées aux aidants familiaux ». Entre 2008 et 2015, la CNSA a versé 5,8 millions d’euros dans le cadre de cette action.

QUI SONT LES AIDANTS ?
– 57% sont des femmes et 43% des hommes
– 44% sont des conjoints, 13% des parents et 21% des amis, des proches ou des voisins
​Source : Rapport 2016 d’observation et d’analyse de l’Association française des Aidants

A noter enfin, les outils mis en place par la Compagnie des aidants, un réseau d’entraide et d’échange qui propose des solutions pratiques afin de faciliter le quotidien des aidants et améliorer le bien-être de leur proche (annuaire des aidants, bourse d’échange pour matériel d’occasion, accès à des bénévoles, appli mobile de suivi des informations médicales du proche, etc.).

Les professionnels de santé plutôt démunis

Les professionnels de santé interrogés à l’occasion de cette enquête « ont pour la plupart manifesté une sensibilité envers la prise en compte des aidants ». La mise en pratique se révèle toutefois compliquée du fait de l’absence de directives, d’outils ou encore de formation des professionnels dans l’accompagnement des aidants.

Les auteurs de l’étude retiennent malgré tout que les professionnels de santé ne sont pas avares de solutions pour améliorer le sort des aidants. Les pistes évoquées portent sur :

• une meilleure organisation des actions existantes (plus souples, ouvertes à tout public, accessibles par un service de transport) ;
• un renforcement des connaissances des professionnels (par la formation) ;
• la création d’un véritable accompagnement des aidants dès le diagnostic du proche (par les médecins, mais aussi les professionnels de santé, du domicile et d’établissement) ;
• l’amélioration d’un travail de partenariat et de réseaux regroupant au niveau local l’ensemble des acteurs.

« Les idées ne manquent pas, conclut l’Association française des Aidants, la volonté non plus : alors en marche ! »

* Association française des Aidants, Association nationale des centres ressources autisme, Fédération nationale des aphasiques de France (en partenariat avec le Collège français d’orthophonie), France Alzheimer, France Parkinson, Générations mouvement, Société de neuropsychologie de langue française, Société française de psychologie, Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques.