Apnées du sommeil : une maladie méconnue

Interview d’Alain Murez, Président de la FFAAIR, la Fédération française des Associations et amicales de malades insuffisants ou handicapés respiratoires.

Dans les pays développés comme la France, l’apnée du sommeil touche 4 à 5 % de la population. Dans l’hexagone, on estime que 1,5 million de personnes ne sont pas diagnostiquées et seules 500 000 à 600 000 personnes sont traitées.

Un traitement coûteux et contraignant, dont la prise en charge est d’ailleurs remise en cause depuis quelques mois par les pouvoirs publics.

66 Millions d’Impatients : Comment savoir si l’on fait des apnées du sommeil ?

Alain Murez : C’est souvent le conjoint qui le détecte. En effet, l’apnée du sommeil, comme son nom l’indique, signifie qu’une personne cesse de respirer durant quelques secondes, parfois plusieurs fois durant la nuit. Le moment où le malade reprend sa respiration est très sonore et c’est ce qui alerte le conjoint.

Un célibataire a donc moins de chances de se rendre compte qu’il fait des apnées ?

C’est plus difficile mais il y a d’autres signes, notamment ceux liés à une intense fatigue ressentie durant la journée.

En effet, les multiples apnées nocturnes provoquent des micro-réveils, dont le malade n’a pas conscience, mais qui perturbent tellement son sommeil qu’il souffre d’endormissements, parfois très invalidants, pendant ses activités diurnes.

En dehors de cette fatigue intense, y a-t-il d’autres conséquences ?

Oui, certaines conséquences peuvent être encore plus graves, comme de développer des problèmes cardiaques ou de faire un AVC (accident vasculaire cérébral).

Le petit test ci-après peut vous aider à déceler la maladie.

Faites le point pour évaluer votre niveau de somnolence (test d’Epworth). Choisissez dans l’échelle suivante, le chiffre le plus approprié à votre situation. Si votre total est supérieur à 10, consultez votre médecin en lui présentant ce résultat.

Que doit-on faire si on soupçonne que l’on est apnéique ?

Il faut consulter un médecin, son généraliste ou un pneumologue. Il peut alors vous faire passer un examen qui consiste en un enregistrement de la qualité de votre sommeil et de votre respiration. Cet enregistrement se pratique chez vous à l’aide d’un appareil que vous pose le médecin ou dans une unité de soins spécialisée que l’on appelle « laboratoire de sommeil ».

Quels sont les traitements ?

Le traitement de référence est la mise en place, à domicile, d’un appareillage dit à Pression Positive Continue (PPC), qui sera installé par un prestataire de services médico-techniques. Pour le patient, cela consiste à porter un masque, branché à un appareil, quelques heures, idéalement chaque nuit, pour l’aider à mieux respirer.

C’est donc un traitement contraignant ?

Certes oui, certains patients ne le supportent d’ailleurs pas (15 à 20%). Mais pour ceux qui parviennent à vivre avec, cela apporte de vrais bénéfices dans leur vie quotidienne et au niveau de leur état de santé général.

Porter le masque 3 heures chaque nuit peut suffire à réduire nettement les endormissements diurnes et à diminuer les risques cardio-vasculaires dont nous parlions tout à l’heure.

Lorsque l’on commence le traitement, c’est à vie ?

Malheureusement oui. On voit cependant des cas de rémission, notamment quand les apnées sont dues à l’obésité d’un patient et que celui-ci parvient à perdre du poids.

Ce traitement est-il coûteux ?

Actuellement, l’apnée du sommeil n’est pas reconnue comme une ALD (affection de longue durée) et n’est donc pas prise en charge à 100% par l’Assurance maladie. Nous nous battons évidemment pour qu’elle le soit.

Pour être précis, l’équipement est remboursé à 60% par l’Assurance maladie, il reste donc à la charge du patient 8€/semaine s’il n’a pas de complémentaire santé. Pour quelqu’un qui a de faibles ressources, c’est très lourd financièrement.

Dernièrement, les conditions de prise en charge ont été remises en cause ?

Oui, un arrêté qui date du 22 octobre dernier vient d’être suspendu par le conseil d’Etat et nous espérons qu’il sera annulé. En effet il prévoit une télé-surveillance des patients qui ne seraient plus remboursés s’ils utilisaient trop peu leur appareil. C’est inadmissible d’exiger un résultat dans le cadre d’un traitement médical. C’est comme si on refusait à un diabétique de prendre en charge son insuline parce qu’il doserait mal ses injections. Ce n’est en outre pas tolérable que l’Assurance maladie se substitue au médecin qui doit rester le seul à apprécier l’observance du traitement et à conseiller son patient en conséquence.

La prochaine Journée nationale des Apnées du Sommeil (JNAS) se tiendra à Calais le 4 octobre 2014.

Site officiel de la FFAAIR

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