Introduction / Contexte

Plus de 20 ans après la loi Kouchner sur les droits des malades et la qualité du système de santé, et alors que notre pays sort d’une crise sanitaire de plus de deux ans qui a pu mettre à mal le respect et l’application des droits des usagers mais également la dynamique de Démocratie en Santé, il nous est apparu utile d’interroger directement les habitants de la région.
Par ailleurs, l’installation de la nouvelle mandature de la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) Grand Est, et l’arrivée à mi-parcours du Projet Régional de Santé de l’ARS Grand Est, sont autant d’éléments locaux qui confirmaient l’intérêt d’aller à la rencontre des habitants pour leur permettre de s’exprimer sur leurs expériences individuelles du système de santé et alimenter les travaux des instances de Démocratie en Santé en Grand Est.

Objectifs et Méthodologie

France Assos Santé s'est associée à l'Observatoire Régional de Santé (ORS) Grand Est grâce à un financement de la CRSA afin de réaliser cette consultation en vue d'objectiver les besoins exprimés par les habitants en Grand Est pour alimenter les réflexions de la CRSA et des instances locales de démocratie en santé.

La consultation devait permettre aux habitants de s’exprimer sur :
- Leurs expériences et leurs besoins en matière de santé, en veillant à considérer les situations spécifiques des personnes plus vulnérables et des territoires fragilisés
- Le niveau de connaissance des droits en santé
- Leurs attentes en matière d’améliorations pour leur santé et de démocratie en santé

Un COPIL  a accompagné l'action composé de représentants de l'ARS, de la CRSA, de représentants des usagers, de l'ORS et de France Assos Santé

Cette consultation a eu lieu du 28 février au 5 mai 2023 ; elle s’adressait à l’ensemble de la population de plus de 15 ans, sur chacun des territoires de notre région Grand Est.

Le questionnaire était accessible en ligne. La communication s'est faites via un communiqué de presse, avec de multiples relais sur les réseaux sociaux, mailing, articles sites et publications partenaires et par affiches avec QR code vers la consultation.

Plus de 2 100 habitants se sont exprimés sur leurs expériences en matière de santé, leur niveau de connaissance de leurs doits en santé ainsi que leurs attentes en matière de santé.

Résultats et grands enseignements

La consultation menée auprès des habitants du Grand Est met en lumière une crise profonde de l’accès aux soins de premier recours, marquée par une raréfaction des professionnels disponibles et une organisation peu lisible des soins non programmés.
Ce contexte engendre un renoncement préoccupant aux soins et à l’achat de dispositifs médicaux, vécu comme une véritable violence par les usagers, notamment lorsque les médecins refusent de nouveaux patients.
Si les citoyens déclarent connaître leurs droits en matière de santé, leur mobilisation reste difficile en pratique, et la représentation des usagers demeure largement méconnue malgré une volonté affirmée de participer aux projets de santé. Les témoignages recueillis révèlent un attachement fort aux professionnels de santé, une ouverture à la prévention à renforcer, et soulignent l’importance de donner la parole aux usagers pour concevoir des réponses territoriales adaptées.
Cette démarche participative, intégrée à l’élaboration du Projet Régional de Santé, constitue un levier essentiel pour améliorer l’état de santé de la population dans une logique de démocratie sanitaire.