Introduction / Contexte

France Assos Santé est membre du Health Data Hub (la plateforme nationale des données de santé) et participe à de nombreux projets d’information et de sensibilisation des citoyens et usagers de la santé
sur les données de santé et leurs usages. Le Health Data Hub mène également de nombreuses actions d’écoute et de dialogue citoyen pour mieux comprendre les perceptions sur ces sujets, en partenariat avec France Assos Santé. Dans cette démarche, un projet de baromètre de connaissance des données de santé a été lancé avec le soutien de la CNIL, du Ministère de la santé et PariSanté Campus, pour interroger de manière récurrente les français.
Cette enquête annuelle menée auprès d'un échantillon représentatif des français est complétée par un volet associatif qui vise à alimenter les réflexions et travaux de sensibilisation des associations et représentants des usagers sur l'utilisation des données pour la recherche.

Objectifs et Méthodologie

Ce volet associatif du baromètre de connaissance sur les données de santé vise à évaluer la perception de connaissance concernant les données personnelles de santé et tenter de documenter les différences éventuelles avec la population générale. Plusieurs thématiques sont explorées : les droits des personnes sur les données,

Le questionnaire a été co-construit par France Assos Santé et le Health Data Hub, administré en ligne avec des questions fermées et diffusé par France Assos Santé (avril - mai 2024) auprès de son réseau associatif qui a procédé à des relais auprès des adhérents des associations. Il reprenait une partie des questions du baromètre sur population générale et ajoutait 2 questions nouvelle concernant les endroits où sont collectés leurs données.
Au total : 2 questions de profil et 9 questions principales. Le profil des participants est déterminé en distinguant les bénévoles associatifs, les salariés associatifs et les représentants des usagers, ainsi que sur la base de l'âge et de la typologie de territoire.

Résultats et grands enseignements

Les résultats portant sur 200 répondants sont complémentaires aux résultats sur population générale, et confirment la meilleure information des représentants des usagers en particulier (qui représentent 46% du panel de répondants), et de manière générale du panel associatif, sur les droits. Un résultat logique de par l'engagement de ces publics sur ce sujet. Cela se remarque également concernant l’utilisation des données anonymes qui est identifiée par 73% du panel, un chiffre qui tombe à 46% pour l'utilisation de données pseudonymisées, un écart de connaissance de 27 points beaucoup plus élevé que dans l'échantillon de population générale ou l'écart n'est que de 8%.

Nos 2 questions inédites illustrent la confusion ou la méconnaissance sur là ou sont / vont leurs données de santé, et une connaissance/conscience hétérogène des bases de données pour la recherche des hôpitaux ou de l’Assurance maladie.

Les résultats dans leur ensemble ont permis d'orienter des actions de sensibilisation du public associatif, en se focalisant sur certains thèmes. Notamment pour réaffirmer les attentes des publics associatifs sur l'information concernant les projets de recherche avec seulement 20% qui se dit plutôt ou tout à fait informé contre 32% en population générale. Si ce chiffre qui peut sembler paradoxal compte tenu de la propension des membres associatifs à suivre les projets et résultats de recherche, il peut être interpréter comme une plus grande exigence à voir ces informations rendus plus accessibles et transparentes.
A ce stade, et face aux limites méthodologiques de l'enquête, aucun lien statistiquement significatif concernant le profil des répondants n'a été réalisée, seuls les chiffres bruts sont présentés dans le rapport.