Introduction / Contexte

L’accès aux soins des personnes en situation de handicap reste souvent problématique, considérant les obstacles rencontrés par ce public en raison de ses difficultés de déplacement, de communication ou plus largement des caractéristiques propres à chaque handicap. Comme l’affirme l’OMS, “On ne pourra atteindre la couverture sanitaire universelle si les personnes handicapées ne bénéficient pas de services de santé de qualité dans des conditions d’égalité avec les autres personnes.”
En 2020, nous avions mené une enquête auprès des établissements de santé pour laquelle nous disposions d’une analyse sur 66 établissements répondants. Nous nous sommes posé la question de renouveler cette enquête sachant que les établissements répondent déjà à de nombreuses enquêtes notamment pour le Rapport annuel relatif aux droits des usagers du système de santé.
Finalement, nous avons fait le choix de capitaliser autour de deux projets menés en 2022-2023 avec nos partenaires du CREAI et du RSQR. Cette synthèse est donc le résultat d’une “enquête action” menée par les représentants des usagers et les témoignages d’intervenants pairs. Ces témoignages ont été recueillis dans le cadre de cafés rencontres ; ils apportent une touche qualitative qui vient parfois renforcer et parfois questionner les résultats de notre enquête. Des résultats que nous pouvons aussi confronter au déclaratif des établissements datant de 2020.

Objectifs et Méthodologie

Depuis 2019, un groupe de travail sur l’accès aux soins des personnes en situation de handicap est piloté par France Assos Santé Hauts-de-France. Il est composé par des représentants de l’APF France handicap, de l’UNAPEI Hauts-de-France, de l’UDAPEI du Nord, de l’APEI Les Papillons Blancs de Dunkerque, de l’AFMTéléthon, de l’Association R'Eveil AFTC, de l’UNAFAM, de l’ADEP Picardie et de la FNATH. Mais ce groupe de travail est également ouvert à deux partenaires essentiels à la réalisation de ses projets : le CREAI Hauts-de-France et le Réseau Santé Qualité Risques Hauts-de-France.

Tout au long de l’année 2022, et dans le cadre de notre groupe de travail, le Réseau Santé qualité Risques a coconstruit avec des représentants des usagers une check-list de points observables par eux concernant la prise en charge des personnes en situation de handicap. L’objectif était de leur fournir un outil clé en main afin d’observer dans l’établissement où ils sont mandatés les adaptations prévues pour accueillir et soigner au mieux les personnes en situation de handicap. Cette check-list aborde l’accessibilité des locaux, l’accompagnement, l’information pour s’orienter en interne, les outils de communication adaptés, l’accueil, l’organisation, le pilotage et le réseau de l’établissement.

Le 7 avril 2023, la check-list a été envoyée à l’ensemble des représentants des usagers en Commission des usagers (CDU) de la région par France Assos Santé.
Dès la diffusion de la check-list, nous avons posé comme objectif de pouvoir remonter les résultats. C’est l’implication des représentants des usagers qui nous permet ainsi d’estimer la qualité de prise en charge des personnes vivant avec un handicap dans les établissements de santé de la région.

Les représentants des usagers avaient comme date butoir le 30 septembre 2023 pour transmettre leur check-list complétée à France Assos Santé. Les check-lists transmises dans les jours suivants et jusqu’au 31 octobre ont été incluses dans l’analyse. Au total, nous avons réceptionné 38 check-lists renseignées, correspondant à autant d’établissements de santé. Il y a 205 établissements de santé dans notre région. Nous sommes satisfaits de ce taux de réponses dans le délai imparti mais regrettons qu’il n’y ait pas eu plus de répondants dans la Somme et dans l’Oise.

Résultats et grands enseignements

Les résultats nous ont permis de formuler des préconisations précises :

- Identification de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap comme un axe prioritaire dans la politique de l’établissement (CPOM, projet d’établissement, projet médical partagé du GHT, etc.)

- Identification d'un "référent handicap" et une équipe de pilotage pluriprofessionnelle dans chaque établissement de santé de la région

- Adaptation des procédures d'accueil et de prise en charge aux besoins des Personnes en situation de handicap dans tous les établissements de la région. Nous demandons notamment :
* la généralisation d'un dispositif d'accueil spécifique aux urgences
* le recueil systématique des besoins spécifiques de la personne au préalable
* une organisation des soins adaptée (durée des soins, délais d’attente raccourcis, etc.)
* la préparation systématique de la sortie (contact avec le lieu d’accueil ou les acteurs relais)

- Accessibilité des établissements de santé de la région à tout type de handicap. Nous demandons notamment des espaces d’attente adaptés au patient, des chambres équipées et du matériel spécialisé, de l'information adaptée (en FALC, braille, etc.) et un système de consultations dédiées

- Reconnaissance de la place et du rôle de l'aidant habituel de la personne en tant que ressource

- Sensibilisation et formation des professionnels de santé au handicap : objectif d'au moins 1 personne formée dans tous les services

- Pérennisation et formalisation des relations entre les établissements de santé et les acteurs du handicap du territoire (structures médico-sociales, sociales et associations représentant les personnes en situation de handicap)

- Transfert et généralisation des bonnes pratiques régionales auprès de tous les établissements de la région : nous proposons la mise en place d'un système de tutorat par les établissements à la pointe dans ce domaine