Création d’une allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie : un indéniable progrès, mais des conditions d’attribution trop restrictives !

Le 17 février dernier, les députés ont adopté à l’unanimité une proposition de loi visant à créer une allocation journalière de 49 euros destinée aux proches accompagnant une personne en fin de vie à domicile. Cette proposition de loi fait suite à une recommandation du rapport d’évaluation de la loi Leonetti de décembre 2008. 

Le CISS se félicite de l’unanimité parlementaire qui a permis de voter une proposition plus favorable aux proches des malades que ne l’était le rapport.

Finalement, les députés abandonnent le projet d’expérimentation pour ouvrir au plus vite aux bénéficiaires ce nouveau droit, reconnu pendant trois semaines et non quinze jours comme le rapport le préconisait. 

Toutefois, cet incontestable progrès social pourrait être complété :

• Tout d’abord, l’exposé des motifs de la proposition de loi indique, à juste titre, que l’accompagnement d’un proche en fin de vie est un facteur d’évitement de futurs deuils pathologiques. Or cet argument est tout aussi valable si le patient est hospitalisé. Le besoin d’accompagner un proche en fin de vie n’est pas lié à son lieu de résidence ! Limiter l’allocation aux seules personnes à domicile constitue une discrimination qui exclut 75% des patients sans aucune justification au regard des fins poursuivies par la loi.

Hélas, si plusieurs députés ont déploré cette stricte limitation au domicile lors de la discussion générale le 17 février 2009, aucun d’entre eux n’a proposé d’amendement visant à élargir cette disposition à l’hôpital.

• Par ailleurs, le CISS s’inquiète de l’absence de critères permettant de déterminer le choix du bénéficiaire de l’allocation au cas où plusieurs proches en feraient la demande. Ce flou pourrait générer des conflits familiaux à éviter à un moment où le patient et ses proches ont besoin de sérénité et de quiétude.

• Enfin, il nous semble indispensable de prévoir, six mois après la mise en place de l’allocation, une évaluation permettant de mesurer si la durée maximale de trois semaines est adaptée aux situations rencontrées.

Les sénateurs auront bientôt à examiner cette proposition. Il leur appartiendra de corriger les aspérités de ce dispositif. Nous espérons que certains d’entre eux se saisiront de l’occasion pour déposer un amendement visant par exemple à élargir la disposition aux proches de personnes en fin de vie hospitalisées.