L’Agence des systèmes d’information partagés de santé (Asip santé) a annoncé dans un communiqué le lundi 17 mai 2010 la création de son conseil d’éthique et de déontologie.
Le conseil d’administration de l’Asip santé s’est réuni le mercredi 12 mai pour procéder à la nomination des 16 membres du conseil d’éthique et de déontologie.
Le conseil d’éthique et de déontologie est présidé par un représentant du conseil national de l’Ordre des médecins (Cnom), Jacques Lucas (vice-président du Cnom), et vice-présidé par un représentant des usagers, Christian Saout (président du Collectif interassociatif sur la santé).
Jean Massot, conseiller d’Etat et membre de la Commission nationale sur l’informatique et les libertés (Cnil), et le Dr Philippe Biclet, président du comité d’agrément des hébergeurs de données de santé, y siègent au titre de membres représentant une institution.
Il réunit au total 16 membres, femmes et hommes issus de l’univers de la pensée, du secteur médical et du champ de l’éthique.
L’une des premières missions du conseil d’éthique et de déontologie sera d’étudier et de formuler un avis sur le Guide des bonnes pratiques en matière de recueil du consentement du patient, qui lui aura été soumis par le groupe de travail chargé de son élaboration au sein de l’Asip santé.
Le conseil d’éthique et de déontologie dont s’est doté l’ASIP santé a pour mission de veiller au respect des données de santé à caractère personnel et hautement sensibles. C’est une bonne chose, pour autant toutefois que les avis et recommandations qu’il produira soient effectivement suivis par l’agence.
« Doté d’une capacité d’auto-saisine », son autonomie devrait permettre à ses membres d’exercer leurs missions « en toute indépendance », avec une pleine et entière souveraineté intellectuelle.
De plus, la place faite aux représentants des usagers au sein de ce conseil, la vice-présidence étant confiée à Christian Saout, est l’expression d’une volonté d’ouverture vers plus de démocratie, de transparence et de « dé-technologisation » des problématiques de l’informatisation des données de santé.
Les représentants des usagers ont en effet le souci de promouvoir le respect des principes qui protègent leur vie privée quels qu’en soient les moyens techniques dont ils ne sont pas experts.
C’est une immense responsabilité qui est ainsi confiée aux représentants des usagers et à Christian Saout en particulier. Il en va de la protection des données de santé et de l’acceptabilité sociale du dossier médical personnel (Dmp).
