Il y a quelques semaines, France Télévision diffusait l’émission Cash Investigation intitulée « Nos données personnelles valent de l’or ! ». Un reportage mettait en lumière la pratique de la société IQVIA en matière de collecte et de traitement de données de santé opérés par 10 000 pharmaciens. Suite à la diffusion de cette émission France Assos Santé signale à la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) deux manquements graves qui portent atteinte aux droits des usagers du système de santé : le manque d’information et de transparence et le détournement ultérieur des données à des fins éloignées de celles du recueil initial.
L’enquête journalistique a en effet mis en exergue l’existence de traitements de données personnelles réalisés par les pharmaciens lors du passage en caisse de leurs clients. Ces données de santé sont collectées puis déployées dans une base de données LRX s’inscrivant dans le cadre d’un intérêt public, et poursuivant une finalité médicale (recherches, études et évaluations dans le domaine de la santé).
Ce projet LRX a fait l’objet d’une autorisation délivrée par la CNIL auprès d’IQVIA le 12 juillet 2018, avec obligation de porter cette information de manière transparente à la connaissance des personnes concernées, par exemple par l’installation en caisses d’affiches ou flyers. Pourtant, comme le révèle Cash Investigation, les 200 pharmacies participant au projet LRX et visitées par ses journalistes se distinguent par une absence totale d’information et de transparence sur les traitements de données LRX.
Dans les jours qui ont suivi, plusieurs syndicats de pharmaciens ont assuré qu’un nouveau document était désormais mis à disposition des clients des pharmacies ayant adhéré au projet LRX. Or, ce document évoque des « données de santé anonymisées non nominatives », ce qui n’a aucun sens puisque les données de santé sont, par nature, des données à caractère personnel. De plus, ce document ne satisfait pas aux exigences légales (identité du responsable du traitement, durée de conservation des données, etc.).
Par ailleurs, les journalistes de France 2 démontrent que les données collectées pour LRX sont ultérieurement traitées dans un autre cadre (Pharmastat, module d’IQVIA mis à disposition des pharmaciens) pour être utilisées à des fins commerciales, notamment pour la réalisation d’études de marchés payantes.
En l’espèce, France Assos Santé déplore que les usagers de santé concernés puissent penser légitimement que leurs données personnelles sont collectées uniquement pour une finalité médicale, ce qui n’est pas le cas. De plus, quand bien même elles seraient correctement informées du traitement LRX et de ses modalités, elles peuvent s’attendre à ce que leurs données se retrouvent dans une seule et même base de données LRX, ce qui n’est également pas le cas. Elles ne disposent d’aucune maîtrise sur leurs données, ce qui contrevient aux dispositions du Règlement Général Européen de Protection des Données (RGPD).
Parce qu’elle est particulièrement attentive à la sécurisation des données de santé et à la bonne information des usagers de santé, France Assos Santé demande donc à la CNIL que la lumière soit faite sur ce potentiel détournement des finalités de la collecte de données réalisé par IQVIA et attire l’attention sur la nécessité d’exercer un contrôle sur toutes les entreprises destinataires de données à caractère personnel intervenant, de manière médiate ou immédiate, dans les pharmacies.
En tant que pharmacien ayant pris la posture de résistant et de lanceur d’alerte dans cet épisode de cash investigation, je me mets à votre disposition pour discuter des opportunités à saisir afin que le numérique deviennent le reflet d’un intérêt collectif ancré dans le bien commun. Plus d’infos sur notre association qui est force proposition sur http://www.p4pillon.org . Antoine Prioux