La dysphasie est un trouble sévère, spécifique et durable du langage oral qui toucherait 2% de la population en France. Comme pour les autres troubles DYS, son diagnostic se fait par exclusion et les enfants dysphasiques n’ont par définition aucune déficience intellectuelle, ni de troubles sensoriels comme des troubles auditifs notamment.

On parlera en réalité de dysphasies au pluriel, car les difficultés peuvent se situer sur différents plans, qui peuvent d’ailleurs se cumuler entre eux :

• des difficultés sur la réception, c’est à dire la compréhension du langage ;
• des difficultés sur la programmation puis la production des sons ;
• des difficultés à trouver ses mots et à construire des phrases correctes sur le plan de la syntaxe.

Sachant cela, il est important de poser un diagnostic précis afin d’adapter une rééducation pertinente selon le type de difficultés de l’enfant. Plus tôt il aura accès à une rééducation suffisante, et mieux il pourra comprendre et/ou se faire comprendre.

Des programmes de communication basés sur le visuel, comme le MAKATON par exemple, peuvent être proposés. En effet, malgré leurs difficultés avec le langage oral, les enfants dysphasiques n’ont pas de problème relationnel et ont envie, comme tout un chacun, de communiquer avec les autres.

Faute de pouvoir toujours s’exprimer comme ils le voudraient, ils traversent souvent de grandes frustrations qui peuvent générer parfois un manque d’attention, de l’agitation voire de l’agressivité dans certains cas. Il est donc essentiel de mettre à leur disposition, à la maison comme à l’école, les outils et aménagements nécessaires, le plus tôt possible, pour leur permettre de communiquer.

Lire notre article introductif sur les troubles « dys »

INTERVIEW D’EDWIGE DE BARDONNÈCHE, PRESIDENTE DE L’ASSOCIATION AVENIR DYSPHASIE FRANCE ET VICE-PRÉSIDENTE DE LA FÉDÉRATION FRANÇAISE DES DYS, EN CHARGE DU PÔLE SANTÉ

66 Millions d’IMpatients : Quelles sont les principales difficultés que rencontrent les parents ?

Edwige de Bardonnèche : Je dirais que c’est l’accès au diagnostic puis aux soins. Il n’est pas évident pour les parents d’identifier les professionnels de santé qui pourront contribuer à la pose du diagnostic et d’autre part, il y a trop peu de places disponibles chez les orthophonistes. Le diagnostic résulte de bilans pluridisciplinaires et nécessite une coordination. Malheureusement cette coordination est rare et les parents vont multiplier de nombreux bilans, conduisant parfois à une « errance médicale ».

Quand faut-il s’inquiéter face à des retards de langage chez son enfant ?

On commence à s’en inquiéter à 2 ans, encore davantage à 3 ans, d’autant qu’on a alors un élément de repère avec l’entrée en maternelle et la confrontation avec les autres enfants du même âge. Les démarches de diagnostic commencent ensuite vers 3 ans et demi ou 4 ans.

Ce qui va différencier le simple retard de langage de la dysphasie, c’est que dans le cas de la dysphasie, malgré une rééducation suffisante, le retard persiste et les bilans d’orthophonie montrent qu’il y a ce que l’on appelle un « écart pathologique ».

Est-il important de mettre en place la rééducation le plus tôt possible ?

La précocité de la prise en charge par le biais d’une rééducation orthophonique va souvent être déterminante dans l’évolution de la dysphasie. Plus la prise en charge est précoce et plus l’enfant a de chances de mettre en place des stratégies de compensation à son trouble. En outre, on va pouvoir également très rapidement mettre en place des aménagements pour communiquer avec l’enfant. Il faut savoir que dans la dysphasie, on est dans une prise en charge conseillée de 3 séances hebdomadaires, aussitôt que le trouble semble avéré, donc parfois dès l’âge de 3 ans. Malheureusement, selon les départements, cette prise en charge idéale est impossible du fait d’une faible représentativité des orthophonistes.

Cette rééducation durera toute la vie ?

Chaque personne aura une progression différente. En outre à l’adolescence, il est parfois difficile de mobiliser les jeunes à se rendre à 3 séances par semaine. C’est ce que j’appelle la « phase de négociation », où il est quand même important de conserver au moins une séance par semaine jusqu’au lycée voire au-delà.

La dysphasie est par définition un trouble sévère du langage. Pour autant, y a-t-il différents degrés de dysphasie ?

Il est vrai qu’il s’agit d’un trouble sévère mais effectivement il y a des degrés de sévérité et il y a des différences également suivant qu’il y a ou non des associations d’autres troubles DYS qui peuvent compliquer le handicap de l’enfant. Presque automatiquement, les enfants dysphasiques ont également un trouble du langage écrit, mais il n’est pas rare qu’ils soient également dyspraxiques et présentent un trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Dans tous ces cas de figure, la dysphasie restera la priorité dans la prise en charge de l’enfant.

Cela dit, certains parviennent à faire de brillantes études, d’autant que certains enfants ont un haut potentiel intellectuel.

La plupart du temps, les personnes dysphasiques « manquent de mots » pour s’exprimer. Leur discours peut être haché, peu intelligible, les phrases mal construites, mais il y a aussi certaines formes de dysphasies qui peuvent passer inaperçues. En effet, certains enfants dysphasiques parviennent à se constituer un stock lexical avec des phrases « prêtes à l’emploi » et ils s’appuient sur ces acquis dans les conversations du quotidien. En revanche, dès lors qu’ils sont dans des situations nouvelles ou qui nécessitent un vocabulaire spécifique, alors ils sont « en panne », perdent confiance en eux et préfèrent s’auto-censurer plutôt que montrer leurs lacunes. Ils s’accordent difficilement le droit à l’erreur.

Comment les dysphasiques compensent-ils pour communiquer ?

Le premier moyen de compensation est le visuel. Les dysphasiques utilisent beaucoup le dessin et l’écrit. Par exemple, pour les enfants avec des troubles graves, on envisagera une rééducation avec des pictogrammes et des symboles pour qu’ils puissent s’exprimer.

Dans notre association nous avons d’ailleurs une antenne qui s’appelle AVENIR DYSPHASIE MAKATON et qui est dédiée au travail sur ces pictogrammes avec un langage des signes associé et qui propose des formations à des professionnels ainsi qu’à des parents dont les enfants ont besoin de pouvoir s’exprimer grâce à ce langage illustré.

Quelles sont les principales difficultés scolaires des enfants dysphasiques ?

Les enfants dysphasiques ont beaucoup de difficultés à l’école car même si le langage oral n’est pas autant évalué que le langage écrit dans notre système scolaire, il reste primordial dans l’origine des apprentissages. Les difficultés orales des enfants dysphasiques ont un fort impact sur l’écrit. On dit généralement que les personnes dysphasiques sont des étrangers dans leur propre langue. Au début, les premières difficultés des enfants dysphasiques vont être de segmenter les mots puis de les orthographier. Imaginez en effet que vous êtes parmi des gens qui s’adressent à vous dans une langue étrangère et que l’on vous demande de retranscrire cette langue. Si vos interlocuteurs ne font pas de pause entre les mots, vous ne saurez pas comment les découper, ni bien les écrire. En plus de cela, l’organisation des idées et l’argumentation sont difficiles pour un enfant dysphasique, tout comme l’accès à l’implicite, aux métaphores etc…

Dès le plus jeune âge, un enfant dysphasique a besoin d’aménagements à l’école qui perdureront tout au long de son parcours, même s’ils poursuivent des études supérieures.

Le parcours scolaire des enfants dysphasiques dépend de nombreux facteurs : la précocité de la prise en charge, le nombre de rééducations, les aménagements mis en place, l’accompagnement de la famille, la personnalité de l’enfant, le nombre et la sévérité de troubles associés à la dysphasie, etc…

Sur le sujet de la scolarité, j’ajouterai qu’il est vraiment important de former les enseignants aux troubles DYS, aussi bien en formation initiale qu’en formation continue afin de faciliter les adaptations pédagogiques nécessaires pour ces élèves.

La dysphasie est-elle bien reconnue en France ?

Elle fait évidemment partie de la famille des DYS, dont on parle désormais beaucoup, mais on parle surtout de la dyslexie et assez peu de la dysphasie.

En outre, la définition de la dysphasie ne fait pas consensus au niveau des professionnels de santé. Certains mentionnent le terme de dysphasie quand d’autres préfèrent sa définition qui est « trouble spécifique et durable du langage oral ». C’est un problème pour nous dans la reconnaissance de ce trouble, car certaines familles ne sont pas mises face au terme de « dysphasie » et ont donc du mal à s’orienter vers un accompagnement adapté. Ce litige sur la terminologie est d’autant plus paradoxal que l’on demande à une personne qui a des difficultés orales d’évoquer son trouble par une suite de mots complexes au lieu du seul mot « dysphasie ». Nous aimerions et conseillons donc aux professionnels de santé de citer explicitement le mot dysphasie dans leurs évaluations.

A ce problème de reconnaissance terminologique, s’ajoute les erreurs et les retards de diagnostics qui sont en défaveur des familles en attente d’aménagements et/ou  de compensations via le dossier à déposer à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). En effet, il y a une part non négligeable d’enfants suspectés d’avoir des troubles psychiques ou des déficiences intellectuelles alors qu’il s’agit d’une dysphasie. Il y a même des orthophonistes, qui sont pourtant les professionnels spécifiquement formés dans la prise en charge de ce trouble, qui se sentent si peu à l’aise avec la dysphasie qu’ils préfèrent décliner leur prise en charge. Par ailleurs, il y a un vrai manque de places disponibles chez les orthophonistes et certains départements sont sinistrés sur le plan de l’accès aux soins pour les dysphasiques. Certaines familles sont contraintes de se déplacer dans d’autres départements parfois même de déménager pour trouver un orthophoniste.

Il y a cependant un point positif, c’est que les séances d’orthophonie sont prises en charge par l’Assurance maladie et parfois dans le cadre d’une ALD, ce qui n’est malheureusement pas le cas pour les séances de psychomotricité, d’ergothérapie, de bilans neuropsychologiques etc…

Les personnes dysphasiques peuvent-elle avoir une vie professionnelle normale ?

La plupart du temps, il faudra prévoir des aménagements et surtout prévenir l’entourage professionnel car la première chose souvent que l’on pense d’une personne qui a des difficultés de langage, c’est qu’elle a des déficiences intellectuelles.

Les supports écrits en soutien pour aider la personne dysphasique à bien comprendre les consignes seront toujours nécessaires surtout lorsqu’il s’agit d’une dysphasie sur le plan réceptif.

Les personnes dysphasiques n’apprécient pas trop les changements et aiment au contraire les plannings ritualisés. En cas de modifications, là encore il est important de laisser une trace écrite.

Il ne faut surtout pas négliger leurs capacités à contourner leurs difficultés. Nous conseillons d’observer leurs stratégies de compensation car ces dernières peuvent souvent inspirer des méthodes d’organisation différentes et bénéfiques à tous.

Lire notre article introductif sur les troubles « dys »

Témoignage de Sophie, maman de 7 enfants avec des troubles DYS :

J’ai 7 enfants, et tous ont des troubles DYS, tous différents.

• L’ainé a 23 ans. Je pense qu’il est précoce et sa précocité a sûrement masqué sa dyslexie même si je n’ai pas compris longtemps pourquoi il lisait mal. J’ai mis ça sur le dos de l’inattention mais maintenant je sais de quoi il s’agit. Il n’a jamais été suivi et a toujours refusé tous les bilans qu’on lui a proposés.
• La deuxième a 20 ans. C’est la première qui, en CE2, a été diagnostiquée dyslexique. Comme c’est une grosse bosseuse, elle a toujours compensé. Elle m’a parfois demandé si elle pouvait avoir de l’aide, mais dans la mesure où elle était à la limite de la prise en charge au niveau des bilans, les aides lui ont été refusées. Aujourd’hui elle est en licence et se débrouille bien.
• Le troisième a 18 ans et est en école d’ingénieurs. Il a réussi à s’en sortir malgré une importante dyslexie. Dès le CE2, il a obtenu des aides, comme un ordinateur, et a bénéficié de gros aménagements pour le brevet et pour le bac qui lui ont permis de suivre aujourd’hui les études qu’il voulait faire.
• Le quatrième a été diagnostiqué dysphasique très tard, en CP/CE1. Il a commencé à dire ses premiers mots en CP. Il est suivi, il a également un ordinateur et des aménagements dans les matières littéraires. Il est très intelligent et excelle dans les matières scientifiques ce qui pourrait lui ouvrir de nombreuses portes.
• La cinquième a 12 ans et est dyslexique et dyscalculique. Malheureusement elle souffre de phobie scolaire. Elle bénéficie également d’un ordinateur et d’aménagements scolaires importants avec une auxiliaire de vie scolaire (AVS).
• Le sixième qui a 9 ans est en CM1. Il est dysphasique, dyslexique et dyspraxique. Il a un ordinateur et également une auxiliaire de vie scolaire. Il est particulièrement bon en maths. Il a été diagnostiqué très tôt, à l’âge de 20 mois et a appris à parler avec Makaton (NDLR : un programme de communication basé sur l’expression par les signes, les pictogrammes et les symboles). Cela l’a énormément aidé. Aujourd’hui il ne signe plus puisqu’il n’en a plus besoin.
• Le septième semble dyslexique. Il est en CE1, suivi depuis l’année dernière par une orthophoniste.

Mis à part la deuxième, qui a envie d’être maîtresse, aucun de mes enfants ne se sent bien à l’école. Ils sont malheureux et auraient surtout envie d’être comme les autres. Bien évidemment, du fait qu’ils ont un ordinateur, voire pour deux d’entre eux une AVS, ils se sentent différents de leurs camarades.

En revanche, ceux qui ont passé le bac et font maintenant des études supérieures sont très contents. Le passage du bac et l’orientation vers la filière de leur choix a été une véritable libération.

Dans l’ensemble aujourd’hui tout va bien, même si l’on est passé par des phases où l’on a l’impression que tout s’effondre. Je me souviens que, quand les enfants étaient petits, il m’arrivait de m’enfermer dans le dressing pour pleurer et lâcher la pression. Pourtant j’ai la chance d’être quelqu’un de positif et de voir plutôt le verre d’eau toujours à moitié plein.

J’avoue que je maîtrise désormais assez bien la prise en charge des troubles DYS, les bilans, la préparation des dossiers pour la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) mais il y a eu des périodes très dures. Par exemple, quand on remplit un dossier pour la MDPH pour la première fois, on a l’impression que tout est fait pour qu’on se trompe ! Rien n’est vraiment bien expliqué et même les orthophonistes sont perdus sur ce sujet. De nombreuses familles se voient refuser les aides et pensent, à tort, qu’ils n’y ont tout simplement pas droit. En outre, on est obligé de remplir ces dossiers tous les ans car le suivi est mal fait. Je conseille d’ailleurs très vivement aux familles de se rapprocher des associations spécialisées sur les troubles DYS pour les aider à remplir le dossier MDPH. Les associations savent en outre mieux que tout le monde à quoi les familles ont droit en termes d’aides, d’aménagements, etc… car même les professeurs ne s’y connaissent pas.

D’ailleurs, ce n’est pas le côté administratif qui m’épuise le plus mais plutôt les relations avec TOUS les enseignants, à qui il faut expliquer la situation de chaque enfant. Il existe des réunions spécifiques pour les enfants qui ont des aménagements scolaires mais peu de professeurs viennent et ils ne se transmettent pas toujours les informations entre eux.

Cela dit, quand on rencontre les enseignants, c’est souvent très dur car on est confronté à des regards extérieurs qui nous listent les difficultés de nos enfants et comme j’ai plusieurs enfants qui ont parfois les mêmes professeurs, j’ai eu droit à des remarques du type « encore vous ? ». Certains ont même évoqué le fait que je sois une mère pathologique car il n’est pas normal, selon eux, d’avoir 7 enfants et que tous aient des troubles DYS.

Pour parler plus spécifiquement des troubles DYS, je dirais que celui qui pose le plus de problème à mes enfants est sûrement la dyslexie, pourtant de mon côté, c’est celui que je craignais le moins. J’ai eu plus peur quand on m’a parlé de dysphasie. Pourtant mes deux enfants dysphasiques sont sans doute ceux qui supportent le mieux leur handicap alors que la dysphasie est un trouble stigmatisant puisqu’il n’est pas rare que les personnes qui entendent parler un dysphasique pense qu’il a un retard intellectuel. Dans le cas de mes enfants, ils ont réussi à compenser leur dysphasie dans le langage courant. Ils ont des phrases toutes faites et se débrouillent bien au point que souvent on ne le remarque pas. D’ailleurs ils ont plein d’amis alors que la plupart du temps les enfants dysphasiques ont tendance à être isolés. En revanche, dès qu’on leur demande d’expliquer quelque chose ou de raconter une histoire, on entend beaucoup de mots du type « trucs », « bidules », « machins », car ils ne trouvent pas leurs mots.

L’organisation à la maison se passe bien. De mon côté j’ai gardé mon activité de médecin en crèche mais à temps partiel car il faut quand même jongler notamment avec les séances d’orthophonie, d’ergothérapie et aussi avec un psychologue pour ma fille qui a une phobie scolaire. Désormais les plus grands ne font plus de rééducation, ce qui soulage un peu mon emploi du temps ! Mais ils ont aussi des loisirs : certains font du basket, du judo, d’autres de la musique…

Entre eux mes enfants s’entendent bien. Ils se serrent les coudes. Les plus grands aident souvent les plus petits. Pour les devoirs, cela se passe plutôt sereinement. Je crois que cela est dû au fait que, de mon côté, j’aimais bien l’école et que j’essaye de rendre cela amusant. Cependant je m’adapte à leurs difficultés, quand je vois que cela devient pénible, j’écourte, je contourne, je me contente de réponses orales quand l’écrit est compliqué, ou inversement… Bref, je m’adapte. Pour les plus grands qui sont dyslexiques et ont des livres entiers à lire, je passe par une bibliothèque sonore. Il y en a une par exemple au Vésinet où je peux récupérer des livres audio.

Lire notre article sur la dyslexie