Augmentation du prix de la Trientine, traitement utilisé pour la Maladie de Wilson

Atteinte de la Maladie de Wilson, la Présidente de l’Association de patients Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson s’interroge sur l’augmentation du prix d’un médicament habituellement utilisé, la Trientine^®.

Dès l’âge de 10 ans je sais que je suis atteinte d’une maladie rare, la Maladie de Wilson (maladie due à une surcharge en cuivre atteignant le foie, les reins parfois et enfin le cerveau). A cette époque grâce à un médicament, le Trolovol® (D-Pénicillamine), j’ai pu depuis mener une vie quasi-normale.

A l’âge de 62 ans, certaines complications m’ont obligée à interrompre ce traitement et j’ai été amenée à avoir recours à un autre médicament, la Trientine^® (Triéthylène tétramine) commercialisée par le Laboratoire Univar^®.

Quelle chance pourrait-on ainsi dire, d’avoir une autre possibilité de se traiter ? Cela est vrai dans un certain sens mais, nommée Présidente de l’Association B Pépin pour la Maladie de Wilson en mars de cette année, j’ai pu me rendre compte d’une réalité plus concrète. En l’espace de trois ans, le prix de la Trientine^® est passé de 9,28 € à 43,21 € par gélule. Quand vous devez prendre 2 ou 3 gélules par jour l’incidence annuelle d’une telle augmentation porte la différence en coût de 10 161 € à 47 314 €. Toutefois, en France, ce médicament à dispensation hospitalière, actuellement classé en ATU (autorisation temporaire d’utilisation), est heureusement pris en charge à 100% par la Sécurité Sociale.

Au Royaume-Uni, selon une association amie, la WDSG-UK (Wilson Disease Support Group United Kingdom), l’augmentation est de 600%, pouvant atteindre plus de 70 000 € par an. La WDSG-UK informe dans son bulletin du mois de mars 2016 que de nombreux patients doivent chercher ce médicament dans les pharmacies des hôpitaux, car les petits pharmaciens « n´osent pas prendre en charge » des médicaments si onéreux. Certains patients anglais affirment même avoir été incités par leurs spécialistes traitants à modifier leur traitement, c’est-à-dire à revenir à la D-Pénicillamine ou à prendre des traitements alternatifs comme le Zinc. Cela est inacceptable. Il est difficile d’admettre qu’un laboratoire impose une telle augmentation de prix à des patients pour qui ce traitement est indispensable, même si (selon une interview d’un représentant d’Univar^®) c’est pour obtenir une autorisation de mise sur le marché de type européen.

Espérons que cette situation ne se présente jamais à un tel degré en France. Mais quel sera son impact dans les budgets de santé ? Est-ce vraiment le seul moyen d´obtenir une Autorisation européenne de Mise sur le Marché ? L´Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson et le Centre National de Référence Wilson ont adressé une lettre à Madame Marisol Touraine, Ministre de la Santé, pour l’en informer. Nous voulons aussi alerter l´opinion publique et travaillons aussi avec d´autres associations pour entrer en contact avec le Laboratoire Univar^®. Certes, nous sommes conscients que le fait d´obtenir une autorisation de type européen va permettre à plus de patients d´accéder au traitement. Mais, sachant que Univar^® est pour l’instant le seul laboratoire autorisé à commercialiser cette molécule, nous espérons bien qu´une solution plus équilibrée puisse être envisagée.

Madame Evelyne RICOU, Présidente de l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson