Diabète LAB : le patient au cœur de l’innovation

Opérationnel depuis septembre 2015, le Diabète LAB, mis sur pied par la Fédération française des Diabétiques, vise à mieux identifier les attentes des personnes atteintes de la maladie. Précisions avec Caroline Guillot, sociologue et responsable du dispositif à la Fédération.

« Le Diabète LAB a pour vocation de replacer les personnes diabétiques au cœur du processus d’élaboration des nouveaux outils conçus à leur intention en impliquant l’ensemble des autres acteurs »

En quoi consiste le Diabète LAB ?

Le Diabète LAB est né du constat que les patients étaient trop souvent oubliés de l’innovation qui est pourtant censée leur bénéficier. Il s’agit d’un dispositif qui vise à améliorer la remontée d’informations de la part des personnes diabétiques dans le but de développer des outils (dispositifs médicaux, notamment) et services mieux adaptés à leurs besoins et qui améliorent véritablement leur qualité de vie. Le patient doit – c’est d’ailleurs son souhait – devenir un acteur à part entière de ce processus. Le Diabète LAB génère de la connaissance en s’appuyant sur des méthodes de recueil d’informations empruntées à la sociologie. Notre travail s’appuie aujourd’hui essentiellement sur des entretiens qui apportent une finesse d’analyse sur les comportements et les représentations des patients.

Quels sont les objectifs de ce dispositif ?

Notre premier champ d’activités consiste en l’établissement d’une cartographie des problèmes que rencontrent les personnes diabétiques dans leur vie quotidienne et donc de leurs besoins. Le deuxième champ d’activités du Diabète LAB vise à évaluer les outils développés à l’intention des patients en analysant grâce aux témoignages récoltés dans quelle mesure ces outils s’insèrent dans le quotidien des personnes diabétiques et s’ils sont effectivement adaptés à leurs besoins. L’objectif, in fine : faire en sorte que l’expertise des patients soit valorisée dès les premières étapes de la conception des outils qui leur sont destinés. Les premiers travaux de co-création que nous avons menés montrent que les patients fourmillent d’idées auxquelles les acteurs de santé n’auraient pas forcément pensé.

Combien de thématiques avez-vous traitées jusqu’à présent ?

On a mené plus d’une dizaine d’études depuis le lancement du projet et de nombreuses autres sont en cours ou à venir. Parmi les thématiques abordées, nous avons étudié l’intérêt que portent les personnes diabétiques aux essais cliniques et ce qui explique qu’elles décident ou pas d’y participer. On a aussi beaucoup travaillé sur un lecteur de glucose en continu afin d’identifier comment les patients se sont appropriés ce nouvel outil. Autre exemple : le Diabète LAB s’est intéressé aux usages, aux besoins et aux attentes des patients en matière d’applications mobiles. Les conclusions de cette enquête montrent qu’aujourd’hui encore les patients peinent à s’y retrouver face à l’offre disponible sur les plateformes de téléchargement et que contrairement à ce qu’on pourrait penser ces applis demeurent sous-exploitées.

Quelles sont les attentes de la Fédération vis-à-vis du Diabète LAB ?

On attend des études menées dans le cadre du Diabète LAB qu’elles servent d’aiguillon à la Fédération dans le choix des actions à mener. Notre travail sur un des lecteurs de glucose en continu (dispositif qui permet de mesurer la glycémie en scannant un capteur sous la peau) nous a par exemple permis de saisir les attentes très fortes que les patients nourrissent à propos de ce dispositif et son impact sur leur qualité de vie. Cette étude a été présentée à la Haute Autorité de Santé dans le cadre de sa réflexion en vue d’un remboursement. Elle a contribué à ce que ses experts penchent en faveur d’une prise en charge par la collectivité. Auparavant, les actions menées par la Fédération l’étaient de façon très empirique : elles s’appuyaient sur les emails et les témoignages spontanés envoyés par les adhérents. Le Diabète LAB propose désormais une approche scientifique pour identifier les orientations que les personnes diabétiques attendent de la part de la Fédération.

Comment, au-delà de la sphère patient, cette initiative a-t-elle été accueillie ?

C’est une démarche qui plaît beaucoup aux différents acteurs, les industriels notamment. Ça leur apporte un regard nouveau sur les dispositifs et des remontées d’informations en « vraie vie » (toujours anonymisées). Beaucoup nous témoignent l’intérêt de cette méthode sociologique axée sur les comportements, les usages, les représentations et les modes de vie, car elle est complémentaire à l’approche purement médicale de la maladie. Les professionnels de santé ont également accueilli favorablement la mise en place de ce nouveau dispositif. Comme nous le disait un médecin : « je ne vis pas chez mes patients, l’étude Diabète LAB me permet de mieux les comprendre ! ».

Quels sont les prochains défis auxquels Diabète LAB entend s’attaquer ?

L’idée, c’est d’être au plus près des patients pour savoir ce sur quoi ils veulent qu’on travaille aujourd’hui. En septembre 2015, nous avons mené une première étude pour identifier leurs besoins et leurs attentes en matière d’outils ou encore pour faire émerger les principales difficultés liées à la maladie qu’ils rencontrent dans leur vie de tous les jours. Il en est ressorti que les patients attendent beaucoup des nouvelles innovations susceptibles de faciliter leur quotidien ou d’actions qui permettraient de sensibiliser vis-à-vis des discriminations vécues au travail. J’aimerais réitérer chaque année cette étude afin d’établir un baromètre et faire émerger en routine leurs attentes. Nous souhaitons aussi développer davantage le Diabète LAB pour qu’il devienne un espace d’échange entre patients. Deux principes doivent continuer de guider notre action : la prise en compte de l’expérience patients et l’amélioration de leur qualité de vie. Il est par ailleurs essentiel qu’on continue à mobiliser les différents acteurs intervenant dans la maladie (les proches des patients, les ingénieurs et les industriels, les autorités de santé, etc.) pour les faire travailler ensemble. J’aimerais que le Diabète LAB impulse cette nouvelle dynamique, ce changement culturel.

Pour les patients qui souhaiteraient participer à cette démarche, devenir Diabèt'Acteurs, c’est par ici que ça se passe.