E-santé : partage d’expériences…

De nos jours, des outils numériques, notamment à travers des objets ou appareils connectés, mesurent, analysent, stockent et parfois partagent nos données de santé : c’est ce que l’on appelle la e-santé. Il est devenu quasiment impossible d’y échapper, quel que soit notre âge et notre état de santé. Il devient donc indispensable, du fait que la santé est un sujet qui nécessite des précautions particulières, d’apprendre à se servir à bon escient et avec éthique des nouvelles technologies de l’information et la communication appliquées à ce sujet sensible qu’est notre santé.

C’est pourquoi le CISS (Collectif Interassociatif sur la Santé) vient d’émettre une série de conseils pour aider les usagers du système de santé à renforcer leurs droits et leurs capacités autour de la e-santé (www.leciss.org/esante-conseilsciss).

Il s’agit de 10 grands principes que 66 Millions d’IMpatients vous propose de découvrir en vous présentant chaque jour un exemple d’application pratique de chacun de ces 10 conseils de bon usage de la e-santé prônés par le Collectif Interassociatif Sur la Santé.

PRINCIPE N°2 :

esante-partage-conseils-CISS

APPLICATION PRATIQUE : LES EFFETS SECONDAIRES DES MÉDICAMENTS

En 2007 déjà, lorsque l’INSERM (Institut national de la Santé et de la Recherche médicale) publie son enquête web sur les habitudes de recherche d’informations liées à la santé sur Internet, on apprend que 93,2% des 4 167 personnes interrogées avaient utilisé Internet pour des recherches d’informations concernant un sujet de santé au cours des 12 mois précédant l’enquête.

Le CISS rappelle dans sa note parue hier « POUR UN PATIENT ACTEUR DE LA QUALITE DE SON PARCOURS DE SANTE. Le numérique en santé » que le numérique au service de l’information et du partage d’expériences se décline principalement pour les usages suivants :

  • La recherche d’informations pour comprendre une maladie, pour trouver un service, un établissement, une adresse, pour répondre à une situation de santé ou de bien-être de certaines populations (femmes enceintes ou jeunes par exemple).
  • L’échange d’expériences de communautés virtuelles sur des thèmes de santé précis, ou sur la comparaison d’établissements de santé (voir notre article sur le sujet).
  • La participation à la construction des savoirs.
  • La compréhension du système de soins.

Parmi tous ces usages, le thème des effets indésirables de médicaments notamment revient à tous les niveaux :

  • Les laboratoires mettent en ligne les notices de leurs médicaments que l’on retrouve également sur des sites institutionnels comme celui du Vidal par exemple.
  • Des spécialistes et professionnels de santé nous donnent des informations sur des blogs ou des sites médias comme allodocteurs.fr.
  • Les patients, entre eux, échangent leur expérience concernant tel ou tel traitement sur divers forums, soit des forums généralistes comme doctissimo.fr, soit des forums spécialisés selon le type de pathologies. En 2012, le média L’Express avait d’ailleurs publié une liste des meilleures communautés de patients qui est bien entendu loin d’être exhaustive.
  • Les pouvoirs publics peuvent également se servir des outils numériques pour récolter, analyser et reporter les éventuels effets indésirables des médicaments. C’est le cas de l’Agence nationale de Sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) qui sur la page d’accueil de son site a mis en place un onglet « Déclarer un effet indésirable ». Il suffit alors de remplir un formulaire simple si l’on constate un effet indésirable concernant un médicament mais également un dispositif de santé, un produit de santé ou cosmétique. Ce formulaire est à disposition des patients, des associations de patients, des professionnels de santé et des industriels. L’ANSM analyse ces données et prend, le cas échéant, les mesures nécessaires pour renforcer la sécurité des patients.

Capture-Ansm-2016

 
CONSEILS DE BON USAGE DU CISS :
Nous tenons d’abord à inciter les usagers à participer à la déclaration en ligne des effets indésirables des produits de santé (médicaments ou dispositifs médicaux) dont ils ont pu être victimes. Par ailleurs, la démarche d’évaluation des pratiques des professionnels de santé et des établissements de santé, par les patients eux-mêmes, nous semble également importante à valoriser pour qu’elle s’impose aussi dans le champ de la santé.
Par ailleurs, il faut rappeler qu’un forum n’a pas vocation à remplacer une consultation chez un professionnel de santé, même dans les cas où les conseils sur Internet sont prodigués par un médecin. Les communautés de patients peuvent en revanche être un excellent soutien face à la maladie et fournir des informations particulièrement pertinentes et riches pour la personne malade qui constitueront souvent une base de discussion à partager avec les équipes médicales qui la suivent.
 

2 commentaires

  • YVES SOTIN dit :

    Bonjour, existe t-il des sites internet permettant de partager des expériences physiques ou médicales ayant été rencontrées personnellement et ayant connu des résultats des plus positifs de très longue durée par la suite, naturellement, sans médicaments ou chirurgie?
    Merci de bien vouloir m’indiquer ces sites.
    Cordialement,
    Yves SOTIN

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