Soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie : des nouvelles de la stratégie décennale ?

Prévue pour janvier, la présentation de la stratégie décennale « Soins palliatifs, prise en charge de la douleur et accompagnement de la fin de vie en France » a été reportée sine die. Pourquoi tant d’atermoiement sur un sujet qui fait consensus ? France Assos Santé demande au gouvernement un calendrier ferme et précis, et le respect des engagements pris.

Ce vendredi 2 février, France Assos Santé a permis aux associations de patients et d’usagers de son réseau d’échanger avec le Pr Franck Chauvin, médecin de santé publique et ancien président du Haut Conseil de la santé publique (HCSP), autour du rapport Vers un modèle français des soins d’accompagnement qu’il a coordonné. Remis le 11 décembre à Agnès Firmin le Bodo, alors ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professionnels de santé, ce document est censé préfigurer la stratégie décennale « Soins palliatifs, prise en charge de la douleur et accompagnement de la fin de vie en France » 2024-2034, dont l’annonce tarde à venir.

France Assos Santé salue la richesse de ce rapport qui ouvre de nouvelles perspectives en prévision du lancement d’une stratégie décennale ambitieuse et à l’écoute des personnes malades. Nous saluons tout particulièrement la part faite à la mobilisation de la société civile, au déploiement du bénévolat et au soutien des aidants. Nous nous tenons prêts à participer, avec toutes les parties prenantes, à la mise en œuvre de ces mesures qui nécessiteront, entre autres, de la formation et un accompagnement.

Aujourd’hui, l’attente est grande de voir les préconisations du rapport du Pr. Chauvin se transformer en stratégie, avec une feuille de route et un budget sanctuarisé. Annoncée pour le mois de janvier, la présentation de la stratégie décennale a été repoussée, sans plus de détail.

Or, certaines des mesures de cette stratégie, et non des moindres – citons, par exemple, la création d’un nouveau modèle d’établissement, « les maisons d’accompagnement », ou encore la création d’une instance de gouvernance chargée de la mise en œuvre de la stratégie – devront être inscrites dans le futur projet de loi relatif à la fin de vie, lequel sera examiné « avant l’été », a affirmé Gabriel Attal, lors de sa déclaration de politique publique, le 30 janvier dernier. Sans indiquer d’échéance plus précise, ce que France Assos regrette.

Pour les personnes malades en fin de vie ainsi que pour leur entourage, ces incessants reports sont préjudiciables et distillent un signal négatif. C’est pourquoi France Assos Santé appelle le gouvernement à arrêter un calendrier précis et à s’y tenir. La question de la fin de vie n’est pas un sujet « strapontin » : il ne peut être relégué au second plan.

France Assos Santé demande également à ce que les associations d’usagers soient représentées dans leur diversité au sein de la future gouvernance de la stratégie décennale et s’engage à travailler aux côtés de l’ensemble des acteurs concernés pour favoriser le déploiement des soins d’accompagnement et renforcer l’effectivité des droits fondamentaux des personnes malades ou vulnérables.

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