« Nous devons tous ensemble porter la voix des usagers »

L’Union d’Associations Françaises de Stomisés vient de rejoindre France Assos Santé. Seule structure nationale regroupant 19 associations de patients stomisés, elle entend, grâce à cette adhésion, mieux contribuer encore à défendre la reconnaissance et le respect de leurs droits. Entretien avec sa très enthousiaste et volontaire présidente, Myriam Teyssié, elle-même stomisée à la suite de plusieurs maladies chroniques.

Quelle est l’histoire de l’Union d’Associations Françaises de Stomisés ?

Myriam Teyssié – Suite à la disparition en 2016 de la Fédération des Stomisés de France, il manquait une entité commune aux associations du secteur. Le 3 mai 2019, est née l’Union des Stomisés du Grand Sud, regroupant celles du sud de la France. En 2022, elle s’est élargie à d’autres structures situées notamment dans le nord. L’intitulé a donc été modifié pour devenir l’Union d’Associations Françaises de Stomisés. Un changement de nom qui marque la volonté de prendre une ampleur nationale. Aujourd’hui, cette union est composée de 19 associations, constituées uniquement de bénévoles. Chacune a son identité locale, mais nous travaillons en collégialité. L’union représente 9 régions métropolitaines, de la Bretagne au Grand Est en passant, entre autres, par la Nouvelle Aquitaine et Provence-Alpes-Côte d’Azur. Notre force est de couvrir des territoires disparates, en particulier dans la prise en charge des patients. J’en suis certes la présidente, mais surtout la porte-parole de nos associations.

Qu’entend-on précisément par stomie, patients et personnes stomisées ?

Myriam Teyssié – Médicalement, une stomie est une déviation chirurgicale d’un conduit naturel. Dans les cas les plus communs, les selles ou les urines sont ainsi recueillies dans un sac ou une poche de stomie. Cette dernière ne définit pas la personne. Ce n’est pas une maladie, mais une des conséquences d’une maladie ou d’un accident. En milieu hospitalier, on parle de patient stomisé mais, en vérité, il s’agit d’une personne stomisée. Ce distinguo est très important pour moi. Il y a entre 100 000 et 120 000 personnes stomisées en France. La stomie est reconnue comme un handicap en vertu de la loi de 2007. C’est sûr, sans stomie, on ne vivrait pas. En outre, elle peut avoir un fort impact sur le quotidien et, en particulier, au travail (reclassement, poste adapté…). Toutefois, pour certaines personnes, dont je suis, il s’agit juste d’une tuyauterie branchée différemment. Par ailleurs, l’appréhension de sa stomie varie selon l’âge, la cause, son environnement social, professionnel, familial… Le regard des autres peut être plus souvent stigmatisant, en raison du tabou qui entoure encore la stomie.

Quelles sont les principales stomies ?

Myriam Teyssié – Il en existe de deux sortes. Les stomies digestives, qui représentent 80 % des cas, et les stomies urinaires. Pour chacune, il y en a de plusieurs types, soit temporaires, soit permanentes. Il n’y a pas d’âge pour être stomisé : cela peut concerner des bébés prématurés nés avec des malformations jusqu’à des personnes âgées. Entre 70 % et 80 % des personnes stomisées le sont dans le cadre de la cancérologie. Dans les autres cas, la stomie est la conséquence de maladies chroniques, comme les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), ou d’accidents.

Quels sont les principaux messages portés par l’Union d’Associations Françaises de Stomisés ?

Myriam Teyssié – Nous défendons les droits des personnes stomisées : accès aux soins, aux aides, etc. Nous nous battons en particulier pour qu’elles aient une qualité de vie optimale. Cela passe par la nécessité d’être accompagné par un(e) infirmier(e) spécialisé(e), à savoir un(e) stomathérapeute. La stomathérapie, trop peu développée en France, consiste à assurer les soins et l’appareillage des patients. Pour eux, c’est un élément clé pour devenir acteur de leurs soins, apprendre à accueillir sa stomie et avoir les bons gestes. Nous nous mobilisons également pour un meilleur parcours de vie, plus efficient. Intervenir dans les facultés de pharmacie ou de médecine pour sensibiliser les étudiants à la stomie fait aussi partie de nos missions.

Quels sont vos principaux axes de développement ?

Myriam Teyssié – 2025 est une année particulière pour l’union qui organise son premier Congrès national. Il se tiendra le 13 juin prochain à Grenoble. Le but est de rassembler tous les acteurs du parcours de soins et de vie. Nous participons aussi aux Etats Généraux de la Stomie, entamés il y a bientôt deux ans. Les résultats de ce travail de groupe (associations, gastro-entérologues, pharmaciens, patients…), qui porte sur le parcours de soins des patients stomisés, seront présentés début novembre devant l’Assemblée. Nous souhaitons également nous impliquer davantage dans la recherche, pour que des patients stomisés puissent participer à des cohortes pour des essais ou des études cliniques. Enfin, nous allons continuer à travailler avec des fabricants de matériels, en y incluant les aidants.

Quelles sont vos attentes par rapport à votre adhésion à France Assos Santé ?

Myriam Teyssié – Même si nous en sommes déjà un, rejoindre un collectif est très important pour nous. Comme chacun sait, l’union fait la force. Intégrer ce réseau va nous permettre une meilleure reconnaissance, de mieux nous faire entendre et de pouvoir représenter les usagers de santé sur tout le territoire. Le but est de partager des idées, de les confronter. En cela, adhérer à France Assos Santé constitue une belle opportunité. Cette adhésion doit être porteuse d’actions concrètes, menées tous ensemble, pour les personnes stomisées, les aidants, nos associations… Mais c’est aussi un atout pour France Assos Santé d’inclure un nouvel adhérent comme nous. Nous sommes en quelque sorte une nouvelle pièce d’une grande maison. Nous avons, les uns et les autres, des choses à nous apporter.

Fin 2025, les mandats des représentants des usagers (RU) dans les commissions des usagers (CDU) seront renouvelés. Quelles sont vos ambitions en la matière ?

Myriam Teyssié – Certaines des associations de notre union ont déjà des RU. Mais nous souhaitons en avoir davantage. L’adhésion à France Assos Santé devrait le permettre. Néanmoins, au-delà du nombre, le plus important est d’être vigilant sur un point : que chaque patient, accompagnant ou aidant qui entre dans un établissement médical soit informé que des personnes habilitées, et formées, à représenter les usagers de la santé sont à leur disposition. L’une de nos missions est aussi de faire reconnaître l’importance de cette représentation. Nous devons porter tous ensemble la voix des usagers.