L’IA en santé : la parole des usagers au cœur de la stratégie ministérielle

L’intelligence artificielle (IA) s’invite de plus en plus dans le champ de la santé avec une prise de conscience de l’ensemble des acteurs de santé pour en assurer une utilisation qui se veut la plus vertueuse possible. Plus facile à dire qu’à faire face aux défis qui émergent.

Pour répondre aux enjeux posés par la diffusion des applications de l’intelligence artificielle dans les soins, le ministère en charge de la santé poursuit depuis février, et le sommet mondial sur l’IA de Paris, une démarche pour formaliser une feuille de route. Après un premier état des lieux et de premières pistes, des travaux collaboratifs ont permis d’aboutir à une version officielle de « Stratégie ministérielle pour l’IA en santé », adossée à la feuille de route ministérielle des données de santé.

France Assos Santé a participé à la consultation publique lancée en juillet 2025 par le ministère de la Santé et de l’Accès aux soins pour enrichir et éclairer la première mouture de cette stratégie. Pour enrichir nos précédentes propositions, égrenées dans les 3 volets de notre manifeste L’IA au chevet des malades : pour des usages responsables, éthiques et centrés sur l’humain, nous publions aujourd’hui une contribution collective issue des retours de nos associations membres et de leurs témoignages autour de cas d’usage concrets.

Cette démarche vise à replacer la voix des usagers au centre des débats. Comme le souligne Gérard Raymond, président de France Assos Santé, « il ne s’agit pas de savoir si nous voulons ou pas de l’IA, mais comment celle-ci peut être utile pour les patients et la santé publique à travers toutes ses applications potentielles ».

Au total, ce sont près de 13 témoignages et paroles associatives qui sont réunis, autour de 4 enjeux introduits par la Fédération Française des Diabétiques :

  • Repenser l’accès et le recours au système de santé, avec l’UFC-Que Choisir, la FNAR, le Lien et l’APF France Handicap ;
  • Repenser les soins proposés aux patients, avec l’UAFLMV les mutilés de la voix, l’AFPric et l’APODEC ;
  • Repenser la construction des parcours pour plus de prévention et d’accompagnement, avec France Alzheimer, SOS Hépatites et l’Alliance Maladies Rares ;
  • L’IA générative face aux questions des usagers sur la santé, avec Santé Info Droits et une représentante des usagers en établissement de santé mentale.

Les témoignages sont accompagnés de propositions d’actions concrètes à intégrer dans la stratégie ministérielle.

Témoignages

Les avancées de l’IA nourrissent de grands espoirs, notamment dans la capacité à intervenir en amont de la maladie, en matière de prévention et de repérage des risques.

Lorène Gilly, France Alzheimer

Si l’intelligence artificielle ouvre des perspectives prometteuses en matière de médecine personnalisée, elle soulève aussi de nombreuses interrogations éthiques, sociales et environnementales.

Irène Pico-Philippe, AFPric

Alors que certains, faute de réponses, se tournent déjà vers des outils grand public non validés comme ChatGPT pour interroger leur dossier médical, il est urgent de proposer des alternatives sécurisées, fiables et accessibles à tous.

Jean-Philippe Plançon, Alliance Maladies Rares

Il est important de croiser les informations données par l’IA, de les aborder avec un esprit critique. Il y a là un enjeu d’acculturation et d’éducation important pour tous, et de conseils à véhiculer pour le bon usage des IA génératives.

Stéphane Gobel, Santé Info Droits

1 commentaires

  • Faverjon dit :

    Bonjour à vous toutes et tous.
    Je suis pharyngolaryngectomisée depuis le 1er juin 2022.
    A cette époque, on ne m’a pas informé que je ne pourrais recevoir un implant phonatoire et acquérir la voix œsophagienne. A ce jour, je n’ai aucune possibilité de reparler un jour sauf avec l’IA en posant un patch décodant à partir des mouvements de la gorge. Inspiré des origamis japonais et développé par des scientifiques américains. Voir nature communication, la revue. Je suis d’accord et disponible pour faire des tests. Cordialement

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