France Assos Santé et le HDH lancent l’Académie citoyenne des données de santé : des savoirs à la portée de tous !

France Assos Santé a le plaisir d’annoncer le lancement de l’Académie citoyenne des données de santé, prolongement de son partenariat avec le Health Data Hub. Plus qu’une refonte de de l’espace « citoyen » du site internet du Health Data Hub, il s’agit d’une initiative qui vise à offrir aux citoyens, usagers et associations un point d’entrée simplifié vers des ressources d’informations pédagogiques sur le partage et la seconde vie des données de santé pour la recherche.

Un projet au cœur de nos valeurs : transparence et accessibilité pour tous les niveaux

À l’ère du numérique, les données de santé et leur partage contribuent à la fois à faire avancer la recherche et à améliorer les soins. Pourtant, beaucoup d’usagers ignorent ce que le partage de leurs données impliquent concrètement, en termes de droits, de garanties de sécurité ou encore des usages possibles.

L’Académie citoyenne des données a précisément été conçue pour éclairer sur la seconde vie des données de santé. Elle regroupe des ressources pour tous les niveaux, allant de l’approche la plus simple, déclinée en plusieurs formats (vidéos, infographies, bande dessinée, quiz, etc.) jusqu’à des modules de formation qui explorent plus en détail différentes notions – qu’est-ce qu’un entrepôt de données de santé, comment les chercheurs accèdent-ils aux données, etc. Coconstruits avec des associations et des représentants des usagers, pour garantir leur accessibilité et être au plus près des besoins des usagers, ces modules sont le résultat du partenariat entre France Assos Santé et le Health Data Hub, une démarche qui se nourrit de plus de quatre ans de travaux communs et des enseignements issus de projets d’écoute et de dialogue menés avec les associations d’usagers et les citoyens (consultation en ligne THEDaS, conférence de consensus citoyenne, débat lycéen, Mardis de la donnée de santé, etc.).

Pour les usagers, un outil pédagogique voué à s’enrichir

Concrètement, l’académie offre une vraie progression pédagogique :

• des ressources de vulgarisation variées (BD, infographies, vidéos) pour faire comprendre en quoi le partage des données de santé est utile, du soin jusqu’à la recherche ;
• un quiz d’orientation qui aide chaque personne à identifier les notions les plus pertinentes à approfondir selon ses intérêts ou à ses questionnements ;
• des formations citoyennes d’environ 30 minutes chacune. Plus d’une vingtaine de modules est proposée pour mieux saisir en pratique les grands thèmes et enjeux : le Système national des données de santé (SNDS), les entrepôts de données hospitaliers (EDS), les usages de l’intelligence artificielle, les données santé-environnement, les données génomiques, etc. ;
• une démarche évolutive : l’Académie citoyenne des données de santé s’enrichira avec le temps de productions supplémentaires.

Un partenariat stratégique, porteur de sens

Cette coconstruction entre France Assos Santé et le Health Data Hub est emblématique d’une vision partagée : celle d’un usage des données de santé qui soit non seulement utile à la société, mais respectueux des personnes et de leurs droits à travers une information claire et loyale.

En s’engageant dans ce projet, France Assos Santé entend promouvoir une démarche non seulement centrée sur les usagers du système de santé, mais également à leur service, en valorisant des contenus accessibles au plus grand nombre.