Biennale des fatigues : le « Pacing » pour tenir face à l’épuisement

2025, année de la 3^e édition de la Biennale des fatigues. L’événement qui se tiendra le 21 novembre à Nice, et en visioconférence, met l’accent sur le « Pacing », une méthode qui aide à gérer une réserve d’énergie limitée quand on souffre de fatigue chronique.

Se sentir fatigué ? Un phénomène banal pour la plupart d’entre nous en cas de surmenage. Il suffit en général d’une grasse matinée ou de quelques jours de vacances pour recharger les batteries et reprendre le rythme sans difficulté.  Ce qui est anormal, c’est quand la fatigue s’installe sans effort particulier et sans qu’aucun repos ne la soulage pendant plus de six mois : on parle alors de fatigue chronique. Et même de fatigues chroniques, en employant le pluriel, car les causes et manifestations sont multiples.

Ces fatigues pathologiques peuvent résulter de maladies, comme la dépression, le cancer, la sclérose en plaques, la polyarthrite, la maladie de Crohn, ainsi que de nombreuses maladies auto-immunes et inflammatoires. Il arrive aussi qu’un épuisement durable survienne après une infection (grippe, Covid… comme si l’organisme continuait de lutter contre un virus pourtant disparu), ou même sans raison identifiable, et qu’il s’accompagne de « crashes » ou « malaises post-effort », un état d’épuisement sévère, associé à des troubles physiques et/ou cognitifs importants, généré par des tâches mineures : on parle alors de syndrome de fatigue chronique, également appelé encéphalomyélite myalgique.

Dans tous les cas, « la fatigue est mal comprise, sous diagnostiquée, et mal accompagnée, c’est un angle mort en médecine », déplore Isabelle Fornasieri, vice-présidente de l’Association française du syndrome de fatigue chronique (ASFC).

Encore un sujet obscur

D’où l’idée de la Biennale des fatigues : créée en 2021, cette manifestation, dont France Assos Santé et plusieurs de ses associations de patients touchés par la fatigue sont partenaires, comme l’Afa Crohn RCH France, Fibromyalgie SOS, l’Association Française des Polyarthritiques (AFPric), ou encore SOS Hépatites, se tient tous les 21 novembre des années impaires. Objectif : « Faire connaitre et reconnaitre la fatigue comme une vraie pathologie, comme l’est déjà depuis trente ans la douleur, qui dispose aujourd’hui de centres dédiés et de médecins spécialistes de sa prise en charge, ajoute Isabelle Fornasieri. Aujourd’hui, la fatigue reste un sujet obscur. On manque de consensus sur sa définition, ses causes et ses outils d’évaluation, on n’a pas vraiment de solutions thérapeutiques, les services qui y sont formés sont rares et les malades qui en souffrent regrettent que les médecins ne la prennent pas suffisamment au sérieux ».

Magali Ferrer Rigaud en sait quelque chose. Atteinte de plusieurs pathologies inflammatoires depuis plus de vingt ans, cette mère de famille, aujourd’hui en invalidité, a le sentiment d’être toujours épuisée : « Être fatiguée dès le réveil malgré une bonne nuit de sommeil, j’ai mis du temps à comprendre que c’était anormal, confie-t-elle, parce qu’à chaque fois que j’en parlais, on me trouvait toujours une bonne raison d’être fatiguée : la grossesse, le travail… ». Certains médecins l’ont néanmoins entendue, sans pour autant lui proposer de traitement. « Il n’y a pas de médicaments contre la fatigue, c’est à nous de chercher des alternatives ».

Parmi elles, si l’activité physique adaptée et certaines thérapies non médicamenteuses comme l’hypnose peuvent être recommandées, le Pacing reste encore méconnu. Pour sa 3e édition, la Biennale des fatigues entend justement faire connaitre ce concept venu du sport, qui consiste à adapter son rythme à sa réserve d’énergie. Autrement dit : on s’économise, on ralentit, on fait des pauses, on adapte son mode de vie à ce que l’on est capable de supporter. « Ça peut paraitre une évidence, mais dans une société qui valorise la course et la performance, c’est important de rappeler qu’en recherchant cette zone d’équilibre, on peut aller mieux, insiste Isabelle Fornasieri, dont l’association a édité un guide pratique du Pacing fin 2020 pour familiariser le public à la méthode. C’est un livret simple, qui résulte des retours d’expérience des patients, plein de petites astuces pour gérer son épuisement au quotidien. »

Pacing, mode d’emploi

« Le principe est vraiment de rester dans ses limites pour conserver son énergie, quitte à ménager plusieurs pauses, voire à s’allonger plusieurs fois dans la journée, renchérit le Dr Alaa Ghali, médecin interniste à l’hôpital de Doué-La-Fontaine, qui a participé à l’élaboration du guide. On cherche surtout à éviter les fameux malaises post-effort ». La méthode, qui ne coûte rien, est-elle probante ? « Nous avons publié en 2023 une étude qui conclut à son efficacité sur des patients souffrant de Covid long », répond le Dr Ghali. « Les études scientifiques ne sont pas assez nombreuses, concède Isabelle Fornasieri, mais les malades nous rapportent que ça fonctionne pour eux, certains sont même en rémission grâce au pacing, alors pourquoi se priverait-on d’une solution quand on en a, par ailleurs, si peu à proposer ? »

Pour faire connaitre le Pacing et l’intégrer aux programmes d’éducation thérapeutique des patients potentiellement concernés par la fatigue chronique, les bénévoles des associations partenaires arpentent à longueur d’année les couloirs des services hospitaliers, services de rhumatologie et centres antidouleur, notamment. « On constate de l’intérêt parmi les kinésithérapeutes et les neuropsychologues, constate Isabelle Fornasieri. On espère essaimer, même si ce n’est pas simple, car la médecine fonctionne par spécialités alors que notre sujet est transversal et touche plusieurs spécialités à la fois. »

Si le mois de novembre a été retenu par les associations pour mettre l’accent sur les fatigues, c’est parce que « traditionnellement, on évoque fatigue et épuisement à l’approche de l’hiver. Ça parle à tout le monde quand les journées sont courtes et qu’on manque de lumière, explique Isabelle Fornasieri. C’est donc un bon moment pour sensibiliser au sujet ! ».