En ce 3e lundi d’octobre, date de la Journée Mondiale de lutte contre la douleur, focus sur le clip de l’Association francophone pour vaincre la douleur (AFVD). Côte à côte, au générique de cette édition 2025, des personnes minées par leurs douleurs chroniques et des aidants confrontés à l’impuissance à soulager leurs proches. Un double ressenti, mais un seul message : brisons le silence !
L’image est en noir et blanc, en alternance, une ou un patient avec un ou une aidante, qui se répondent. Les premiers racontent leur quotidien avec la douleur qui les ronge en silence et, à petit feu, les épuise physiquement et moralement, quand les seconds font état de leur détresse face à ce mal invisible qui ne présente pas de signes patients. « Je ne peux pas comprendre sa douleur, je peux juste être là », déclare une aidante.
Ne pas oublier les aidants
« Il ne faut pas oublier les aidants, déclare Audrey Aronica, présidente de l’Association francophone pour vaincre la douleur (AFVD), à l’initiative de ce clip réalisé pour sensibiliser à la douleur chronique. La douleur chronique ne brise pas seulement la vie des patients, elle impacte aussi l’entourage et, ça, on ne le sait pas assez. » L’idée de mettre en regard de la parole des patients celle des proches aidants s’est imposée, raconte Audrey Aronica, à la suite d’un appel au secours d’une maman dont la fille, une adolescente de 16 ans, souffre s’une algie vasculaire faciale, et qui se retrouve aujourd‘hui déscolarisée. « Il y a des familles où c’est très lourd et pour lesquelles un accompagnement est nécessaire », souligne la présidente de l’AFVD.
Les années ont beau passer et le nombre de personnes touchées par des douleurs persistantes continuer à croître – plus de 14 millions de Français sont concernés –, ces dernières n’en restent pas moins perçues de manière désinvolte, voire négatives. Pour preuve, les clichés, à commencer par l’inoxydable « c’est dans la tête », que les patients, ou plutôt les patientes, les femmes étant davantage éprouvées que les hommes, doivent encore supporter, y compris de la part de certains médecins. A cet égard, que le premier témoignage du clip soit celui d’un homme ne doit rien au hasard ! Sans compter que, depuis quelques années, de plus en plus d’hommes osent briser le silence et parler de leurs douleurs, au risque d’écorner leur image et d’hypothéquer leur évolution professionnelle. « Ils sont de plus en plus nombreux à participer à nos cafés zoom, en particulier ceux consacrés à la neurostimulation », précise Audrey Aronica. « Pas un seul jour passe sans que j’aie mal », déclare Daniel, en ouverture du clip, un pansement visible sur le côté droit de son visage, stigmate d’une récente opération d’une névralgie du trijumeau, appelée aussi névralgie faciale.
« L’inaction n’est plus une option »
Depuis 2002, le code de la santé publique stipule que « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur ». Si cette reconnaissance a constitué un tournant, entraînant notamment l’ouverture de structures spécialisées en douleurs chroniques (SDC) sur tout le territoire, la prise en charge de la douleur chronique, pourtant classée comme maladie à part entière, est loin d’être un long fleuve tranquille. Entre le manque de formation des médecins de premiers recours, et de médecins algologues, des centres d’étude et de traitement de la douleur saturés et inégalement pourvus, un arsenal thérapeutique qui reste insuffisant et, pour certains antalgiques, potentiellement dangereux en cas de mésusage, à l’instar des opioïdes, induisant une sous-prescription chez des patients qui devraient s’en voir prescrire, des recommandations inapplicables, l’accès aux médecines complémentaires, dont on sait qu’elles peuvent soulager, des restes à charge à la hausse, etc., elle s’apparenterait plutôt à un parcours du combattant. Un chiffre : l’errance diagnostique oscille entre 7 et 10 ans. « Or, rappelle Audrey Aronica, plus le diagnostic est précoce, moins le risque de chronicisation est élevé. »
« L’inaction n’est plus une option, il y a maintenant urgence à ce que la douleur soit mieux prise en charge », martèle la présidente de l’AFVD, dans le clip. Les 4 plans douleur entre 1998 et 2017, sans oublier les guides, états des lieux et livres blancs de la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFEDT) n’ont visiblement pas suffit. Il faut repartir de zéro ou presque. C’est d’ailleurs tout à fait à propos pour l’AFVD, puisque l’équipe de l’association a changé et, avec elle, le site internet, plus dynamique. Dans la même veine, sa présence désormais aussi sur les réseaux sociaux. « Mon objectif est de donner une nouvelle orientation à l’association, vers davantage de sensibilisation et d’actions auprès des pouvoirs publics pour porter des projets et défendre vraiment la voix des patients », résume Audrey Aronica qui aimerait aussi « faire marche commune avec d’autres associations concernées par la douleur ».
Certes, le contexte politique n’est guère favorable aux avancées. Mais la présidente de l’AFVD ne renonce pas à son projet de faire de la douleur la grande cause nationale 2026. En guise de mot de la fin, au terme des deux minutes que durent le clip, elle l’assure : « Ensemble, nous pouvons agir. Ne restez pas seul, rejoignez-nous ».
C’est arrivé en 2018, du jour au lendemain. J’avais 36 ans, j’étais installée à mon compte à Grenoble depuis dix ans. Mon cabinet d’esthétique et de médecine chinoise commençait tout juste à bien tourner quand il a fallu tout arrêter. Outre les douleurs, impossible de tourner la tête sans ressentir des vertiges, ce qui me donne un peu l’allure d’un robot statique au passage pour piétons. Au début, personne ne trouvait ce que j’avais. J’ai harcelé des tas de médecins, je suis même allée jusqu’en Suisse. Et finalement, en 2021, un neurologue parisien m’a diagnostiqué une algie vasculaire de la face. Mais combien de fois ne m’a-t-on pas dit que j’étais prise au piège dans ma douleur, que c’était dans ma tête, etc. Quand on est une femme, on doit supporter bien des préjugés. Jamais je n’aurais pu imaginer qu’une douleur allait me détruire comme ça, ni que je me retrouverais un jour en invalidité. J’ai perdu plus de 10 kg, à cause des médicaments, des nausées et des vomissements. Depuis qu’on m’a implanté un neurostimulateur, en décembre 2023, j’en ai repris trois. Aujourd’hui, je suis à 43 kg. Et encore, je m’estime chanceuse, j’ai préservé ma vie de famille, un soutien inestimable, et j’ai appris à m’adapter. Autour de moi, je connais des personnes qui n’ont plus de vie sociale.
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