Les droits des malades ne sont pas toujours entendus de la même façon d’un département à l’autre. Il faut parfois négocier ainsi avec diverses administrations (Assurance Maladie, caisse d’allocations, Maison départementale des personnes handicapées, etc.), qui toutes suivent à la fois des règles nationales mais ont également chacune une part d’autonomie et ne fonctionnent pas toujours de la même façon d’un département à l’autre.
Cela a l’avantage de permettre à chacune de ces institutions de faire du « cas par cas » mais pour les patients, tout ceci manque cruellement de transparence et la plupart du temps, pour obtenir une prise en charge exceptionnelle, il faut être très très patient et bien connaître ses droits. D’un département à l’autre, les différences de prise en charge peuvent ainsi sembler tout à fait injustifiées voire injustes…66 Millions d’Impatients s’est plus particulièrement penché sur les disparités qui peuvent exister au niveau de l’Assurance Maladie.
TÉMOIGNAGES ELOQUENTS ET RÉPONSES BIEN PEU PRÉCISES CONCERNANT LE SUIVI DES DROITS APRÈS UN DÉMÉNAGEMENT…
Les démarches des assurés qui déménagent peuvent se faire en ligne ou par téléphone assez simplement, cependant le délai de traitement semble très aléatoire d’un département à l’autre et il apparaît difficile d’obtenir des informations précises sur ces délais.
Voici quelques témoignages recueillis ces derniers mois par France Assos Santé à travers sa plateforme « Santé Info Droits », un service téléphonique (01 53 62 40 30) qui répond à toutes questions juridiques ou sociales liées à la santé :
« J’ai de gros problèmes dans le cadre d’un déménagement, de la caisse d’assurance maladie de Paris à celle de la Seine-Saint-Denis. J’ai obtenu le transfert de mon dossier plus de deux mois et demi après le signalement de mon changement d’adresse. Ma carte Vitale est désactivée ou en panne selon les agents de la sécu que j’ai au téléphone. Je ne sais toujourspas si la demande de nouvelle carte Vitale est lancée ou pas; j’attends toujours un questionnaire de demande de nouvelle carte. Est-ce que je dois faire une réclamation et à qui ? Je trouve cela choquant. »
« J’accompagne une personne étrangère qui est en France depuis 2002 et qui a une autorisation de séjour pour soins depuis 2004. Aujourd’hui il a déménagé et a changé de département et la Préfecture a indiqué que le médecin avait donné un avis défavorable. Que peut-il faire ? »
Malheureusement, les réponses des experts d’AMELI sur le forum de l’Assurance Maladie portant sur les questions des délais de traitement des dossiers en cas de déménagement sont assez floues et montrent bien qu’il existe des disparités d’un département à l’autre, comme on peut le lire dans ce fil de discussion où l’expert Ameli répond : « Je vous informe que le changement d’adresse en ligne n’est pas instantané mais nécessite un délai de traitement qui varie en fonction des caisses. Je vous invite donc à contacter votre nouvelle caisse d’assurance Maladie pour connaître ses délais de traitement pour ce type demande. »
FÉREUZE AZIZA, CHARGÉE DE MISSION ASSURANCE MALADIE À FRANCE ASSOS SANTÉ NOUS ÉCLAIRE SUR LE FONCTIONNEMENT DES CAISSES ET LES DISPARITÉS POSSIBLES D’UN DÉPARTEMENT À L’AUTRE
« Tous les remboursements des soins et des médicaments sont normalement les mêmes au niveau national. Il peut cependant y avoir des différences lorsque l’on fait une demande de prise en charge en Affection de longue durée à 100% (ALD) évaluée par un médecin-conseil de l’assurance Maladie. S’il s’agit d’une pathologie inscrite dans la liste des affections longue durée, normalement il n’y a pas de disparités mais si c’est une pathologie « hors liste ALD », dans la mesure où il y aura des réévaluations, le risque est que la prise en charge ne soit pas renouvelée puisque c’est le médecin-conseil qui en décide au cas par cas. Il est possible qu’en déménageant, la réévaluation du nouveau médecin-conseil soit différente et que l’on perde une prise en charge acquise dans la caisse de son ancien lieu de résidence. Cependant, sans avoir forcément déménagé ni changé de caisse, un même médecin-conseil peut également décider d’une évaluation à l’autre qu’une prise en charge à 100% n’est plus justifiée car l’état de santé du patient a évolué de façon positive et ne nécessite plus de traitement couteux et prolongés. En fait, ce qui est troublant c’est que pour telles ou telles maladies rares par exemple, certains départements vont systématiquement accorder la prise en charge en ALD quand d’autres la refuseront tout aussi automatiquement. Quant aux disparités sur la prise en charge de prestations a priori non remboursées par l’Assurance Maladie, cela va dépendre en réalité selon chaque caisse d’Assurance Maladie de leur propre politique d’action sociale. En effet, chaque caisse est autonome et accorde finalement des aides financières exceptionnelles qui peuvent être différentes d’une région à l’autre.
Ce qui peut se passer plus souvent en cas de déménagement, c’est un retard de transfert du dossier de l’assuré entre deux caisses qui pourrait alors traverser une période de rupture de sa prise en charge. Une situation difficile à vivre lorsque l’on vit avec une maladie grave ou chronique ou tout simplement lorsque l’on est enceinte par exemple, ou encore confronté à un épisode de soin aigu qui nécessite une prise en charge immédiate. Il arrive aussi que les caisses se renvoient un peu la balle concernant les remboursements de certaines prestations selon la date de déménagement… On a pu également recevoir des témoignages de patients qui se plaignent que leurs documents se sont perdus, ce qui est évidemment très dommageable, surtout si l’on n’a pas conservé de copies. »
INTERVIEW DE GÉRARD VIENS – VICE-PRÉSIDENT D’ALLIANCE MALADIES RARES, ADMINISTRATEUR HONORAIRE DE LA CAISSE RÉGIONALE D’ASSURANCE MALADIE D’ILE-DE-FRANCE
66 Millions d’Impatients : Les disparités de prise en charge rencontrées par les familles membres des associations au sein d’Alliance Maladies Rares sont souvent dues à leur Maison Départementale des Personnes Handicapés (MDPH) ou à leur Caisse primaire ?
Gérard Viens : Le point de départ des disparités entre régions et des éventuels litiges vient souvent des MDPH et cela a ensuite des conséquences sur la prise en charge par la Caisse primaire de l’assuré.
Nous avons des exemples de familles qui déménagent et ainsi changent de département, or le programme de prise en charge établi par la MDPH du département quitté n’est pas forcément repris dans son intégralité par la MDPH du département d’arrivée. Il faut alors refaire des démarches qui sont déjà longues et complexes à la base et repartir sur de nouvelles négociations pour tenter d’obtenir le même niveau de prestations prises en charge. Il est assez courant de constater des disparités de prise en charge pour un même syndrome ou une même maladie d’une MDPH à une autre suivant le département où elle se trouve.
De même, il peut exister des disparités de prise en charge des prestations d’une Caisse primaire à une autre en fonction des politiques d’action sociale que chacune met en place.
D’un département à l’autre, il y a donc des différences de prise en charge des prestations par la sécurité sociale et on peut « négocier » directement avec sa caisse primaire ?
En effet, il faut savoir que chaque Caisse primaire a un conseil d’administration propre et peut mener à la marge sa propre politique d’action sociale. Ainsi, d’un département à l’autre, on va favoriser la prise en charge de prestations différentes. Dans un département, on peut par exemple mettre l’accent sur les maladies rares, alors que dans le département voisin, la caisse primaire aura choisi de faire une politique plus protectrice envers les malades du cancer. Ainsi si l’on déménage et que l’on change de département, on peut parfois perdre certains avantages ou au contraire en gagner.
Dans la mesure où chaque Caisse primaire a une certaine autonomie, on peut toujours essayer de négocier une meilleure prise en charge d’une prestation qui ne serait pas forcément validée au niveau national, puisque ce type de décisions est finalement à la discrétion de chacune des caisses. Bien entendu, il n’est pas question de remettre en cause les règles nationales qui s’appliquent au plus grand nombre, mais dans le cas notamment des affections longue durée (ALD) « hors liste », des maladies rares par exemple, on peut essayer de contacter sa caisse primaire pour demander une prise en charge exceptionnelle. Il est évident qu’il faut que la demande soit justifiée pour qu’elle ait des chances d’aboutir et, cela nécessite souvent une grande ténacité pour obtenir gain de cause.
Etant membre d’Alliance Maladies Rares, je suis bien placé pour savoir que les règles édictées par les MDPH et par les caisses primaires sont parfois inadaptées. Pour les maladies rares, les règles nationales, générales ont besoin d’être ajustées au cas par cas puisque par définition, chaque patient vit une situation rare et exceptionnelle.
Pouvez-vous nous donner un exemple précis de prise en charge exceptionnelle d’une prestation par l’Assurance maladie ?
Je vais citer le cas d’une petite fille qui a une maladie rare et dont les parents ont eu des difficultés concernant la prise en charge du transport, en l’occurrence le taxi, pour aller tous les jours dans son IME (Institut médico-éducatif) et en revenir. Normalement, lorsque l’inscription en IME est accordée par la MDPH, le transport quotidien de l’enfant du domicile à l’IME chaque matin et soir est pris en charge par l’assurance maladie SAUF si l’IME est dans un autre département. Or cette petite fille habitait dans les Hauts-de-Seine alors que l’IME expérimental retenu était dans le 20ème arrondissement de Paris. Ainsi au départ, ni la caisse primaire de Paris, ni celle des Hauts-de-Seine n’acceptait de prendre en charge les frais de transport. Les choses se sont résolues à la suite d’une intervention auprès de la caisse primaire des Hauts-de-Seine mais il est tout à fait anormal de devoir en arriver là, et que font les parents qui n’ont pas de contact avec l’administration ? Cette petite fille a obtenu une dérogation pour 2 ans et, par la suite, ses parents ont choisi de déménager à Paris pour que leur fille puisse rester dans son IME expérimental.
Il est important pour les personnes ayant une maladie rare d’être soutenues par l’Assurance maladie car la plupart du temps, du fait que ce sont des maladies rares, il y a très peu de spécialistes et les centres de référence auxquels ils doivent s’adresser sont souvent très éloignés du domicile. La question de la prise en charge des transports est donc récurrente pour le malade et ses parents ou un aidant. Or les caisses primaires n’aiment pas du tout avoir à prendre en charge des transports qui sortent du périmètre de leur département. Certaines caisses l’ont pourtant intégré et la prise en charge des transports pour les maladies rares est presque automatique tandis que dans d’autres départements, il faut se battre pour chaque déplacement médical.
Quels seraient les points d’amélioration que nous pourrions attendre en tant que patient vis-à-vis de ces disparités des caisses primaires, et une harmonisation des règles sur l’ensemble du territoire est-elle souhaitable ?
Ce qui serait intéressant finalement pour les malades serait de savoir quels sont les départements les plus « souples », ceux dans lesquels, d’une maladie à l’autre, on a le plus de chance d’être entendu et soutenu par sa caisse primaire. En tant qu’association concernée par les maladies rares, nous avons du mal à le savoir. Nous avons les témoignages des familles parfois qui nous laissent entendre que certains départements sont plus ouverts sur la prise en charge des patients souffrant de leur syndrome. Cela dit, même si nous avions ces informations, les familles ne pourraient pas forcément déménager dans les départements les plus « généreux », car il faut aussi trouver du travail, un logement, etc…
Une certaine harmonisation des règles ou du moins davantage de transparence sur les types de prises en charge exceptionnelles accordées par les caisses primaires en France semble souhaitable. Il s’agit d’un lourd chantier et la question est en outre de savoir si cela profiterait vraiment aux patients. En effet, s’il semble logique qu’il y ait les mêmes règles pour tous sur l’ensemble du territoire, cela supposerait alors que les dérogations deviennent impossibles… ?
Quoiqu’il en soit, il me semble qu’il y a une véritable réflexion à mener sur le sujet.
LE RÔLE DES REPRÉSENTANTS DES USAGERS (RU) AU SEIN DES CAISSES PRIMAIRES D’ASSURANCE MALADIE (CPAM)
Depuis la réforme de l’Assurance Maladie en 2004, la présence de représentants des usagers (les représentants des usagers sont des bénévoles, membres d’associations de patients agréées qui portent la voix et défendent les droits des usagers du système de santé, notamment dans les hôpitaux ou les institutions de santé en France – voir notre article sur le sujet) avait été instaurée au sein des conseils des caisses primaires d’Assurance Maladie, mais ce n’est que depuis cette année, après 14 ans de procédures, qu’ils peuvent enfin siéger dans les Commissions de Recours Amiable (CRA) des CPAM où sont traités les litiges des assurés avec leur caisse primaire. C’était un non-sens que les RU ne puissent justement pas siéger dans les commissions où sont traitées les réclamations des usagers et malheureusement il reste encore du chemin à parcourir puisque la porte de ces commissions sont toujours fermées aux RU pour les cas de maladies professionnelles et les accidents du travail.
Les RU qui siègent en CPAM sont donc en première ligne pour voir comment fonctionne chaque caisse primaire et nous en avons contacté quelques-uns, dans divers départements, pour savoir comment se passait leur intervention en CRA et comment ils percevaient les disparités d’un département à l’autre.
Olivier Dauptain – Représentant des Usagers en CPAM et CRA depuis avril à Lille-Douai. Auparavant RU à Tourcoing-Roubaix.
« En CRA, nous traitons plus de 100 dossiers en une matinée. Ce sont principalement des rejets de demande d’usagers concernant des remises de dettes Il s’agit parfois de dettes qui font suite à des méconnaissances de la part des usagers, de règles complexes édictées par l’Assurance Maladie. Il y a évidemment des règles que les assurés connaissent assez bien comme le délai d’envoi d’un arrêt de travail et, dans ce cas, leur demande de réclamation n’est pas recevable. En outre, dans notre département, comme dans beaucoup d’autres, la caisse primaire est soucieuse de réduire les coûts liés à la prise en charge des transports sanitaires. Si l’assuré n’a pas obtenu d’entente préalable pour l’aller, son remboursement est systématiquement rejeté. Cependant, dans certaines situations, la réglementation de l’Assurance Maladie est tellement complexe que l’on ne peut pas reprocher aux usagers de ne pas avoir pu l’anticiper. Dans de tels cas, je monte au créneau mais ce n’est pas si simple d’obtenir gain de cause. »
Gérard Le Goff – Représentant des Usagers en CPAM et CRA à Rennes
« Je découvre évidemment peu à peu les réclamations que les usagers portent devant la commission puisque jusqu’ici je n’avais pas le droit d’y siéger. Il s’agit souvent de remise de dettes partielles ou totales ou de trop-perçus par les assurés que les caisses veulent récupérer mais qui ont été dépensés entre temps et que les assurés peinent ensuite à rembourser. Il y a aussi les cas de reconnaissance en accident du travail, mais pour ces cas, je n’ai malheureusement toujours pas le droit de siéger, ce que je regrette bien entendu très fortement.
Les disparités entre départements viennent surtout je pense de l’action sanitaire et sociale qui diffère dans chaque département. Mais la souplesse accordée à chaque caisse dans leur politique d’action sociale est peut-être à l’avantage des patients finalement, même si on peut regretter que certains départements serrent la vis sur certains types de prise en charge alors qu’ailleurs ils sont plus ouverts.
Dans l’ensemble, je trouve que le personnel de la caisse à Rennes est à l’écoute des usagers même si les directives générales vont vers le fait de faire des économies, notamment à travers la réduction des prises en charge des transports sanitaires. Les règles sont plutôt appliquées à la lettre chez nous et notre intervention en CRA n’a pas toujours beaucoup de poids, d’autant que l’on traite environ 80 dossiers en une matinée. Pourtant c’est bien que l’on soit présent, que l’on sache quelles sont les demandes des usagers, de permettre de faire remonter ces informations auprès des associations des patients que nous représentons et voir comment l’on pourrait ensemble améliorer les choses. »
Agnès Michel – Représentante des Usagers en CPAM et CRA dans les Ardennes
« J’ai toujours été très bien intégrée dans mon département et n’ai jamais eu de difficultés à me faire entendre. Mon arrivée récente en CRA s’est donc très bien passée même s’il y a des moments où l’on se dit que tout est déjà un peu décidé à l’avance. On essaye quand même toujours de défendre les usagers : parfois ça passe, parfois ça ne passe pas. Je dirais que l’on a une quinzaine de dossiers par mois en CRA chez nous et on note peut-être un peu plus de souplesse qu’ailleurs sur les transports sanitaires car l’offre médicale sur notre département est faible et les patients sont souvent redirigés vers les départements voisins. Comme notre département souffre également d’une assez grande précarité, nous résolvons certaines situations difficiles en commissions d’aide sanitaire et sociale auxquelles je participe parfois. Le budget de la commission d’aide sanitaire et sociale est dépensé jusqu’au dernier centime dans les Ardennes ! On fait de notre mieux même si on aimerait toujours pouvoir faire davantage. »
Joël Delage – Représentant des Usagers en CPAM et CRA en Charentes
« Je suis nouvellement arrivé comme RU et j’ai été très bien accueilli même s’il a fallu que je joue un peu des coudes pour obtenir ma place en tant que titulaire en CRA. La plupart des dossiers concernent des trop-perçus ou des remises de dettes. Je trouve que dans l’ensemble, nous parvenons à une entente collégiale sans difficulté. J’ai la chance qu’au sein de la commission, nous partagions tous un peu les mêmes avis. D’ailleurs, même si je ne peux pas donner mon opinion sur les cas d’accidents du travail et de maladies professionnelles, la juriste m’a quand même proposé d’assister aux réunions traitant ces dossiers. Selon elle, la réglementation sur ce point pourrait bien évoluer et elle estime qu’ainsi je serai déjà préparé à siéger pour ces cas au moment venu. »
