France Assos Santé a participé aux travaux de la DGOS sur les patients partenaires et la participation des patients à la formation initiale des médecins qui a fait l’objet de la publication d’un rapport dédié en début d’année. Dans le prolongement de cet engagement, l’association publie deux livrets pratiques, élaborés en coopération avec des associations nationales représentatives des étudiants en médecine (ANEMF) et des étudiants en pharmacie (ANEPF). Ces documents ont pour objectif d’outiller les représentants des usagers et d’associations de patients ainsi que les représentants étudiants élus et associatifs autour d’une volonté commune : intégrer les patients dans la formation initiale des étudiants en santé.
En dressant un panorama complet et illustré des différentes interventions possibles pour les usagers, les représentants d’usagers et les patients partenaires, ces livrets permettront de faire la promotion auprès des équipes pédagogiques de la participation des usagers. Ils constituent ainsi un recueil de repères pour donner de la visibilité à chaque parties prenantes sur les apports des patients au regard des objectifs pédagogiques, et propose des clés pour faciliter l’intégration des patients. Des exemples liés à l’intégration des nouvelles compétences sur le numérique en santé sont notamment proposés, afin de coller à l’actualité pédagogique et à la volonté des associations pour sensibiliser les futurs professionnels de santé à des usages du numérique pertinents et respectueux des patients.
Les livrets comportent aussi des témoignages, d’étudiants et de patients, pour mettre en relief les expériences de ceux qui ont déjà pu expérimenter ces actions. Retour sur quelques un d’entre eux, avec le témoignage de Barbara (à retrouver dans les livrets) et de sa fille Eyal, 19 ans, touchée par la rectocolite hémorragique depuis son enfance et patientes intervenantes à la Faculté de Pharmacie de Paris :
Pourquoi aller à la Faculté pour parler aux étudiants ?
Eyal : C’est le Dr Florence Campeotto, hôpital Necker-enfants malades, Paris, qui m’a diagnostiquée et suivie pendant 15 ans, et qui est professeur à la faculté de Pharmacie de Paris, qui m’en a parlé, au moment où ils ont organisé une « journée patients. Je suis patiente experte, du fait que je suis malade depuis ma naissance, je connais donc bien ma maladie. Elle trouvait que c’était bien pour les pharmaciens de pouvoir entendre nos témoignages sur nos expériences respectives, le vécu, les attentes vis-à-vis d’un pharmacien. Cela a été plutôt simple d’aller parler devant les étudiants, dans le sens où moi, je suis animatrice au sein de l’association de l’Afa Crohn RCH France, j’ai donc l’habitude d’en parler, je suis plutôt à l’aise avec ça.
C’était important car il y a encore trop de professionnels de santé qui raisonnent en termes de médicaments et ne prennent pas assez en compte la fatigue chroniques, les effets indésirables.
Les étudiants étaient-ils réceptifs ? curieux ? méfiants ?
Eyal : Ils étaient vraiment curieux de savoir comment on vivait au quotidien, au-delà de l’aspect purement médical. Le sport, les amis, la famille, comment ça se passe, en fait est-ce qu’on vit normalement ? Et quelles sont nos attentes à l’égard du pharmacien. Ils étaient contents d’échanger avec nous. En fait, ils ont réalisé qu’on vit normalement. Là où ils avaient le plus de questions, c’était : comment ça se passe à l’école, pouvez-vous faire du sport… Et comme au fil des années, j’ai évolué moi aussi, tout comme ma maladie, j’ai vécu différentes choses, je suis quand même passé du collège aux études supérieures. J’ai donc pu apporter plein d’expériences de vie, en tant que patiente.
Ce qui m’a frappé chez ces étudiants en pharmacie c’était le fait pour eux de voir les patients et de constater qu’on est des personnes normales, ça les aide à comprendre un peu plus globalement la situation, et à ne pas s’arrêter à la seule ordonnance. Je pense que ça leur permettra d’être un peu plus ouverts et attentifs, quand une personne revient les voir durant plusieurs mois pour une douleur persistante, qu’aucun médicament ne permet de faire passer. Si les symptômes ne s’en vont pas, ils peuvent avoir un rôle un peu plus large, d’orientation et d’écoute aussi, pour les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, comme j’ai pu en parlé, mais pas que.
Parler de sa pathologie, ça n’est pas pesant pour soi ?
Eyal : Non, au contraire. Mais c’est sûr, je n’aurais pas fait d’études en santé ! Pour autant, je suis active dans l’association Afa Crohn RCH France, je fais des week-ends familles tous les ans, avec des enfants, je fais des interventions, ça ne me dérange pas. Intervenir auprès d’étudiants en pharmacie, surtout en dernière année, prêts à se retrouver en officine, c’est important. Et si on ne le fait pas qui les informera ? Avoir l’expérience patient, c’est enrichissant pour eux, c’est quand même une autre dimension d’avoir le patient en face d’eux, qui leur explique ce qu’il attend, ses besoins.
Que retiendrez-vous de ces expériences ?
Eyal : J’ai adoré échanger avec eux. Sur ce qu’ils peuvent faire ou non avec les médicaments spéciaux, la délivrance de certains médicaments, etc. C’est bien aussi pour les patients d’avoir ces explications-là. Ça va dans les 2 sens. Le projet de la Faculté est d’intégrer encore plus de patients et de leur confier davantage d’interventions, et notamment de participer aux cours en amphithéâtre, et pas seulement avec des étudiants en dernière année mais de partager ces témoignages plus largement.
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