Ouverture d’un service pour faciliter l’accès aux associations de patients à certaines données de santé

Mettre les données de santé au service des associations : lancement du nouveau service d’accès à des indicateurs de la base principale du SNDS avec le Health Data Hub.

L’accès aux données de santé est une préoccupation majeure pour les associations de patients et d’usagers depuis de nombreuses années. Dès 2008, lors de la création du groupe de travail national de France Assos Santé, dédié au numérique en santé, l’exploitation du Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie (SNIIRAM) était déjà à notre agenda.  Aujourd’hui, un nouveau cap est franchi avec le lancement d’un nouveau service en collaboration avec le Health Data Hub, une étape significative dans notre engagement pour l’accès aux données de santé.

Le Health Data Hub est l’institution qui a pour mission de faciliter l’accès à un patrimoine collectif de données de santé comme le Système national des données de santé (SNDS), un véritable patrimoine national qui regroupe les données de l’Assurance maladie, et plus. Dans un objectif d’intérêt public, cet accès est crucial pour les associations d’usagers qui jouent un rôle croissant dans les activités de recherche. Faciliter l’usage des données est donc non seulement une question d’éthique, mais aussi de démocratie en santé.

Le nouveau service que nous lançons aujourd’hui, en partenariat avec le Health Data Hub, vise à permettre aux associations de patients un accès facilité à des indicateurs du SNDS. Nous croyons fermement que la recherche par et pour les patients a un avenir prometteur. En rendant ces données plus accessibles, via des indicateurs agrégés, anonymes et sur-mesure, nous permettrons aux associations de patients de devenir des acteurs clés dans le domaine des données de santé pour mieux comprendre les populations qu’elles représentent et, in fine, nourrir leurs actions associatives.

En parallèle de ce lancement, nous publions un livret pédagogique sur les tenants et aboutissants de ce nouveau service, son potentiel mais aussi ses limites, et la manière de l’utiliser. Pour ce faire, nous avons constitué un guichet unique pour orienter ces demandes (ou requêtes), rassemblant France Assos Santé et la direction citoyenne du Health Data Hub. Il aura pour mission d’accompagner les équipes associatives afin de formuler au mieux les requêtes qui seront adressées à la base principale du Système national des données de santé, avec l’équipe expertise SNDS du Health Data Hub.

Notre objectif est de continuer à soutenir et à encourager la participation active des patients dans la recherche et l’exploitation des données de santé. Grâce à ce nouveau service, nous ouvrons la voie à une utilisation plus démocratique et transparente des données de santé, dans un domaine on ne peut plus crucial.