Publication des premiers modules de formation citoyenne autour du Système National des Données de Santé avec le Health Data Hub

Et si vos données de santé pouvaient être utilisées pour la recherche ?

Aujourd’hui la France possède un patrimoine collectif de données inédit en Europe. En effet, les données de l’Assurance Maladie, en particulier l’ensemble des remboursements effectués (actes médicaux, médicaments, etc.) associées à d’autres bases de données sont désormais mises à disposition pour la recherche dans le SNDS : Système National des Données de Santé. Bien entendu, un cadre stricte juridique, éthique et technique s’assure que ces données personnelles soient utilisées en enlevant l’identité des individus et pour des « finalités de traitement » au bénéfice de l’intérêt public. A date, ce sont plus de 6500 projets et études listées dans le répertoire public du Health Data Hub qui mettent ces données au service de la santé de tous.

Dans la démarche de construire une culture citoyenne de la donnée de santé, pour un exercice des droits transparent et éclairé et pour une participation plus active des usagers de la santé, le Health data Hub et France Assos Santé portent de nombreux projets en commun. Nous publions donc depuis avril 2023 des ressources à destination de la société civile et du grand public pour comprendre ce qu’est le SNDS, quelles données de santé sont concernées, comment elles sont mises à profit par les chercheurs, comment les associations de patients et d’usagers peuvent au même titre réaliser des études avec ces données, pourquoi et comment relier les différentes bases de données entre elles, etc.

Ces modules courts de formation en ligne, qui font l’objet de webinaires mensuels ouverts depuis mai 2023, ont été co-construits avec de nombreux acteurs et notamment la DREES (La direction de la Recherche, des Études, de l’Évaluation et des Statistiques), et le soutien de l’Assurance Maladie et de la CNIL (Commission Nationale Informatique et Libertés). Ils ambitionnent dans un format et un langage accessibles de proposer un information citoyenne sur le SNDS et les données de santé. Des quiz permettent aux apprenants de tester leurs connaissances à l’issue de chaque module.

6 modules sont d’ores et déjà accessibles en ligne via les liens ci-dessous et sur la page dédiée du Health Data Hub, et seront complétés prochainement par d’autres formations.