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France Assos Santé s’élargit !

À la suite de la réunion du conseil d’administration le 25 septembre dernier, six nouvelles associations rejoignent le réseau.  Référentes dans leur domaine d’intervention et officiellement en capacité de représenter les usagers du système de santé, ces nouvelles associations rejoignent France Assos Santé, portant ainsi à 85 le nombre de ses membres. Tour d’horizon de celles-ci :

  • L’Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos (UNSED) est une association nationale à but familial. Elle a pour objet les syndromes d’Ehlers-Danlos, qui sont des anomalies du collagène et du tissu conjonctif. Il n’existe aujourd’hui pas de traitement : les syndromes d’Ehlers-Danlos sont des maladies génétiques dîtes « orphelines ».
  • La Fédération Française Sésame-Autisme (FFSA). Créée par des parents d’enfants, adolescents et adultes avec autisme pour créer des conditions de vie meilleures pour ces derniers, quels que soient leur âge et la sévérité de leurs troubles, la fédération comprends un réseau de près de 32 associations, 4.000 salariés et une centaine d’établissements pour personnes avec autisme.
  • L’association PRIARTEM (Pour Rassembler, Informer et Agir sur les Risques liés aux Technologies ElectoMagnétiques) est la première ONG créée sur la problématique « ondes-santé-environnement ». Priartem agit depuis 2000 pour la protection de la santé et de l’environnement face aux risques liés à l’exposition aux ondes électromagnétiques.
  • Actions Traitements est une association créée en 1991 à l’initiative de personnes vivant avec le VIH. Elle rassemble aujourd’hui des patients et des personnes concernées par le VIH et/ou co-infectées aux hépatites virales. Elle vulgarise l’information scientifique et médicale sur le VIH/sida et les co-infections aux hépatites.
  • L’Association des Malades Atteints de Dystonie (AMADYS) est une association d’intérêt général, sans but lucratif, de personnes souffrant de dystonie (trouble du tonus musculaire lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau) ou de spasme hémifacial (contracture involontaire et brève des muscles d’un seul côté du visage). Elle a été créée en 1987 et regroupe près de 2.000 adhérents dont 80 délégués répartis sur toute la France.
  • L’Association des Sclérodermiques de France (ASF) créée en 1989, est une association composée de malades atteints de sclérodermie, de leurs conjoints, de leurs familles, de leurs amis, de sympathisants, qui unissent leurs forces pour tenter de vaincre la sclérodermie, une maladie rare, auto-immune, caractérisée par une sclérose progressive du derme et parfois des viscères. Elle compte 1100 adhérents à ce jour.

Désormais 85 associations nationales unies autour d’un objectif : militer pour les droits des patients et des usagers ! 

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