Données de santé : bilan d’une année riche en projet, en partenariat avec le Health Data Hub

Alors que le Health Data Hub fête tout juste ses 3 ans, sa première feuille de route se clôture. En tant que membre du Groupement d’Intérêt Public « Plateforme des données de santé », France Assos Santé a participé à des nombreuses réalisations du Health Data Hub. C’est en réalité un véritable partenariat qui s’est noué entre les deux structures avec une année 2022 riche en coopérations avec une dizaine de projets citoyens dont :

• L’étude VivreCovid19 qui documente depuis mai 2020 le vécu des usagers pendant la crise sanitaire, réunissant 13 associations avec le Health Data Hub et Sanoia, est rentrée dans une nouvelle dimension avec la signature d’une convention multipartite avec Santé Publique France pour l’analyse des 2,5 millions de données récoltées, un engagement pris il y a deux ans dans la doctrine éthique de l’étude. La démarche inédite de cette étude a aussi été mise à l’honneur d’un événement en mai 2022, labelisé « Présidence Française de l’Union Européenne ».
• Dans leurs missions d’écoute citoyenne et d’information, un baromètre des connaissances sur les données de santé a été lancé et a mis en avant le souhait des citoyens d’être d’avantage informés sur les données de santé, leurs droits et ce qui est accompli grâce aux données notamment dans le domaine de la recherche. Ces résultats confortent les projets entrepris et nous permet d’orienter nos actions, une infolettre citoyenne a été lancée ainsi que l’expérimentation d’un projet de sensibilisation des usagers avec le concours du CHU de Rouen et du Datalab Normandie.
• Concernant la démocratie en santé, nous avons lancé conjointement une concertation sur la représentation des usagers dans les comités ayant trait aux données de santé et plus particulièrement dans les entrepôts de données de santé. Cette démarche, associe les expertises respectives de France Assos Santé et du Health Data Hub qui accompagne le développement de ces structures au niveau des hôpitaux notamment, et aboutira début 2023 à des livrables et préconisations co-construites avec usagers et professionnels.

L’année qui débute verra donc se poursuivre les actions initiées, et de nouveaux projets verront le jour. Il s’agira en particulier d’une conférence de consensus et de deux projets de services, l’un orienté sur l’information et l’exercice des droits que les citoyens ont vis-à-vis des données de santé, et l’autre pour un guichet unique d’accompagnement des associations pour accéder à des données synthétiques du Système National des Données de Santé de l’assurance maladie.

2^ème atelier collectif de la concertation sur la représentation des usagers dans les comités ayant traits aux données de santé, l 14 novembre 2022 dans les locaux du Health Data Hub.