Rôle des patients-experts en addictologie

La pair-aidance est un principe connu et reconnu en addictologie. Depuis longtemps, partout dans le monde, le recours aux groupes de parole, aux mouvements d’entraide, dont le plus connu est probablement les « alcooliques anonymes » et son système de parrainage, a fait ses preuves pour aider les patients qui souffrent d’une maladie addictive.
Or depuis quelques années, certains patients ressentent le besoin de se « former » davantage pour s’impliquer dans ces dispositifs de soutien mutuel entre patients. C’est le cas des adhérents de l’APEA (Association des patients-experts en addictologie), qui suivent une formation mise au point en partenariat avec le département de psychiatrie & addictologie des hôpitaux Bichat et Beaujon et le centre de formation continue de l’APHP, pour devenir patients-experts bénévoles en addictologie. Leur rôle est évidemment l’entraide entre pairs, le partage d’expériences et le fait de donner de l’espoir aux patients, mais également d’être en relation avec les équipes de soins à différents niveaux.

La genèse du projet

Ce projet est né en 2015, au service de psychiatrie & addictologie des hôpitaux Bichat et Beaujon, du constat que les patients appréciaient beaucoup d’entendre l’expérience de patients qui s’étaient sortis de leur situation d’addiction. Il a alors été décidé de formaliser un peu cet échange entre pairs, c’est à dire entre les patients en cours de traitement et des patients stabilisés, appelés à l’époque des « aidants ». L’équipe s’est ensuite inspirée de ce qui existait déjà en termes de formation de patients-experts sur d’autres pathologies, notamment la cancérologie, la diabétologie, l’hémophilie, etc. et également sur ce qui était entrepris à Montréal sur le sujet de l’engagement des patients. C’est ainsi qu’a été conçue une des premières formations de patients-experts en addictologie en France.
Pour intégrer cette formation telle qu’elle a été conçue à Bichat et Beaujon, en collaboration avec les patients-experts et le centre de formation continue, il est nécessaire en premier lieu d’avoir l’expérience de la maladie addictive, des soins en addictologie et d’être abstinent depuis 2 ans. « Nous avons conscience que cette condition d’abstinence est discutable, et l’on pourrait envisager d’accepter des patients en situation de consommation contrôlée. », précise le docteur Delphine Moisan, psychiatre addictologue à l’hôpital Beaujon à Clichy dans les Hauts-de-Seine, et médecin responsable du dispositif patients-experts. Elle précise également que la condition qui stipule que les futurs patients-experts doivent avoir eu une expérience des soins, a simplement pour but qu’ils puissent témoigner de cet aspect. « Il n’est absolument pas question de dévaloriser l’expérience des patients qui s’en sortent seuls, mais nous avons pour l’instant fait ce choix afin que les patients puissent échanger autant sur la maladie que sur les soins, notamment sur le diagnostic d’addiction, le suivi en addictologie, la préparation puis la sortie d’une hospitalisation le cas échéant, etc. qui sont autant de sujets de préoccupations pour les patients. », ajoute la psychiatre addictologue.

Le contenu de la formation de patients-experts en addictologie

La formation a donc été mise en place au sein de l’APHP, au centre de formation continue. C’est une formation gratuite, théorique et pratique, animée par des patients-experts et des professionnels de l’addictologie. Elle consiste en 6 jours théoriques, sous la forme de 3 modules de 2 jours dans le courant de l’année, où sont présentées les bases des addictions, les grandes lignes de la thérapie et de la prise en charge, et où sont proposées des mises en situation avec des jeux de rôles notamment. Les futurs patients-experts apprennent également à élaborer leur témoignage, à communiquer sur leur parcours. Entre chaque module de formation théorique, ils effectuent des stages à l’APHP encadrés par des patients-experts en activité.
Ils apprennent avant tout à s’exprimer à la première personne. L’idée n’est pas du tout de les transformer en « mini-addictologues » mais de les aider à bien formaliser leur expérience pour mieux la partager, dans un cadre sécurisé. Ils apprennent les bases de l’addictologie et de la prise en charge afin de pouvoir appréhender des situations qu’ils n’auraient pas vécues eux-mêmes, mais leur mission ne consiste pas à donner un avis médical à un patient.
À l’issue de cette formation, les patients-experts obtiennent un certificat et adhérent à l’association de patients-experts (APEA) où ils deviennent bénévoles auprès des patients. L’APEA signe elle-même des conventions avec des sites, des hôpitaux, des centres de consultation, etc. où les patients-experts interviennent.

L’objectif d’une pair-aidance organisée par des patients-experts en addictologie

Le but est le partage du savoir expérientiel des patients-experts en addictologie, qui repose sur leurs parcours, leurs émotions, leurs expériences. En pratique, une même information apportée par un patient-expert aura souvent plus de poids auprès d’un patient que lorsqu’elle est délivrée par un médecin. Les médecins ont beau dire aux patients que c’est possible d’arrêter de consommer et d’aller mieux, les patients-expert eux, incarnent qu’il est réellement possible d’améliorer sa qualité de vie et de s’en sortir sans le produit.
L’objectif est de redonner de l’espoir, de la confiance aux patients et de les encourager à rester dans un parcours de soins même en cas de rechute. « Les patients qui reconsomment se confient plus facilement en premier lieu à un patient-expert qu’aux professionnels de santé. Avec l’accord des patients, les patients-experts peuvent alors être un relai pour maintenir un contact avec l’équipe de soin. Ils sont aussi une grande aide pour la gestion des situations à risque à l’extérieur de l’hôpital car ils sont plus facilement joignables que les équipes soignantes en dehors du cadre hospitalier ou des consultations, par exemple en début de soirée quand les patients peuvent être plus tentés de consommer. », explique le Dr Moisan.

Les missions des patients-experts en addictologie à Bichat et Beaujon

À l’hôpital Bichat, chaque mercredi, les patients-experts visitent les patients hospitalisés dans leurs chambres. Cette visite par les patients-experts fait partie du contrat de soins signé par les patients à leur admission. Les patients-experts co-animent également les groupes de parole avec les soignants, à destination des patients évidemment, mais aussi leur entourage.
Il est aussi possible pour les patients de rencontrer individuellement les patients-experts en dehors de ces temps institutionnels, par exemple pour préparer une éventuelle hospitalisation.
Les patients-experts interviennent à la fois auprès des patients à l’hôpital, mais aussi en dehors de l’hôpital. Ils organisent, en effet, des activités avec les patients et font en sorte d’être facilement joignables, notamment pour les soutenir à des moments où ils sont tentés de consommer.
Les échanges sont confidentiels et ne sont pas partagés avec les soignants. Cette confidentialité est nécessaire pour instaurer un climat de confiance. Les patients-experts apprennent cependant à identifier les situations d’urgence qui nécessiteraient de rompre cette confidentialité, comme par exemple la confidence d’idées suicidaires. Ce sont cependant des situations très rares heureusement et dans tous les cas, le patient-expert préviendra le patient de son intention, par exemple, d’appeler les pompiers ou le soignant-référent du patient.
Les professionnels de santé ont régulièrement des réunions institutionnelles et des temps d’échange avec les patients-experts pour discuter des prises en charge des patients, tout en respectant le secret médical.
Les missions des patients-experts ne sont en effet pas uniquement dirigées envers les patients puisqu’ils tiennent aussi un rôle auprès des professionnels de santé, au sein des services où ils interviennent mais aussi dans les lieux de formation. Ils interviennent ainsi à la faculté de médecine, à l’Institut de soins infirmiers, auprès des magistrats ou des généralistes en formation. Ils participent également auprès des institutions, comme à la Haute Autorité de santé par exemple, à des comités, des groupes de travail sur la réduction des risques, etc.
Il est à noter enfin que les patients-experts bénéficient d’un temps de supervision, individuel ou collectif, chaque semaine, avec un psychologue, lors duquel ils vont pouvoir parler de leur ressenti par rapport à leurs rencontres avec les patients car certaines situations peuvent être déstabilisantes pour eux.

Evaluations et premiers résultats de cette pair-aidance

Une première évaluation des pratiques professionnelles a été portée par le service qualité de l’hôpital Bichat. Il s’agissait de faire passer des questionnaires aux patients et aux professionnels de santé du service d’addictologie qui étaient en relation avec les patients-experts, pour connaître leur ressenti. C’était une évaluation qualitative avec des nombreux retours très positifs. « Cette évaluation a notamment révélé que les patients-experts apportaient de l’espoir non seulement aux patients, mais aussi aux professionnels de santé du service. Il faut dire qu’en tant que professionnels de l’addictologie, nous sommes plus souvent confrontés aux patients qui sont en difficulté qu’à ceux qui sont rétablis et que la présence des patients-experts nous fait effectivement du bien à tous. », commente le Dr Moisan.
Une thèse de médecine générale a aussi été réalisée sur l’impact de l’intervention des patients experts en addictologie dans l’enseignement des étudiants en médecine, via une étude qualitative (C. Obadia, 2016). La thèse avait évalué le ressenti des étudiants 4 mois après un cours d’addictologie proposé en binôme par un professionnel de l’addictologie et des patients experts et avait révélé que les étudiants avaient beaucoup mieux retenu les informations issues des jeux de rôle et échanges avec les patients-experts, que celles du cours magistral de l’enseignant. Les étudiants avaient indiqué que cet enseignement innovant avait modifié leur point de vue sur les addictions, en tant que futur professionnel de santé, mais également d’un point de vue sociétal, en tant que citoyen.
Deux autres protocoles de recherche sont en cours dans le département pour évaluer l’impact des interventions des patients experts auprès des patients, mais il s’agit de processus longs et complexes car on ne peut pas mesurer les bénéfices thérapeutique d’un tel dispositif comme on pourrait le faire avec un médicament. Cependant les premiers résultats sont déjà très encourageants et devraient prochainement être publiés.

Témoignage de Frédéric Arnaud, Patient-expert et Président de l’APEA (Association des patients-experts en addictologie)

Après une année de soins au service d’addictologie de l’hôpital Bichat, on m’a proposé d’accompagner des patients en tant qu’« aidant », comme on appelait les patients-experts à l’époque. La formation de patients-experts n’existait pas encore, et pour me préparer à ce nouveau rôle, j’ai accepté de suivre un diplôme universitaire (DU) d’alcoologie. Je m’y suis retrouvé avec d’autres « aidants » du service d’addictologie, mais également un pompier, un journaliste, une personne d’une autre association. C’était un DU ouvert à de nombreux profils et très instructif mais la mise en place de la formation de patients-experts en addictologie que nous avons conçue par la suite, au sein du centre de formation de l’APHP, est beaucoup plus adaptée que ne l’était le DU. En effet, aussi intéressant soit-il, le DU n’enseignait effectivement pas suffisamment sur la formalisation et l’utilisation de notre savoir expérientiel, ni sur la relation avec le patient. Le rôle des patients-experts n’est pas du tout d’être des « mini-docteurs », mais d’apprendre avant tout à créer du lien. La dépendance, c’est vraiment une maladie du lien, qui se soigne par le lien. Même si on a encore une vie sociale, on vit notre dépendance, notre souffrance dans une grande solitude. Trouver une personne avec qui échanger, en qui l’on a confiance et qui parvient à nous rendre notre confiance en nous, c’est essentiel dans notre parcours de patient.
Mon envie d’aider à mon tour les patients est née de ma rencontre avec les aidants qui m’avaient soutenu à l’époque où j’étais moi-même patient. Il s’agissait de gens vraiment extraordinaires, qui sont d’ailleurs toujours aujourd’hui adhérents à l’association. Mon engagement à devenir « aidant » puis patient-expert à mon tour allait au-delà d’un simple renvoi d’ascenseur. Je souhaitais participer à cette belle aventure.

Être soutenu par ces pairs a, pour moi, changé complètement la donne dans mon parcours de soin. Je me voyais comme un homme fort, très sportif, créateur d’entreprise, finalement très fier de moi, et pourtant totalement désemparé face à mon rapport à l’alcool. Comment était-il possible que je réussisse bien dans ma vie, mais que je ne parvienne pas à me libérer de l’alcool ? Rencontrer et être accompagné par des pairs m’a permis de comprendre beaucoup de choses, notamment que je n’arriverais pas à me sortir de ma dépendance sans le soutien de mes pairs. C’est grâce aux autres que j’ai réussi à m’en sortir dans la durée. En effet, réussir un sevrage durant un temps, c’est possible et j’y étais déjà parvenu, mais je n’avais pas pris au sérieux les conseils de mon addictologue qui m’avait pourtant encouragé à participer à des groupes de parole et j’ai finalement repris ma consommation. J’étais alors encore persuadé que j’étais assez fort pour m’en sortir seul. J’avais d’ailleurs tenté les alcooliques anonymes auparavant mais je ne m’étais pas senti prêt à avoir un « parrain ». À Bichat, le fait que les patients-experts (appelés aidants à l’époque) étaient introduits par les médecins m’a peut-être mis plus en confiance. Je n’ai pas « abusé » du soutien de mes pairs mais j’étais rassuré de savoir que je pouvais les contacter en cas de besoin.
Le fait d’être moi-même aujourd’hui patient-expert a également des vertus thérapeutiques pour moi, et d’ailleurs, dans les groupes de parole que nous co-animons, il est dit dans le petit rituel d’introduction que les patients-experts « s’aident en aidant » leurs pairs. C’est important que le patient l’entende, et cela montre à quel point il s’agit bel et bien de soutien mutuel. En outre, le soutien vient aussi de nos relations avec les autres patients-experts. Au sein de l’association, nous sommes un peu comme une famille. Nous nous entraidons par rapport à nos parcours personnels et également pour mieux soutenir les patients. Nous avons d’ailleurs formalisé un groupe d’intervision et bénéficions aussi de soutien via une supervision psychologique organisée par le service de psychiatrie et d’addictologie de Bichat.
Chaque patient-expert bénévole s’investit selon ses possibilités. Pour ma part, j’ai pas mal de disponibilités car je travaille en indépendant et j’accompagne une vingtaine de patients assez régulièrement, même s’il n’y a pas de relation exclusive entre les patients et les patients-experts, comme dans une relation de parrainage. Les patients peuvent contacter plusieurs patients-experts, selon les sujets qu’ils souhaitent aborder, les affinités qui se créent.

NOS ARTICLES SUR LE MÊME THÈME :

• Idées reçues sur le sommeil et l’alcool
• Micro-Trottoir : Quel est votre comportement face à l’alcool ?