Introduction / Contexte

Le Groupe de Travail national « Assurance maladie » de France Assos Santé s’intéresse aux défauts de couverture des arrêts de travail pour les patients bénéficiaires du régime d’ALD (Affection Longue Durée). Ceux-ci bénéficient d’un régime particulier pour les indemnités journalières (IJ) : le revenu de remplacement versé par l'assurance maladie pour compenser la perte de salaire d'un salarié pendant son arrêt maladie.

Si le système de versement d’IJ en lien avec l’ALD est bien adapté aux personnes qui doivent s’arrêter longtemps (par exemple, un cancer avec un traitement lourd), il est moins adapté à celles qui ont une maladie chronique sans arrêts longs, seulement des arrêts courts et répétés : elles peuvent perdre des droits ou subir des situations injustes. Contrairement aux assurés qui ne sont pas en ALD, les personnes en ALD bénéficient d’une période de droits d’indemnités journalières (IJ) fixe de 3 ans pendant laquelle ils peuvent bénéficier de versements d’indemnités journalières sans limitation, alors que les personnes non ALD ne peuvent bénéficier que de 360 IJ maximum, mais par période de 3 ans glissante.

Le projet est ainsi né de ce constat et des témoignages reçus par l’association d’usagers en difficulté. Les personnes en ALD ayant eu des arrêts courts, moins de 360 indemnités journalières ALD versées au bout des 4 ans (3 ans + prolongement d’une année maximum et jusqu'à concurrence de 360 IJ), se retrouvent donc privées de droits. Seules perspectives pour ces patients, rester 1 an sans arrêt lié à leur ALD pour rouvrir une nouvelle période de droits, ce qui peut être compliqué pour ces patients chroniques (rechute, complications, traitements, etc.), ou être orienté vers une pension d’invalidité, qui ne correspond pas à leur situation de santé ou à leurs aspirations professionnelles.

Plus de détail concernant le cadre de versement des indemnités journalières ALD et la limitation des droits figure en annexe.

Le projet s’est ainsi intéressé à quantifier le nombre de patients en ALD qui arrivent au bout de leurs droits théoriques d’indemnités journalières ALD dans différentes situations, pour estimer de manière globale l’impact de ce dispositif de limitation des droits qui pose soucis pour un certain nombre de patients dont nous recevons les témoignages.

Objectifs et Méthodologie

Le projet a été réalisé sur les données médico-économiques du Système National des Données de Santé (base principale) grâce au service de requête à la demande proposé par le Health data Hub (la plateforme des données de santé). Il a été mené à bien avec l’accompagnement du guichet associatif des requêtes à la demande du SNDS, organisé par le Health data Hub (la plateforme des données de santé) et France Assos Santé.

Avec l’accompagnement du guichet associatif des requêtes à la demande du SNDS, le groupe de travail a déterminé des indicateurs qui ont permis au pôle SNDS du HDH de construire un algorithme d’extraction des données d’intérêt sous forme de statistiques agrégées anonymes. Le dispositif ne permet pas d’effectuer des analyses de parcours des assurés à partir de ces données, les statistiques descriptives obtenues ont donc des limitations dans l’interprétation qui peut en être faite en termes de causalité en particulier.

L’algorithme de la requête SNDS a porté sur les populations en affection longue durée (ALD) active sur 3 années : 2016, 2020 et 2021. Il a permis de calculer le nombre d’indemnités journalières (IJ) versées en lien avec l’ALD sur des périodes de 4 années au total à partir de ces années pour chaque population (2016 à 2019, 2020 à 2023, 2021 à 2024), ainsi que des indicateurs socio-démographiques (âge moyen, sexe ratio, etc. Concernant les périodes étudiées, s'étalant sur 4 ans, nous les avons choisies pour estimer le volume des indemnités journalières mais la requête des données ne permettait pas d'étudier les périodes de droits réelles des assurés. Le choix des années a été réalisé pour avoir des indications de comparaison par rapport à l’année 2020 où le Covid-19 a pu impacter la prescription des arrêts de travail en lien avec ALD.

Les indicateurs sont également calculés pour les sous-populations suivantes : patient en ALD cancer débutant en année N, patients en ALD diabète active en année N, patients en ALD mucoviscidose active en année N, ALD active en année N et début d’invalidité en N+3. Les détails de la méthodologie et de l’algorithme sont à retrouver dans la BOAS (Bibliothèque Ouverte d’Algorithme en Santé) du Health Data Hub, lien en annexe.
Les données ont été extraites afin de former six catégories de nombre d’IJ ALD cumulées sur une période de 4 ans pour quantifier les populations qui bénéficient peu des IJ ALD et celles qui dépassent le seuil de 360 IJ ALD sur les 4 ans. Ces catégories ont été définies au préalable pour la construction des indicateurs.

Résultats et grands enseignements

Les résultats ont permis d’identifier qu’au total 332 610 personnes avaient bénéficié d’IJ en lien avec leur ALD sur la période de 4 ans (2021 à 2024).Des chiffres proches de ceux obtenus pour la période 2020-2023, mais supérieur en nombre par rapport à la période 2016-2019, où 284 709 patients avaient bénéficié d’arrêts de travail en lien avec leur ALD, une augmentation à mettre en lien avec la croissance du nombre de personnes en ALD.

Pour les patients qui avaient cumulé plus de 360 jours d’arrêt de travail en lien avec leur ALD, ils représentaient pour 2021-2024 133 581 personnes, avec en moyenne 586,46 jours d’IJ ALD sur les 4 ans. Une cohorte importante de patient avec des durées d’arrêt très longues, qui justifie donc les dispositions en vigueur aujourd’hui, y compris pour les sous-populations avec un pourcentage de patients concernés plus faible. Une situation qui s’amplifie par ailleurs: en comparant les séries temporelles, entre 2016-2021 et 2021-2024, on observe une augmentation de +11,7 jours en moyenne du nombre d’IJ ALD chez ceux qui cumulent plus de 360 IJ ALD, une augmentation plus marquée chez les patients en ALD cancer (+12 jours) et ALD diabète (+16,8 jours), parmi les sous-populations étudiées.

Cependant, les patients qui avaient cumulé 360 jours d’IJ ALD ou moins, et qui donc hypothétiquement pouvaient arriver à épuiser leurs droits, étaient 199 029 sur la période 2021-2024 et représentaient la majorité (59,8%) des patients en ALD bénéficiant d’arrêts de travail en lien avec leur ALD. La moyenne du nombre d’indemnités journalières pour ces patients ALD était de 183,6 jours, avec près de 80 jours pour les patients en ALD Mucoviscidose et 200 jours pour les patients en ALD Cancer. Parmi eux, 23 212 avaient même cumulé moins de 31 jours d’IJ ALD sur la période de quatre ans, la moyenne du nombre d’indemnités journalière dans cette catégorie s’établit à 14,3 jours.

Concernant les patients en ALD qui basculent en invalidité à la fin de la période de 4 ans (au cours de l’année 2024 pour la période 2021-2024), ils étaient 5 389 à avoir cumulé moins de 360 IJ ALD sur la période antérieure. Parmi eux 40,1% avaient même cumulé moins de 180 IJ ALD, avec une moyenne du nombre d’indemnités journalière dans cette catégorie à 55,8 jours sur la période de 4 ans. Cependant les données ne permettent pas de déterminer les raisons de l’entrée en invalidité, accident, demande du patient, etc. ou bien difficulté liée à al période de droits des IJ ALD.

Parmi les limitations d’interprétation du projet on notera également que dans certains cas, comme pour certains arrêts très courts et itératifs, le régime d’ALD n’est pas correctement appliqué par les caisses d’Assurance maladie / sécurité sociale. Certaines IJ en lien avec un arrêt maladie prescrit en lien avec l’ALD peuvent donc avoir été versées comme des IJ normales et ne pas être comptabilisées dans les données disponibles.

Grands enseignements : Ces résultats ont permis de mettre en avant que près de 200 000 patients en ALD étaient potentiellement concernés par la limitation des droits aux indemnités journalières en lien avec leur ALD, ils représentent d’ailleurs une majorité des patients en ALD qui ont bénéficié d’arrêts de travail en lien avec leur ALD.
D’un côté les situations d’arrêts longs, mises en évidence avec des durées en moyenne de 586,5 jours, justifient les dispositifs existants aujourd’hui pour ces patients. De l’autre les résultats du projet s’ajoutent aux témoignages et constats associatifs qui pointent les inadaptations du système actuel, pénalisant pour les patients avec des arrêts courts, qui ne sont pas que de cas particuliers mais représentent en réalité un grand nombre de personnes.

Par ailleurs le basculement en invalidité pour les patients préalablement en ALD semble concerner davantage les arrêts longs. Cependant 12% de ceux qui avaient une ALD avant d’entrée en invalidité avaient eu des arrêts de travail dont le cumul était inférieur à 360 IJ ALD sur la période de 4 ans précédente. un élément qui aurait pu hypothétiquement influencer leur entrée dans le dispositif d’invalidité.

L’analyse des résultats obtenus va permettre de nourrir nos propositions pour créer des dispositions complémentaires pour les arrêts courts qui soient moins pénalisantes pour les usagers qui perdent leurs droits malgré une consommation faible d’IJ ALD.