Introduction / Contexte

Depuis leur institution dans la loi du 4 mars 2002 dite « Loi Kouchner », les représentants d’usagers (RU) occupent une place essentielle dans le paysage de la démocratie en santé, en incarnant, via leur rattachement à des associations agréées, la voix collective des patients et usagers au sein des différentes instances du système de santé.
Soutenu par France Assos Santé qui regroupe une grande partie des associations agréées, ce dispositif repose sur l’engagement bénévole de plusieurs milliers de représentants, dont l’action est encadrée, soutenue et animée par un réseau associatif structuré au niveau national et régional. Présents principalement dans les établissements de santé (Commissions des usagers, conseils de surveillance/conseils d’administration) mais aussi dans les instances territoriales de santé publique (Conseils territoriaux de santé, Commissions régionales de la santé et de l’autonomie) ou les commissions spécialisées (commission de conciliation et d’indemnisation, comité de protection des personnes, caisse primaire d’assurance maladie), les RU s’engagent pour des mandats de trois à cinq ans, renouvelables.
Pour aller plus loin dans la compréhension des conditions d’exercice et accompagner la réussite de ces mandats, et partant du constat que la représentation des usagers fonctionne très bien dans certains cas et qu’elle ne fonctionne pas bien dans certaines situations, France Assos Santé a cherché à comprendre les facteurs pouvant expliquer ces écarts. Ainsi, France Assos Santé a souhaité interroger les RU directement sur leurs perceptions et leurs besoins afin de documenter de manière fine les réalités du terrain et de dégager des pistes d’évolution concrètes pour améliorer la mise en œuvre des mandats.
L’étude a été réalisée par la Chaire Santé de Sciences Po.

Objectifs et Méthodologie

L'étude porte sur l’expérience des représentants d’usagers au sein du système de santé et les conditions de réussite d’un mandat de représentant des usagers en fonction de leur contexte d’intervention. Elle vise pour cela à aborder un spectre de questions couvrant par exemple la motivation, les modalités concrètes, les conditions de réussite et les limites associés à ce mode de représentation. L’objectif de l’étude est aussi de proposer des pistes concrètes pour améliorer les conditions d'exercice et la capacité des RU à agir comme vigies, médiateurs et innovateurs face à la complexité du système de santé.
L’étude, menée de janvier à juillet 2025, repose sur une méthodologie d’enquête associant deux principales sources empiriques, de nature respectivement quantitative et qualitative.
Du point de vue quantitatif, l’étude est fondée sur l’élaboration et l’exploitation d’une enquête en ligne par questionnaire auprès de l’ensemble des RU au niveau national. Ce questionnaire a été administré à partir de la base de contacts de France Assos Santé comprenant environ 6 000 adresses mails valides de RU. La faisabilité de l’étude quantitative, la qualité de la base de contacts et son adaptation aux besoins de l’étude ont été réalisés conjointement par les services de France Assos Santé et de la Chaire santé. 1132 réponses individuelles ont été collectées et analysées, via une analyse statistique descriptive mobilisant des tris réalisés par la Chaire santé de Sciences Po.
D’un point de vue qualitatif, l’étude s’est appuyée sur un recueil d’information complémentaire à visée exploratoire et contextuelle, reposant, d’une part, sur l’analyse de la documentation institutionnelle (supports de formation et guides existants mis à disposition par France Assos Santé, guides produits par la Haute Autorité de Santé…) ainsi que des principales références académiques disponibles ; et d’autre part sur la conduite d’une série d’entretiens auprès d’acteurs clés : équipe de France Assos Santé au niveau national et dans les délégations régionales, responsables associatifs et représentants d’usagers. En aval de l’enquête, une série de présentations et d’échanges avec France Assos Santé ont permis de mettre en perspective les résultats provisoires et d’affiner les constats de l’étude.

Résultats et grands enseignements

Les résultats donnent à voir tout d’abord des conditions d’exercice des mandats de RU globalement perçues comme satisfaisantes par 89 % des RU interrogés, et ce quel que soit le type de mandat ou les situations individuelles de RU. Les RU dont l’activité et l’engagement sont confirmés par les résultats de l’enquête apparaissent en outre comme relativement bien « installés », soutenus par différents acteurs, au premier rang desquels France Assos Santé, la communauté des RU, leur association d’origine et les interlocuteurs au sein de l’instance, bénéficiant d’un bon niveau de formation et se jugeant in fine compétents pour remplir leurs fonctions.
Alors que les conditions matérielles ne se révèlent pas aussi rédhibitoires qu’attendu et que les moyens logistiques mis à disposition des RU par les établissements semblent s’être améliorés, les RU rencontrent encore de nombreux obstacles dans l’exercice de leur mission. Des frais sont encore trop souvent à leur charge, le congé de représentation n’est pas connu et l’organisation entre titulaire et suppléant n’est pas toujours clarifiée. La visibilité et l’accès aux information constituent plus largement deux points d’alerte fréquemment mentionné par les RU qui regrettent le manque de coopération, et parfois de considération, de la part les directions des établissements. Cela se combine à des enjeux de reconnaissance et de valorisation de leur utilité. Dans leurs missions, 30 % des RU interrogés s’estiment également trop éloignés des patients et usagers qu’ils représentent. De nombreux RU interrogés se montrent pourtant intéressés par un rôle plus actif et direct en matière de recueil et d’analyse de l’expérience patient. Les RU se déclarent également stimulés par les liens avec les patients-partenaires, liens qui se développent mais restent encore modestes au sein des établissements.
Plusieurs propositions sont formulées par les RU pour favoriser les conditions d’exercice des mandats. En premier lieu leur légitimité et le poids qui leur est donné dans les instances, l’accompagnement et la formation, et l’accès à l’information et aux dossiers. En second lieu, les RU suggèrent des améliorations sur le plan logistique et un soutien institutionnel renforcé de la part des ARS.
Si ces résultats plutôt positifs masquent sans nul doute des réalités plus contrastées selon les types de mandats, ils contribuent à battre en brèche la tentation de discours alarmistes sur la dégradation des conditions de représentation. Ils invitent à concentrer l’attention sur d’autres déterminants plus décisifs dans la réussite d’un mandat, mais, d’ordre plus qualitatif, tels que l’engagement personnel des RU, leur formation, l’accompagnement qu’ils reçoivent, la reconnaissance qu’ils perçoivent de la part des instances, et le sentiment de se sentir utile et légitime dans les missions exercées qui constituent le cœur du mandat. En arrière-plan, l’étude met également en lumière des dynamiques de transformation latentes dans la manière d’exercer la représentation dans le système de santé comme la volonté accrue de travail en collectif, le besoin d’ancrage territorial ou la recherche d’articulation avec les formes émergentes d’engagement tels que les patients partenaires.