A l’aube du scrutin européen du 9 juin en vue du renouvellement du Parlement de Strasbourg, France Assos Santé se mobilise pour porter les attentes des usagers. C’est l’objet du manifeste, intitulé Vivre en meilleure santé : ce que l’Europe peut changer.
Alors que la santé est une compétence relativement tardive de l’Union Européenne (UE), son importance a largement cru au cours des dernières années. Récemment, la pandémie de Covid-19, à laquelle nous avons été confrontés à compter de 2020, a mis en évidence l’importance de l’échelon européen dans la protection et la promotion de la santé. Mais elle a aussi rappelé l’importance de prendre davantage et mieux en compte la voix des usagers du système de santé. Des progrès ont été enregistrés, mais des améliorations restent encore à faire.
Nous avons adressé notre manifeste à 7 candidats têtes de liste (Manon Aubry, Jordan Bardella, François Xavier Bellamy, Léon Deffontaines, Raphaël Glucksmann, Valérie Hayer et Marie Toussaint), assorti d’une invitation à préciser ce qu’ils comptent faire sur les dossiers santé lorsqu’ils seront élus au Parlement européen. Nous vous invitons à découvrir leurs réponses aux questions posées par France Assos Santé, afin de vous faire votre opinion sur leur programme. Nous publions les réponses au fur et à mesure où nous les recevons.
Alimentation
Que proposez-vous pour aller vers un étiquetage nutritionnel commun aux 27 États-membres ?
La France Insoumise alerte depuis des années à propos de l’impact de la malbouffe sur la santé publique. L’étiquetage nutritionnel est un des moyens de lutter contre ce fléau, mais une information transparente n’implique pas qu’elle soit connue, maîtrisée, compréhensible et applicable faute d’alternatives. Nous proposons donc de fixer un taux maximum des niveaux de sels, de sucre et d’acide gras saturés dans les aliments transformés sur la base des normes de l’Organisation mondiale de la santé. Par ailleurs, il est urgent d’interdire les additifs les plus dangereux, notamment le nitrite de sodium et le nitrate de potassium, et de limiter la liste des additifs autorisés à ceux admis dans l’agriculture biologique.
L’étiquetage des produits sur la base de leurs apports nutritionnels et des potentielles substances dangereuses qu’ils comportent est essentiel, pour ceux qui ne seraient pas interdits. Ainsi, nous proposons de rendre le Nutri-Score obligatoire. En complément de ce Nutri-Score, qui bien qu’intéressant sur certains points présente plusieurs limites, nous proposons d’afficher l’indicateur NOVA, qui classe les aliments de « peu ou pas transformés » à « ultra-transformés ».
Nous souhaitons donner plus de place à la prévention dans notre système de santé et cela passe notamment par l’amélioration du droit à l’information des consommateurs. Nous
proposons ainsi depuis plusieurs années de généraliser l’étiquetage sur l’origine et la qualité des produits alimentaires.
À ce titre, le Nutri-Score et la question de sa généralisation nous semblent utiles mais pas suffisants puisque la question de la transparence sur l’origine des produits alimentaires est primordiale pour favoriser les filières de qualité. Il convient de noter que la mise en place du nouvel algorithme du Nutri-Score qui pourrait intervenir en 2024 devrait laisser une plus grande place aux produits issus de nos terroirs, notamment ceux bénéficiant d’une appellation contrôlée ou géographique. Mais selon nous, l’essentiel est ailleurs : en signant des traités de libre-échange, l’Union européenne livre nos agriculteurs à une concurrence déloyale. Cela a des conséquences sanitaires indéniables pour tous les Européens qui se voient proposer des produits de moindre qualité du fait des contraintes liées au transport par bateau et de l’utilisation de pesticides et de principes actifs interdits dans l’UE.
La Commission envisageait de publier sous cette mandature une proposition pour mettre en place un étiquetage nutritionnel harmonisé dans toute l’Union européenne. Les réflexions sur ce sujet n’étaient pas suffisamment mûres pour aboutir à un projet législatif et la proposition a donc été repoussée.
Différents types d’étiquetage nutritionnel existent aujourd’hui et ont pu être mis en place au sein de différents États membres. En France, c’est le Nutriscore qui a été mis en œuvre, de même qu’en Belgique, en Espagne, au Pays-Bas ou encore en Allemagne. Toutefois, ce système présente quelques lacunes, il ne valorise pas suffisamment des éléments comme le calcium qui n’est pas obligatoirement déclaré ou les protéines qui sont plafonnées. De surcroît, la quantité de référence de 100 grammes n’est pas adaptée à tous les produits, vous êtes rarement amenés à consommer en une fois 100 grammes de beurre par exemple. Ainsi, le risque est réel de stigmatiser certains produits, parfois traditionnels de nos territoires, tels que le fromage. C’est pourquoi, notre délégation LR a pu s’opposer à la mise en place d’un Nutriscore au niveau européen. Les argumentaires en faveur du Nutri-score indiquent qu’il n’est pas destiné à classer les denrées comme saines ou non. Toutefois, ce code couleur risque de créer un biais chez le consommateur.
Pour autant nous sommes convaincus de l’importance d’informer au mieux le consommateur, afin qu’il puisse librement orienter ses choix et ce de manière éclairé. L’étiquetage nutritionnel doit être fondé sur une approche sérieuse et neutre qui ne dévalorise pas certains types de produits.
La prochaine Commission devra reprendre ce dossier pour faire des propositions et nous serons attentifs à ce qu’elles soient fondées sur une approche scientifique sérieuse laissant la place aux produits traditionnels de la gastronomie européenne.
Pour nous, assurer le droit à l’information éclairée des usagers et consommateurs sur les risques pour leur santé, notamment via une réglementation pour un étiquetage nutritionnel commun aux 27 États-membres, est essentiel. Ainsi, sur les allégations nutritionnelles comme environnementales, l’information des consommateurs, fiable, sincère, et compréhensible de toutes et tous, est notre priorité. Nous avons combattu l’étiquetage de bonne conscience et défendu le modèle français du nutriscore, entre autres. Nous avons également voté en faveur du texte sur les « Green Claims », (Justification et communication relatives aux allégations environnementales explicites/directive sur les allégations écologiques). Récemment, dans le texte sur les nouveaux OGMs, nous avons obtenu du Parlement qu’il exige une information des consommateurs, qui doivent avoir le droit de choisir de manger des OGMs, nouveaux ou anciens. Ce sont quelques exemples concrets de l’application de nos principes.
À ce stade, chaque État membre peut mettre en place un système d’étiquetage nutritionnel sur son territoire. Néanmoins, plusieurs États membres (France, Belgique, Allemagne, Espagne, Pays-Bas et Luxembourg) ont décidé d’opter pour le Nutri-Score quand d’autres pays ont mis en place des systèmes spécifiques à leur territoire.
Dans le cadre du plan européen pour vaincre le cancer, la Commission européenne s’était engagée à publier une proposition de révision du règlement sur l’information des consommateurs sur les denrées alimentaires d’ici fin 2022. Dans le cadre de cette révision, la Commission européenne prévoyait d’introduire un étiquetage nutritionnel obligatoire et normalisé sur la face avant des emballages. Malheureusement, cette révision n’a pas pu être publiée avant la fin du mandat.
Dans la perspective de la prochaine législature, nous proposons la mise en place d’un étiquetage nutritionnel pour garantir aux consommateurs européens des informations fiables sur les denrées alimentaires qu’ils achètent, avec des indications précises, basées sur la science et compréhensibles pour tous, et sur la valeur nutritionnelle des aliments.
Aujourd’hui, la disparité des systèmes d’étiquetage est génératrice de confusion pour les consommateurs et de fragmentation pour le marché européen. C’est pourquoi, il est indispensable de converger vers un système harmonisé à tous les États membres qui conserverait les points forts de chaque système existant, dans un objectif de santé publique.
Dans le cadre d’une politique agricole et alimentaire commune, nous prônons un changement de conception, considérant la nourriture comme un droit et pas seulement comme une marchandise.
Dans ce cadre, nous voulons faire en sorte que les consommateur·ice·s aient plus de visibilité sur leurs achats grâce à un étiquetage ambitieux, incluant le NutriScore et le “PlanetScore” – indications sur l’impact environnemental des produits. La transparence pour des capacités d’accès à une alimentation de qualité, respectueuse de l’environnement et du bien-être animal, doit être un droit garanti.
Environnement
Que proposez-vous pour mieux encadrer les risques sur la santé liés aux substances chimiques ?
Nous proposons un encadrement strict, d’abord par l’interdiction immédiate des pesticides les plus dangereux tels que le glyphosate ou les néonicotinoïdes, en planifiant la réduction progressive des doses d’engrais et de pesticides chimiques de synthèse, leur taxation croissante via la redevance sur les pollutions diffuses et sur l’utilisation des intrants, avec un objectif de réduction de ces produits de 50% d’ici 2030. Il va de soi que nous sommes également favorables à l’interdiction de tous les OGM sur le sol européen, y compris les OGM dits « cachés », ou encore les nouvelles techniques génomiques.
Le problème des risques liés aux substances chimiques s’appréhende non seulement par la consommation, mais également par la maîtrise des externalités de production. En effet, l’épandage de substances chimiques contamine les sols visés mais également les territoires alentours. C’est la raison pour laquelle nous proposons d’établir des zones tampons excluant l’usage de pesticides à moins de 200 mètres des habitations et des lieux recevant du public, tels les écoles et les hôpitaux. Par ailleurs, la question de la préservation de l’eau, bien commun de l’humanité, et sa raréfaction ou la dégradation de sa qualité impose de renforcer la protection des points de captage d’eau potable et de leurs aires d’alimentation.
Il existe une relation directe entre la qualité de l’environnement et la santé de nos concitoyens. À ce titre, nous sommes favorables au principe de précaution lorsque son application apparaît justifiée.
Au niveau européen, la réglementation concernant depuis 2006 les substances chimiques, connue sous le nom de REACH (Registration, Evaluation, Authorisation and Restriction of Chemicals) devrait être révisée dans le cadre du Pacte Vert. Cette révision est nécessaire mais elle doit être faite de manière précise et objective afin de rechercher un équilibre bénéfice-risque et ne pas ajouter de contraintes administratives et financières supplémentaires sur nos entreprises, notamment les PME-PMI. Par ailleurs, il est essentiel de s’assurer que pour tout produit visé par une interdiction, une solution alternative ou de contournement soit disponible, sans surcoût déraisonnable, pour éviter des distorsions de concurrence. Il est
également nécessaire de vérifier que les produits importés ne contiennent pas de produits chimiques dont l’usage serait interdit ou restreint lors de la révision de la réglementation, par des contrôles réels et efficaces de la part de l’Agence européenne des produits chimiques (ECHA) et des autorités compétentes des États membres. Une garantie que l’État doit aux
agriculteurs français qui, depuis 2016, ont réduit de 96% l’usage des produits phytosanitaires les plus dangereux.
En outre, parce que je sais que cette question a suscité votre attention ainsi que celle des Français durant ce mandat, j’aimerai revenir quelques instants sur la question du glyphosate. Il est important de rappeler que c’est la Commission européenne, sur la base des recommandations de l’Autorité européenne de sécurité des aliments (EFSA), qui a décidé de prolonger de dix ans son autorisation au sein de l’Union européenne. La délégation du Rassemblement National a, quant à elle, exigé davantage de garanties, notamment des financements publics pour trouver des alternatives au glyphosate, et un renouvellement limité à 5 ans. Pragmatiques, nous considérons néanmoins que l’arrêt immédiat du glyphosate aurait engendré des coûts additionnels qu’une grande majorité de nos agriculteurs ne peut assumer et par conséquent une hausse des importations -d’ores et déjà responsables de 50% des émissions françaises de gaz à effet de serre.
En 2022, l’Union européenne a publié une liste de substances chimiques devant progressivement être interdites. La feuille de route concerne des milliers de composés chimiques et s’inscrit dans le cadre du pacte vert pour l’Europe (Green Deal).
Si l’interdiction de certains produits dangereux pour la santé des citoyens européens est une exigence de santé publique qui fait l’unanimité au sein des Républicains, nous nous interrogeons néanmoins sur les effets de ces interdictions potentielles sur notre souveraineté. Autrement dit, à quel point l’interdiction de certaines substances chimiques participe-t-elle à notre décroissance, à l’affaiblissement de notre souveraineté face à des puissances prédatrices comme la Chine et à notre appauvrissement ?
Aussi, si la limitation des substances chimiques nocives pour la santé doit être une ambition commune, l’Union européenne doit absolument améliorer la recherche, l’innovation et l’évaluation des risques.
Premièrement, l’UE doit soutenir davantage la recherche en augmentant le financement dédié afin d’en obtenir une fine connaissance scientifique. D’autre part, elle doit encourager le développement de méthodes alternatives essentielles à la transition verte des entreprises : nous plaidons pour qu’il n’y est pas d’interdiction totale sans solution alternative, cela vaut pour nos agriculteurs mais aussi pour l’ensemble de nos producteurs ! Le cas échéant, sous couvert de la santé des européens, notre Europe poursuivra sa dépendance aux importations bien moins-disantes et tout aussi néfastes pour les citoyens et pour l’environnement. Nous n’améliorerons pas notre santé, nous ne sauverons pas notre climat et nous ne préserverons pas la biodiversité en exportant notre pollution ou en important des produits qui contiennent des substances néfastes ou toxiques. Ce n’est pas en tuant notre agriculture ou notre industrie que nous préserverons notre santé, il nous faut réussir, collectivement, à aller de l’avant.
C’est pourquoi nous devons travailler aussi à l’harmonisation des réglementations sur les substances chimiques au niveau international pour assurer une protection élevée de la santé humaine et de l’environnement dans tous les pays du monde. La diplomatie européenne devrait s’y employer au cours de la prochaine mandature.
Nous souhaitons enfin mettre en place une stratégie européenne de prévention contre les « polluants éternels » et améliorer la stratégie européenne contre les plastiques à usage unique. Le nombre exact de « polluants éternels » (per et polyfluoroalkylées (PFAS)) n’est pas encore connu : 256 seraient produits industriellement, mais il pourrait en exister entre 4 000 et 14 000. Ce sont des molécules de synthèse très résistantes à la dégradation dans l’environnement et qui présentent vraisemblablement un risque pour la santé humaine (développement de cancers, diabète, etc.). La contamination se produit par l’eau, les aliments et l’air. L’Europe doit se saisir de ce sujet et travailler à la réduction et à l’élimination de ces polluants éternels.
La sécurité des produits, de l’alimentation et des milieux naturels est une priorité. La surveillance de la qualité de l’eau, de l’air, des sols doit être suivie de manière cohérente à l’échelle européenne et les normes renforcées. La lutte contre les pollutions passe par l’accélération de l’interdiction des plastiques et des pesticides, et de toutes les substances chimiques nocives pour la santé et la biodiversité. L’évaluation complète et indépendante des nouveaux produits est indispensable avant toute autorisation. Cela concerne par exemple les produits chimiques (directive REACH) et les nouveaux OGM. L’Europe devra renforcer l’indépendance de ses agences d’évaluation et mieux lutter contre les conflits d’intérêt. Ces agences doivent s’appuyer en priorité sur les travaux scientifiques publiés dans le monde académique. Elle devra interdire en Europe toutes les substances chimiques dangereuses qui sont un fléau de santé publique – et interdire bien sûr l’importation de produits en contenant. Une révision du règlement REACH (enregistrement, évaluation et autorisation des substances chimiques) en ce sens permettrait d’économiser entre 11 et 31 milliards d’euros par an en coûts sanitaires, selon une étude de la Commission européenne.
Vous mentionnez dans votre manifeste le fait d’engager une action contre la décision de prolonger de dix ans l’autorisation du glyphosate au sein de l’union. Ce combat, nous l’avons porté avec Christophe Clergeau au Parlement européen. Nous avons dénoncé la lâcheté et l’hypocrisie du gouvernement français sur le glyphosate. Il fallait une majorité contre sa ré autorisation au Conseil européen : en décidant de s’abstenir, la France l’a permise.
Sur les pesticides, la droite et l’extrême droite se sont unies contre la législation qui devait les limiter. La candidate des conservateurs européens, Ursula Von der Leyen, a décidé d’abandonner complètement cette législation. Quant aux eaux minérales, au-delà du fait que ni la France, ni ses producteurs d’eaux minérales n’auraient dû cacher ce scandale et frauder, elles démontrent la triste réalité de la pollution de nos sols et de nos eaux en France comme en Europe. La pureté de l’eau, tout autant que la pureté de l’air, est vitale pour la santé des personnes et des écosystèmes. Les eurodéputés du Parti Socialiste et de Place Publique entendent bien demeurer à la pointe de ce combat, aux côtés des consommateurs, des patients et des ONGs environnementales avec lesquelles nous travaillons quotidiennement. La mobilisation citoyenne est grande et ne doit pas faiblir. Celle des agriculteurs aussi : il faut entendre leur voix également, et financer intégralement les reconversions – ils ne peuvent porter seuls une transition nécessaire mais couteuse.
Lors de la dernière législature, les eurodéputés de la majorité présidentielle ont appelé à la révision du règlement concernant l’enregistrement, l’évaluation et l’autorisation des substances chimiques, ainsi que les restrictions applicables à ces substances, connu sous le nom de règlement REACH.
Une fois encore, dans le cadre du Pacte Vert, de la Stratégie européenne pour la durabilité dans le domaine des produits chimiques et du plan européen pour vaincre le cancer, la Commission s’était engagée à publier la révision de ce règlement d’ici fin 2022. Cet engagement n’a pas encore été tenu, malgré nos multiples demandes.
Dans la perspective de la prochaine législature, nous veillerons à ce que la Commission européenne mette cette réforme à l’agenda européen.
Cette révision devra notamment veiller à l’amélioration du processus de restriction et d’autorisation afin de le rendre plus efficace, à mettre en place un examen groupé de substances par famille et non plus individuelles, à une prise en compte de l’effet cocktail des substances, à l’intégration des nanomatériaux et des polymères dans le processus, au renforcement de l’information et la transparence à destination des consommateurs, à l’amélioration du financement de l’ECHA, au renforcement de ses effectifs et au renforcement du contrôle de la mise en œuvre de REACH par les douanes nationales.
La protection de la santé face aux pollutions de la civilisation des toxiques est centrale pour les écologistes. Chaque nouvelle contamination de nos réseaux d’eau, de nos aliments, de nos produits fondamentaux du quotidien, de notre air ou encore des écosystèmes qui nous entourent, est emblématique d’une convergence des atteintes portées à l’environnement et aux individus, avec une indéniable dimension sociale. Il est grand temps de sortir d’un modèle qui pollue, ravage le présent et empoisonne l’avenir.
Les Écologistes proposent donc des améliorations dans la reconnaissance, la responsabilisation et la prise en charge des conséquences sur nos corps et sur l’environnement, des pollutions du passé et du présent.
Pour cela, nous proposons de :
- Faire reconnaître par la loi que certaines maladies peuvent avoir eu pour cause l’exposition à des substances toxiques, comme le chlordécone, le glyphosate, les perturbateurs endocriniens, les pesticides, etc. et Reconnaître et aider la reconnaissance des maladies professionnelles liées à ces expositions dans le cadre du travail : respirations de poussières dans le secteur du bâtiment ; exposition sur des chaînes de production avec des PFAS ; utilisation de pesticides par des usages agricoles et non-agricoles, etc. Nous demandons la désignation des responsabilités de l’employeur.
- Exiger un étiquetage systématique et élargi des toxiques pour donner le pouvoir aux consommateurs et consommatrices.
- Réviser le règlement REACH pour :
- Bannir les substances cancérogènes, mutagènes et reprotoxiques (CMR) des produits de notre quotidien : cosmétiques, protections hygiéniques, alimentation, produits de bricolage, etc.
- Interdire l’ensemble de la famille des PFAS : les substances per- et polyfluoroalkylées, appelées aussi “polluants éternels” car ils ne se dégradent et ne disparaissent pas naturellement.
- Créer un fonds de réparation des victimes de la civilisation des toxiques. Grâce à la reconnaissance préalable des conséquences de l’exposition aux toxiques, une indemnisation des victimes est rendue possible.
Vous pouvez retrouver l’ensemble de ces éléments sur notre site ainsi que la pétition pour appliquer ces propositions sur la pollution au Chlodécone dans les Outre-mer.
Pénuries de médicaments
Que proposez-vous en matière de lutte contre les pénuries de médicaments, êtes-vous prêt à renforcer les obligations à la charge des industriels, et à les assortir de sanctions dissuasives et proportionnées ?
La France Insoumise propose depuis plusieurs années la création d’un Pôle Public du médicament. Cette idée part du constat que la santé, et particulièrement la production de médicaments, est entrée dans une logique de marché, qui permet aux grands industriels pharmaceutiques d’extraire des profits via les brevets à partir de découvertes financées par des fonds publics. Cette privatisation de la recherche s’observe notamment dans l’incapacité française de produire un vaccin contre la Covid-19 alors que notre pays compte parmi les meilleurs chercheurs du monde. Tout cela, car il est plus rentable financièrement de produire une 14e génération de shampooing hydratant plutôt qu’un vaccin sauvant des vies.
Au niveau européen, nous proposons donc la création de pôles publics du médicament, ayant pour objectif d’assurer l’approvisionnement en matière de dispositif médicaux. Ces pôles auront notamment pour mission de relocaliser et de planifier la production de médicaments en favorisant la production locale, afin de faire face aux pénuries. Ils assureront enfin la transparence sur l’ensemble des financements de la recherche et du développement, de communication des coûts de productions réels, d’information sur les médicaments importés, ouvrant la voie à une rémunération juste par les régimes de Sécurité sociale, plutôt qu’un achat à des prix exorbitants fondés sur du simple déclaratif de fabricant.
La lutte contre les pénuries de médicaments est un enjeu central comme l’a cruellement démontré la crise du Covid. Il est lié à la désindustrialisation de la France à laquelle notre parti propose de s’attaquer depuis des années.
Au niveau politique, la question des pénuries est traitée à la confluence du droit national et du droit européen. Il faut rappeler que, si les politiques de santé constituent une compétence partagée avec l’Union européenne, la santé reste une prérogative nationale. De ce point de vue, notre priorité est d’assurer aux Français des soins égaux, rapidement disponibles et abordables, sur tout le territoire. Or, dans ce que propose la Commission européenne, on peine à discerner l’intérêt pour les Français ainsi que pour notre industrie pharmaceutique française qui représente beaucoup d’emplois. Il apparaît clairement, en revanche, que certaines propositions de bon sens, comme le fait de permettre, en cas de pénurie, aux pharmacies hospitalières et aux pharmaciens d’officine de fabriquer elles-mêmes des médicaments, relèvent du volontarisme politique à l’échelon national. La vente des médicaments à l’unité pour éviter le gaspillage ou la surveillance des stocks et la définition de listes de médicaments critiques relèvent également de la politique nationale.
Enfin, pour lutter contre les pénuries de médicaments, il ne faut pas renforcer les obligations à charge des industriels, mais bien au contraire les alléger et simplifier le cadre réglementaire, afin d’encourager l’innovation et la compétitivité de nos entreprises dans un secteur pharmaceutique si concurrentiel.
La pandémie de Covid-19 a révélé au grand jour la grande dépendance de l’Union européenne dans le domaine industriel à l’égard notamment des pays asiatiques, les pays européens n’étant plus en capacité, dans le cadre d’une pénurie mondiale et d’une simple réduction des échanges intercontinentaux, de s’approvisionner en produits médicaux essentiels comme le paracétamol.
Selon le Parlement européen, les pénuries de médicaments au sein de l’Union ont été multiplié par vingt entre 2000 et 2018, pénuries qui sont particulièrement marquées pour les médicaments essentiels. Cette dangereuse dépendance préexistait à la pandémie de Covid-19 et avait été mise en évidence par plusieurs rapports.
Notre délégation au Parlement européen s’est saisie de la question au cours de la dernière mandature et notre députée européenne Nathalie Colin-Oesterlé a déposé un rapport adopté par le Parlement en européen en septembre 20204 avec de nombreuses propositions :
- mettre en place de réelles incitations fiscales et financières pour relocaliser notre production de médicaments, de la substance active au conditionnement et à la distribution ;
autoriser les aides d’État et créer un véritable fonds de souveraineté européen chargé de financer des projets stratégiques pour la santé des Européens ; - pour éviter que certains États sur-stockent des médicaments quand d’autres en manquent cruellement, organiser une surveillance européenne des stocks et instituer une réserve commune de médicaments essentiels ;
- enfin, pour produire certains médicaments essentiels, souvent anciens, qui ne sont plus rentables (paracétamol, amoxicilline…), créer un ou plusieurs établissements pharmaceutiques européens à but non lucratif en capacité de produire ces médicaments.
Nous ne croyons pas que la sanction des entreprises soit la clé de la réussite et particulièrement en matière de lutte contre les pénuries de médicaments. En vérité, des obligations de constituer des stocks existent déjà en France mais ces stocks n’avaient pas été suffisamment reconstitués au début de la pandémie de Covid-19.
Comme la déjà souligné France Assos Santé, « la France doit aussi être à l’offensive dans la révision de la stratégie pharmaceutique de l’Union européenne » afin de promouvoir un haut niveau d’exigence et d’anticipation au niveau européen. En effet, la France dispose déjà, en matière de lutte contre les pénuries, « d’un cadre juridique particulièrement robuste et protecteur » qu’il convient donc de promouvoir au niveau européen.
L’utilisation des stocks comme garantie d’approvisionnement pour le marché européen pourrait être optimisée au niveau de l’Union européenne. Créer des stocks ou imposer des exigences trop fortes aux fabricants de médicaments pourrait entraîner des distorsions sur les marchés nationaux, comme l’exclusion de certains acteurs ou la création de stocks trop importants, sans une coordination européenne.
Il est donc essentiel d’adopter des mesures coordonnées à l’échelle européenne, plutôt que des initiatives uniquement individuelles par pays. Cela est d’autant plus pertinent que l’introduction du concept de stockage a été obtenue difficilement au niveau européen, et il est prévu que cette approche soit désormais adoptée à l’échelle de l’UE, suivant les normes françaises, pour renforcer le positionnement face aux laboratoires pharmaceutiques, « bien que l’accord unanime sur cette question reste à atteindre ».
Par ailleurs, bien que l’article 81 de la directive 2001/83/CE du 6 novembre 2001, qui établit un code communautaire pour les médicaments à usage humain, prévoit l’obligation d’un approvisionnement adéquat et continu, il ne prévoit pas de sanctions en cas de non-respect de cette obligation.
L’introduction de sanctions pourrait être envisagée à l’échelle de l’Union européenne. Toutefois, Les Républicains restent peu convaincus par la pertinence des telles sanctions et préconisent plutôt un vrai choc de compétitivité au sein de l’UE dans le cadre d’une politique de réindustrialisation pour relocaliser sur notre continent la production de médicaments essentiels.
En outre, l’élaboration de plans de gestion des pénuries (PGP) pourrait devenir une obligation européenne, sur le modèle des obligations qui existent déjà en France. La France a effectivement prévu que les entreprises doivent alerter à l’avance des pénuries ou des tensions, mettre en place des plans de gestion des pénuries et constituer des stocks de plus en plus importants.
Améliorer la transparence et les obligations d’information, notamment en ce qui concerne la mise à disposition des médicaments ainsi que la production, la distribution, et l’emploi des fonds publics par les laboratoires, est crucial. Ces initiatives appliquées au niveau national, comme en France, pourraient être étendues à l’échelle européenne pour une meilleure compréhension des défis économiques liés au secteur pharmaceutique.
Il faudrait, par ailleurs, rendre accessible au grand public des informations concernant les pénuries de médicaments est une démarche importante, sur laquelle l’Agence européenne des médicaments (EMA) se penche déjà. Cela permettrait non seulement d’améliorer la transparence mais aussi de renforcer la confiance du public dans les systèmes de santé européens, en fournissant des données claires et à jour sur la disponibilité des médicaments essentiels.
Au sujet de l’EMA, elle doit devenir « le nouveau pilote européen en matière d’anticipation et de prévention des pénuries, des moyens adéquats ». Ses moyens étant largement insuffisants, il faudra les accroître tout en veillant à un juste équilibre entre financement public et privé car il faudrait rendre l’EMA moins dépendante des redevances des entreprises.
Nous souhaitons que l’Europe puisse constituer des stocks stratégiques européens de produits pharmaceutiques, d’équipements médicaux et de vaccins et contribuer à assurer notre autonomie stratégique dans le domaine de la santé.
Sous l’impulsion du Groupe S&D, le Parlement européen a franchi une étape importante en approuvant sa position sur le très attendu paquet pharmaceutique, qui vise à améliorer l’accès aux médicaments, leur disponibilité, et leur caractère abordable au sein de l’Union européenne.
Nous avons milité en faveur d’un accès amélioré aux médicaments tout en nous attaquant à des questions urgentes comme la prévention des pénuries et la lutte contre la résistance aux antibiotiques. Pour se préparer aux crises, l’Europe doit aussi renforcer son réseau de stocks de médicaments. Cette nouvelle législation créée donc de nouvelles obligations pour les industriels, notamment sur la déclaration de leurs stocks sur les médicaments critiques.
Enfin, l’indemnisation des victimes et l’accès aux fonds de recherche sont essentiels. Chacun doit assumer ses responsabilités et nous avons également soutenu des initiatives dans ce sens récemment.
Par ailleurs, les députés socialistes français, par l’intermédiaire de Valérie Rabault, sont aussi en pointe de ce combat. Le 29 février 2024, l’Assemblée Nationale a adopté sa proposition de loi de sécurisation des stocks de médicaments. Ce texte fixe un plancher de deux mois de stock pour l’ensemble des médicaments.
Le Parlement européen a adopté une nouvelle position quant à la révision de la législation pharmaceutique européenne le 10 avril 2024 que nous avons soutenu afin de prévenir et mieux lutter contre les tensions et les pénuries observées sur certains médicaments.
Dans le cadre de ces négociations, notre délégation s’est battue pour obtenir la constitution d’une liste de médicaments critiques et son utilisation après consultation de toutes les parties prenantes, le recours plus large à la plateforme européenne de surveillance des pénuries, les responsabilités renforcées de l’Agence européenne du médicament et du groupe de pilotage sur les pénuries des médicaments ainsi que la possibilité pour les États membres de mener des campagnes d’information contre le surstockage ou le gaspillage des médicaments.
À l’occasion de la dernière révision du paquet pharmaceutique, nous avons également renforcé les responsabilités et les obligations de chacun des acteurs de l’Europe du médicament et nous avons mis en place des mesures pour veiller au respect de ces responsabilités et obligations. Appliquons-les !
La pénurie de paracétamol pendant la pandémie de Covid a rendu visible le manque d’indépendance européenne en matière de production de médicaments. En effet, 56 % des principes actifs proviennent de l’Inde et de la Chine, engendrant des pénuries en cas de fortes demandes sur plusieurs catégories de médicaments, notamment celles jugées peu rentables par les industriels. L’UE et ses États membres doivent ainsi mettre sur pied une politique publique du médicament européenne ambitieuse qui définit une production publique du médicament et des produits de santé en son sein, cela nécessitera de lever les barrières juridiques (droit de la concurrence, secret de affaires, exclusivité des données, …) pour garantir à tou·te·s l’accès aux médicaments.
- Relocaliser la production de médicaments en Europe pour reprendre à bras le corps la question des principes actifs de médicaments, en s’appuyant sur une cartographie existante des sites de production et une planification sanitaire des besoins de production ;
- Lancer une production publique européenne pour les médicaments essentiels, qui font l’objet de ruptures de stocks ou de tensions d’approvisionnement. Ainsi, l’UE doit lever les barrières juridiques en matière de droit de la concurrence qui entraveraient la mise en œuvre d’une production publique ;
- Assurer la transparence de la chaîne du médicament pour guider la politique industrielle européenne des médicaments : les niveaux d’investissement publics et privés, la recherche clinique, les niveaux de production, l’empreinte matière, les conflits d’intérêts, le détail des contrats et commandes de médicaments, … toutes ces informations doivent être transparentes et disponibles en temps réel pour les puissances publiques européennes afin d’être en capacité de réagir en cas de crise sanitaire ou de pénurie. L’UE doit en ce sens être exemplaire dans l’application de la résolution de l’OMS en matière de transparence adoptée en 2019 ;
- Approche féministe des politiques du médicament afin de lutter contre les pénuries des produits de santé utilisés spécifiquement par les femmes comme les pilules contraceptives, abortives ou encore les médicaments prescrits en cas d’IVG.
Prix des médicaments
Que proposez-vous pour que les nouveaux médicaments soient mis sur le marché à des prix plus accessibles pour les systèmes de protection sociale ?
Nous luttons contre les dérives de l’industrie pharmaceutique qui consistent à fixer un prix de marché à un médicament, alors même que ces produits doivent être accessibles à toutes et tous. La crise sanitaire a mis en exergue ces comportements, le vaccin étant la propriété de certains grands groupes alors même que l’humanité en avait besoin. C’est pourquoi nous proposons de pouvoir lever les brevets sur les médicaments, les vaccins et les équipements nécessaires à une réponse sanitaire urgente et mondiale. Nous refusons également la libéralisation des laboratoires de biologie médicale et leur rachat par des fonds de pension, qui conduit à une concentration dangereuse pour la continuité des soins (dans certains départements, un seul groupe détient tous les plateaux techniques) et la qualité des analyses (les temps de collecte, de transport, de stockage et d’analyse connaissant un gonflement insupportable).
Parallèlement, il est important de garantir un accès total aux biens de santé, dans un contexte où plus d’une personne sur trois a déjà renoncé à des soins par manque d’argent. Le Pôle de Santé Public aura pour mission d’assurer le contrôle des prix de l’ensemble des produits de santé et de communiquer sur leurs coûts réels. Il est
nécessaire de réorganiser les entités chargées de la régulation et de la fixation du prix des médicaments. Les conflits ou liens d’intérêts privés doivent en être exclus. En cas de nécessité impérieuse, l’utilisation de licences d’office permettra à ce pôle de nous fournir à prix coûtant les médicaments et produits de santé essentiels.
L’accès de tous aux soins médicamenteux est garanti en France par notre système de sécurité sociale. Au niveau européen, vous évoquez deux pistes pour empêcher l’inflation des prix des nouveaux médicaments mis sur le marché : la transparence des financements publics et le renoncement aux bons d’exclusivité transférables.
Nous sommes favorables à la transparence des financements publics qui doit s’appliquer à tout type d’achat. L’opacité des contrats d’achats pour les vaccins anti-covid n’aura conduit qu’à alimenter la défiance des malades.
Quant au renoncement aux bons d’exclusivité transférables et son remplacement par un système à choix contraint de type “play or pay” pour les laboratoires – à savoir soit investir dans la recherche (play) soit alimenter un fond dédié (pay)-, c’est une proposition qui pourrait permettre d’accélérer le développement de nouveaux antibiotiques plus puissants et de lutter contre l’antibiorésistance. Néanmoins, il faut veiller à ne pas raccourcir immodérément la durée de la protection de la propriété intellectuelle des produits pharmaceutiques. Cela pourrait en effet provoquer l’effet inverse, avec de probables augmentations de prix par les laboratoires qui ont besoin de garantir la rentabilité des médicaments dont le développement aurait été particulièrement coûteux, mais dont la durée d’amortissement serait ainsi fortement réduite.
Rappelons que l’Union européenne ne dispose pas véritablement de compétence en matière de santé.
La seule compétence de l’Union européenne en matière de santé publique est une compétence d’appui aux Etats membres, de complément et de coordination de leurs actions. Conformément à l’article 168 du traité sur le fonctionnement de l’Union européenne, ce sont les Etats membres et non l’Union européenne qui ont la responsabilité d’organiser et de fournir des services de santé et de soins médicaux à leurs populations. Ce sont aussi les Etats membres qui ont la responsabilité de négocier les prix des médicaments et de fixer les prix.
Par conséquent, il est difficile, dans le cadre d’élections européennes de formuler des propositions opérationnelles en matière de prix des médicaments puisque cette compétence ne relève pas de l’Union européenne et du Parlement européen.
En France, le prix des médicaments est fixé par le Comité économique des produits de santé, en général par une négociation avec l’entreprise exploitant le médicament (à défaut, par décision du comité), sur le fondement, notamment, de l’amélioration du service médical rendu (ASMR), du prix des médicaments à même visée thérapeutique, des volumes de vente envisagés, de la population cible et des prix pratiqués à l’étranger.
De manière indirecte, nous souhaitons augmenter l’espérance de vie en bonne santé en investissant dans un grand programme de recherche européen pour trouver rapidement des traitements efficaces contre le cancer, les maladies liées au vieillissement, le diabète et les maladies mentales.
Le cancer est la deuxième cause de mortalité dans les pays de l’Union européenne après les maladies cardiovasculaires. Chaque année, un cancer est diagnostiqué chez 2,6 millions de personnes et 1,2 million en meurent. Un tiers de la population européenne – soit 179 millions d’individus – est touché par au moins un trouble du cerveau. Enfin, avec l’augmentation de l’espérance de vie, de nombreux Européens et leurs familles sont touchés par les terribles maladies d’Alzheimer et de Parkinson.
Il s’agit d’un enjeu européen majeur pour lequel une intervention de l’Europe est justifiée.
Nous voulons également doubler, par redéploiement de dépenses actuellement totalement inutiles, le budget de l’Union européenne consacré à la recherche et à l’innovation pour la période 2024-2027 tout en fixant l’objectif de 4 % du PIB européen consacré à la recherche et à l’innovation (publiques et privées) d’ici à 2030.
Ces investissements permettront de favoriser la recherche et de faire baisser indirectement le prix des médicaments.
Tirant les leçons de la crise de la Covid-19, la nouvelle législation pharmaceutique simplifie le cadre réglementaire en accélérant l’octroi d’approbation et l’autorisation de mise sur le marché des médicaments, ce qui profite aux autorités de régulation comme aux entreprises pharmaceutiques et aux patients.
Avec le groupe socialiste, nous avons placé les besoins des patients au cœur des amendements que nous avons présentés, cherchant à rectifier les disparités inacceptables d’accès entre les États membres. Nous avons milité pour plus de transparence dans le financement public des entreprises pharmaceutiques, garantissant une tarification équitable et un retour sur les investissements publics. Qui plus est, nous avons fait pression pour l’entrée plus rapide de médicaments génériques sur le marché, favorisant ainsi l’accessibilité. Le système de santé ne peut être pris en otage par des laboratoires pharmaceutiques. Pour remplacer les bons d’exclusivité transférables sur lesquelles vous êtes critiques, le député socialiste Tiemo Wölken, a proposé de créer une nouvelle agence afin de développer des antimicrobiens.
Comme vous le soulignez, il y a encore du chemin à faire, et nous soutenons vos propositions sur la transparence des financements publics directs et indirects ayant contribué au développement des produits pharmaceutiques mis sur le marché au sein de l’UE et resteront vigilants sur les durées de protection du marché.
Dans le cadre de la révision du paquet pharmaceutique, notre délégation a porté plusieurs mesures pour veiller à ce que les nouveaux médicaments soient mis sur le marché à des prix plus accessibles. Nous pouvons garantir un accès équitable aux médicaments en Europe en réfléchissant à l’extension des achats conjoints pour les traitements contre les maladies rares, les maladies chroniques ou les antibiotiques, en facilitant la coopération volontaire entre les États membres sur le prix des médicaments, en autorisant l’échange de médicaments de thérapies innovantes, produits dans une pharmacie hospitalière dans les régions transfrontalières et bien sûr en levant impérativement les possibilités d’interdiction ou de restriction des médicaments contraceptifs et abortifs en Europe.
L’opacité des négociations commerciales entre la Commission européenne et le laboratoire Pfizer pendant la pandémie a été fortement dénoncé par les eurodéputés écologiques, au premier rang desquelles Michèle Rivasi qui a réussi à lancer une mobilisation contre les contrats caviardés avec l’industrie pharmaceutique au détriment des intérêts de santé publique des européennes. Réguler la “Big Pharma” devra être au cœur du mandat du futur Parlement européen car la garantie d’un droit universel et effectif à la santé, pour tous et toutes doit primer sur les droits de propriété d’un petit nombre.
- Conditionner les aides publiques et les contrats octroyés aux firmes pharmaceutiques à des obligations de transparence concernant les stocks, la politique de prix, la communication et le partage des résultats d’essais cliniques, … afin de mieux orienter les négociations de prix au niveau européen ;
- Supprimer la clause d’exclusivité des données cliniques du droit européen, notamment pour faciliter le déploiement des médicaments génériques ;
- Œuvrer à l’abrogation des brevets essentiels, en articulation avec l’office européen des brevets, les offices des brevets nationaux et les accords internationaux, particulièrement lorsque les barrières de propriété intellectuelle entravent l’accès aux produits de santé, ou lorsqu’elles constituent un danger pour l’équilibre financier des systèmes de santé.
Numérique en santé
Que proposez-vous pour protéger la diversité des canaux de communication et d’action en santé, afin de prendre en compte la diversité des publics et l’éloignement du numérique ?
La question de l’éloignement du numérique, et plus généralement de l’impossibilité pour les citoyennes et citoyens d’avoir recours aux outils numériques représente un véritable enjeu d’égalité devant les services publics. La France Insoumise appelle depuis de nombreuses années à une révolution numérique qui n’exclurait personne et permettrait de décupler les possibilités dans un grand nombre de secteurs : éducation, recherche, travail, etc. L’accès au numérique se découpe en 2 grandes questions : la lutte contre les zones blanches et la lutte contre l’illectronisme.
Nous dénonçons l’accès géographiquement différencié au réseau internet. Dans une logique de planification, nous souhaitons rendre possible l’accès au haut débit et au très haut débit, avec l’objectif de résorber en priorité les zones blanches. La couverture 4G sera étendue sous l’égide d’un service public du numérique grâce au passage sous contrôle public des infrastructures du numérique et des télécommunications. L’idée d’un service public du numérique permettrait également de développer des outils publics d’accès à l’internet (généralisation du Wi-Fi dans les espaces publics par exemple).
Par ailleurs, l’illectronisme – qui touche environ 13 millions de personnes – constitue un obstacle au recours aux services publics. Afin que toutes et tous puissent bénéficier des services des administrations, nous souhaitons garantir le maintien de guichets et de formulaires papier, mettre fin à la dématérialisation généralisée des services publics, et déployer un service public de proximité pour accompagner les 20 % de Françaises et Français en difficulté avec le numérique.
Les nouvelles technologies et le numérique sont une partie de la solution au problème des déserts médicaux. Néanmoins, l’outil numérique ne doit pas devenir un handicap pour le patient. Nous pensons que les notices en papier restent indispensables dans les boîtes de médicaments (en particulier pour certaines personnes qui seraient moins proches du monde numérique), mais qu’elles gagneraient à être allégées ou rendues plus lisibles.
En outre, les Français doivent rester maîtres de leurs données de santé. C’est dans cette optique que nous avons participé aux débats : alors que le texte européen prévoyait initialement un stockage par défaut sur les plateformes “cloud” choisies pour héberger les données, nous avons fait en sorte que ce stockage requiert obligatoirement l’accord du patient et se situe sur le territoire européen.
Nous proposons d’établir un programme de sensibilisation européen sur la santé, dont l’objectif serait d’éduquer les citoyens sur les enjeux de santé publique, les pratiques préventives et les services médicaux accessibles, en utilisant une diversité de canaux de communication adaptés aux divers segments de la population.
Nous proposons aussi d’élaborer une plateforme d’information sur la santé, disponible en plusieurs langues européennes, offrant des ressources en ligne et des supports pour répondre aux besoins des populations de l’Union européenne.
L’Union européenne pourrait aussi mettre en place des campagnes de sensibilisation spécifiques sur des questions de santé particulières, ajustées en fonction des caractéristiques démographiques et culturelles propres à chaque pays et région de l’Union européenne.
Il est aussi possible d’allouer des fonds européens pour soutenir des projets communautaires locaux visant à promouvoir la santé et le bien-être, en encourageant la participation active des citoyens dans la conception et la mise en œuvre des initiatives.
La Commission européenne pourrait aussi promouvoir l’usage des médias traditionnels tels que la télévision, la radio et les journaux pour diffuser des messages de santé, en assurant leur accessibilité à tous, y compris aux individus qui ne sont pas familiers avec les technologies numériques. Il ne faut pas non plus ignorer les réseaux sociaux.
Enfin, nous proposons d’établir un système de collecte de données harmonisé à l’échelle de l’Union européenne afin de suivre l’efficacité des stratégies de communication en matière de santé et de faciliter l’échange de bonnes pratiques entre les différents États membres.
La dématérialisation est une avancée considérable pour beaucoup de patients – elle apporte la simplification, l’innovation. En revanche elle est synonyme d’exclusion pour beaucoup d’autres. 15 % de la population française est en situation d’illectronisme, cela ne touche donc pas uniquement des personnes en situation de handicap. L’illectronisme s’accroît en outre nettement avec l’âge et est plus répandu parmi les personnes les plus modestes : ce sont les populations les plus fragiles qui sont concernées, ce qui accroit encore davantage leur vulnérabilité, et de manière générale, les inégalités dans l’accès à la santé.
Nous continuerons de promouvoir le développement de la santé numérique au service des patients. Nous soutenons à cet égard votre proposition de faire de « l’acculturation en santé numérique » un axe prioritaire des politiques publiques européennes et de garantir la participation des associations de patients et d‘usagers à la gouvernance du numérique en santé européen ainsi que dans chaque États membre, en particulier en ce qui concerne la construction de l’Espace européen des données de santé pour le partage des données pour le soin et pour les utilisations secondaires (recherche, innovation, pilotage par la donnée, etc.), et d’encadre strictement l’utilisation de l’intelligence artificielle dans ce domaine.
Néanmoins, comme vous le soulignez également, il faut préserver la diversité des canaux de communication et d’action en santé pour prendre en compte la diversité des publics et l’éloignement du numérique. La révolution numérique ne doit pas justifier la disparition de services publics de la santé, en particulier dans les déserts médicaux.
À l’occasion des négociations avec le Conseil et au Parlement, nous avons prôné une meilleure prise en compte et une consultation renforcée de toutes les parties prenantes dans la mise en œuvre du programme budgétaire européen pour la santé, mais également dans les négociations sur chacune des législations visant à construire et à renforcer l’Union européenne de la santé.
Cette préoccupation majeure a également été relayée et intégrée dans la rédaction du règlement sur la création de l’Espace européen des données de santé. À chaque étape clé de la mise en œuvre de ce règlement, les parties prenantes représentant des publics divers seront consultées. Au-delà de l’aspect consultatif, ce règlement sera un outil majeur pour remédier à l’éloignement du numérique de certains patients.
Si la pandémie a renforcé la coordination européenne en matière de politique sanitaire, la santé reste une compétence d’appui à renforcer, notamment pour y inclure les enjeux d’accessibilité financière devant le soin, la protection des plus vulnérables ainsi que la mobilisation pour une bonne santé mentale des Européen.nes (une bombe à retardement, depuis la pandémie un.e jeune Européen.ne sur deux fait état de besoins non satisfaits en matière de soins de santé mentale).
Evidemment, les actions de médiations numériques et d’accompagnement doivent se poursuivre dans chacun des Etats-membres et de façon adaptée à la population locale et à ses besoins.
- Augmenter les investissements dans la santé de proximité partout en Europe, sur la base d’une cartographie des déserts médicaux européens, et assortir le semestre européen d’une recommandation par pays sur le suivi d’une bonne santé humaine et environnementale dont les investissements seront protégés par un traitement différencié dans les règles budgétaires européennes.
Les évolutions technologiques doivent répondre à nos besoins et servir les intérêts de la société et pas uniquement les intérêts privés. Nous devons nous assurer que les systèmes d’intelligence artificielle sont ancrés dans le respect des droits fondamentaux et des principes de nos sociétés démocratiques, qu’ils sont non discriminatoires, centrés sur l’humain et respectent les limites planétaires.
- Garantir une réactivité législative en matière d’intelligence artificielle (IA) en créant une instance de suivi des innovations technologiques et une réadaptation rapide du cadre réglementaire en la matière. Cette gouvernance, composée d’experts, parlementaires et de citoyen·nes, devra à la fois s’assurer de la non-obsolescence des textes européens, mais aussi déclencher des alertes en cas de déploiements technologiques non conforme avec les objectifs environnementaux et la défense des droits humains ;
- Lutter contre l’automatisation de toutes les discriminations en encadrant l’impact sur les droits fondamentaux des systèmes algorithmiques et en faisant de la non-discrimination un principe obligatoire de tout traitement algorithmique ;
- Lutter contre les algorithmes de contrôle social en interdisant particulièrement le profilage/scoring des bénéficiaires d’aides et services publics
Représentation des
usagers de la santé
Que proposez-vous pour garantir un financement adéquat et pérenne des associations de patients et d’usagers au niveau de l’UE ?
Nous assurerons un financement par la puissance publique, afin d’éviter tout conflit d’intérêt entre les associations de patients et d’usagers et les laboratoires pharmaceutiques qui les financent, conformément au code de déontologie européen.
Nous défendons une politique européenne de cohésion forte, avec un budget élevé, notamment pour le Fonds social européen (FSE+). Celui-ci peut financer des objectifs d’accès aux soins de santé, et à l’information de santé. Nous nous engageons à défendre au Parlement européen le renforcement de tels objectifs, dans lesquels peuvent s’inscrire les associations de patients et d’usagers.
Nous devons garantir aux associations comme la vôtre un financement proportionné à leur participation. Leur rôle est en effet indispensable pour faire remonter les attentes du terrain.
Dans une logique plus globale, il faut également veiller à ne pas sur-solliciter les groupes d’influences qui n’ont pas vocation à se substituer au législateur. Enfin, le Rassemblement National alerte depuis plusieurs années sur l’absence de visibilité des financements alloués par l’Union européenne. Un manque de transparence d’autant plus important que les Français sont contributeurs nets au budget de l’Union européenne à hauteur de 9 milliards d’euros en moyenne chaque année. Il serait donc légitime qu’ils puissent, sinon choisir comment cet argent est alloué, savoir a minima comment il est dépensé de façon claire et accessible.
Nous avons bien conscience que, pour être visible, mener des actions à destination des personnes malades et des familles, mettre en place des campagnes de communication, ou plus globalement pour leurs frais de fonctionnement, les associations de patients ont besoin de financements. C’est d’ailleurs le cas de toutes les associations.
Il revient à chaque association de trouver les meilleures sources de financements : adhésions, appel à des fondations, évènements caritatifs, crowdfunding ou autres subventions.
Certaines associations doivent aussi recourir aux financements par des industriels du médicament ou des dispositifs médicaux, ce qui peut potentiellement nuire à leur indépendance.
Pour nous, le financement des associations de patients est d’abord une question pour le niveau national dans le cadre de l’organisation de la « démocratie en santé », il revient aux Etats membres de l’Union de répondre à la question de leur financement, conformément au principe de subsidiarité.
Néanmoins, pour les associations de patients, ou les associations/confédérations de patients qui ont une envergure européenne, des crédits du programme «l’UE pour la santé» (EU4Health) pourraient leur être réservés dans le cadre de l’organisation de la « démocratie en santé ».
Le soutien financier adéquat et pérenne des associations de patients et d’usagers au niveau de l’Union européenne répond à un double défi – le financement de leurs activités notamment d’information, auprès des usagers, mais également un défi démocratique : face aux lobbies puissants de l’industrie pharmaceutique, la voix des patients et usagers doit être entendue. Comme vous le soulignez, le financement des activités des associations européennes de patients et d’usagers du système de santé, en particulier les actions de plaidoyer, est remis en cause chaque année.
Aussi, nous soutenons votre proposition de systématiser la participation des usagers pour toutes les politiques en lien avec la santé, y compris dans la gouvernance du numérique en santé (Espace européen des données de santé, ou EHDS), l’évaluation des produits de santé par l’Agence Européenne des Médicaments (EMA), la prévention et la gestion des pénuries de médicaments en Europe ainsi que dans le cadre du règlement européen sur l’évaluation des technologies de santé (HTA), et la définition des listes de médicaments critiques et des actions qui seront mises en œuvre afin d’en renforcer la sécurité d’approvisionnement au sein de l’UE.
Cela impliquera aussi de garantir un financement proportionné à leur participation et durable des associations de patients et d’usagers au niveau de l’UE. A cette fin, nous proposons de vous rencontrer après les élections européennes pour discuter de nos actions pour promouvoir une véritable « démocratie en santé », à commencer par notre coopération dans le cadre des travaux parlementaires sur la santé.
Enfin, la politique de santé que nous proposons s’inscrit dans le cadre plus large d’une démarche de prévoyance : anticiper, prévenir, renforcer les liens humains, accompagner les personnes, renforcer les services publics, préparer les sociétés et les territoires à affronter dans la cohésion et la solidarité des défis redoutables. La prévoyance doit devenir un nouveau mot clé du projet européen. Nous avons l’ambition de promouvoir un pacte européen transversal pour la santé et la qualité des soins et d’un budget européen pour le bien-être. La « démocratie en santé » doit en faire partie intégrante, et implique un soutien financier pérenne aux organisations qui y participent.
Comme nous l’avons fait précédemment dans le cadre des négociations du règlement sur le programme budgétaire européen sur la santé 2021-2027, nous veillerons à ce que le prochain programme budgétaire garantisse un financement au bon niveau et pérenne des associations de patients et d’usagers au niveau de l’Union européenne.
Il est indispensable que ces associations puissent exercer leurs fonctions avec prévisibilité, tout en conservant un financement indépendant de tous groupes d’intérêt.
Les associations qui assure la démocratie en santé et la représentation des patients dans les différentes instances de participation doivent pouvoir poursuivre leur travail indispensable. C’est la logique d’une approche globale de la santé où chacun a sa place et un rôle à jouer.
Bien que ce ne soit pas dans vos questions, nous souhaitons ajouter que la covid-19 nous a rappelé que nous sommes tous vulnérables et interdépendants. Et face à cette vulnérabilité, nous avons besoin de prendre soin, et c’est un travail, une activité indivisible qui demande de l’empathie, de la confiance et du temps. Mais le care est aussi souvent non-institutionnalisé, reposant sur les liens familiaux et de solidarité, chacun.e pouvant devenir aidant·e ou aidé·es. Le monde du travail doit ainsi être en mesure de se transformer pour permettre à chacun·e de prendre soin de ses proches.
- Formaliser un “droit de prendre soin” (right to care) au sein du pacte social-écologique afin d’assurer des investissements dédiés pour revaloriser les métiers du soin ;
- Créer un statut européen d’aidant·es afin de garantir le droit de prendre soin de ses proches.
Retrouvez en PDF les réponses complètes des candidats.
