Les associations s’engagent pour l’ouverture des données de santé à la recherche d’intérêt public : une convention multipartite entre France Assos Santé, Health Data Hub, Santé publique France, Sanoïa

Fort de 2,5 millions de données recueillies dans l’étude “Vivre-Covid19” depuis 2020, auprès de plus de 5000 personnes, France Assos Santé signe une convention multipartite avec Santé publique France, le Health Data Hub et Sanoïa. Par cette convention, France Assos Santé souhaite participer et s’inscrire dans la dynamique des sciences ouvertes, du partage et de l’utilisation collective des données, dans le respect du droit des personnes et la sécurité de leurs données.

Vivre-Covid19 est la première grande enquête de France Assos Santé. Lancée, en partenariat avec le Health Data Hub, en plein confinement de mars 2020, l’étude a été mise en ligne en seulement six semaines, grâce à la réactivité du Comité de Protection des Personnes sollicité. Avec la volonté de construire et de porter cette étude dans une dynamique d’ouverture, de partage et de transparence, les deux partenaires ont élaboré une doctrine éthique applicable à cette étude. Ce nouveau partenariat de France Assos Santé et du Health Data Hub qui associe désormais Santé publique France et Sanoïa s’inscrit dans l’application de cette doctrine : les associations d’usagers du système de santé s’engagent ainsi à l’ouverture des données à la recherche.

“VivreCovid19 est la démonstration de la capacité du monde associatif à adopter tôt les meilleures pratiques et standards de qualité, de sécurité et de méthodologie en termes de promotion d’études épidémiologiques ; et ce dans l’intérêt de la protection du patient. Nous accompagnons France Assos Santé à être un véritable acteur des données de santé ; de savoir recueillir les données et de conserver leur maîtrise tout en les partageant pour mieux les valoriser.” Stéphanie Combes, directrice du Health Data Hub.

Avec l’étude Vivre-Covid19, c’est la première fois qu’un collectif d’associations ouvre ses données, collectées de façon organisée et selon des procédures garantissant une réutilisation possible, à un opérateur public pour qu’il les exploite. Cette initiative s’inscrit dans une dynamique qui consiste à permettre une utilisation collective des données. À travers cet élan, le monde associatif montre la voie du partage et de l’ouverture des données pour la recherche.

“Nous, associations, avons longtemps réclamé à avoir accès aux protocoles des études, accès aux données par souci de transparence, mais aussi pour être des acteurs. Aujourd’hui c’est nous qui donnons l’exemple avec Vivre-Covid19 en mettant en accès libre notre protocole et en partageant nos données pour qu’elles soient mieux valorisées par ceux qui disposent des compétences pour le faire.
Pour autant, nous en restons acteurs notamment parce que nous avons monté une gouvernance qui nous permet de suivre les analyses, de faire des propositions d’axes de recherche”. Gérard Raymond, président de France Assos Santé.

Pour sa première expérience comme promoteur d’une étude inter-associative, France Assos Santé s’est appuyée sur Sanoïa, société de recherche clinique, pour diffuser l’étude dans un format digital.
Elle fera le lien avec Santé publique France pour la mise à disposition des données ; et de son côté Santé publique France exploitera les données sous la supervision de France Assos Santé et de l’aide du Health Data Hub.

Au regard du grand nombre de données et de participants à l’étude, des statistiques plus poussées s’avèrent pertinentes et nécessaires, ce à quoi va s’employer Santé publique France. C’est pour cette dernière une excellente opportunité de compléter l’une des missions de sa Direction des maladies non transmissibles et traumatismes, visant à documenter l’état de santé des personnes atteintes de maladies chroniques en contexte de pandémie de Covid 19.

“Les données de l’enquête Vivre-Covid19, nous permettront d’approcher et de mieux comprendre les difficultés (vécu, anxiété, renoncement aux soins, etc. ) des patients. Le caractère longitudinal des données est une richesse qui apportera des connaissances nouvelles en complément des analyses d’impact de la crise Covid-19 sur la santé et la qualité de vie des patients. Cette collaboration concrétise également la volonté de l’agence d’ouvrir son expertise à la société civile, ici aux personnes vivant avec une pathologie chronique pour une meilleure information des décideurs et l’orientation des politiques de santé au service des patients” précise Laëtitia Huiart, directrice scientifique de Santé publique France.

Contact presse : Laëtitia BERNIGAUD – 07 56 34 10 86 – communication@france-assos-sante.org