La HAS publie aujourd’hui sa recommandation « Soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire ».
Les personnes malades, les personnes en situation de handicap, les proches aidants, les usagers du système de santé se sont battus au travers de leurs associations pour se faire entendre et empêcher que d’autres, assureurs, industrie pharmaceutique, voire sectes, puissent prétendre le faire à leur place.
C’est le sens de l’agrément santé mis en place par la loi Kouchner du 4 mars 2002 : les associations du système de santé s’y soumettent pour que leurs représentants portent légitimement la parole collective des usagers dans les instances de la santé.
La transparence, l’indépendance, la gestion désintéressée sont des critères de cet agrément.
Cette procédure est ici remise en question.
En effet, voilà que la HAS promeut dans sa recommandation « l’engagement des personnes concernées, y compris quand elles se désignent autoreprésentantes ». N’est-ce pas là une porte ouverte à de possibles instrumentalisations par tous les lobbies qui avancent souvent masqués ?
Le concept d’autoreprésentation, certes usité dans le médico-social, est ici dévoyé par l’autodésignation, et la HAS ne saurait entretenir la confusion en prenant le risque d’affaiblir dans ses fondements mêmes, la démocratie en santé, alors même que la loi est limpide : « seules les associations agréées représentent les usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique » (L 1114-1 du code de la santé publique).
Le rôle des patients intervenants est essentiel. Il doit être développé. Mais cela doit se faire dans un périmètre précis et avec des modalités de recrutement transparentes. France Assos Santé y contribuera de toute sa force collective !
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