Interrompu par le débat budgétaire, l’examen des deux propositions de loi relatives à la fin de vie — l’une consacrée aux soins palliatifs, l’autre à l’aide à mourir — qui aurait dû se tenir en octobre a bel et bien repris ce mercredi 7 janvier au Sénat. Un premier temps d’examen a eu lieu ce matin en Commission des affaires sociales, avant une discussion en séance publique prévue le 20 janvier. Un moment décisif pour des milliers de personnes malades — et un test de sincérité pour les sénateurs.
En ce qui concerne le texte consacré aux soins palliatifs, la Commission des affaires sociales a validé l’inscription de la Stratégie décennale qui vise à les développer dans le Code de santé publique. En revanche, elle a rejeté l’inscription d’une loi de programmation pour les soins palliatifs ainsi que toutes les mesures prévoyant une évaluation par le Parlement de leur déploiement. De même, elle a supprimé l’article faisant du droit à bénéficier de soins palliatifs un droit opposable. Ces mesures avaient pourtant une portée symbolique forte, martelant l’ambition de transformer un droit théorique en une obligation concrète pour le système de santé tout en favorisant la visibilité et la reconnaissance des soins palliatifs comme un élément essentiel du parcours de soins, contribuant à réduire les obstacles culturels ou institutionnels à leur utilisation. Nous saluons néanmoins la réintroduction de dispositions relatives à la formation des professionnels en matière d’accompagnement de la fin de vie.
Sur l’aide à mourir, en revanche, le constat est sans appel : une partie du Sénat organise méthodiquement le sabotage d’un droit pourtant largement débattu, attendu et voté à l’Assemblée nationale.
La lecture des amendements déposés par les deux rapporteurs (LR), Alain Milon et Christine Bonfanti-Dossat, et adoptés ne laisse aucun doute quant à leurs intentions : il s’agit purement et simplement de vider l’aide à mourir de sa substance. Les rapporteurs ont en effet déposé et fait adopter un nombre considérable d’amendements visant à remplacer le « droit à l’aide à mourir », tel qu’adopté en première lecture à l’Assemblée nationale, par une « assistance médicale à mourir » présentée comme un simple prolongement de la loi Claeys-Leonetti. Ce glissement sémantique n’est pas anodin : il supprime l’idée d’un nouveau droit reconnu aux personnes malades pour la réduire à une pratique médicale exceptionnellement autorisée.
Plus grave encore, les rapporteurs proposent qu’un médecin ne soit jamais tenu d’informer un patient de l’existence de ce recours, y compris en fin de vie. Sous couvert de protection, ils organisent en réalité l’ignorance et le silence, bafouant le droit fondamental des personnes malades à une information complète, loyale et éclairée. Un droit à être informé qui… disparaît dès lors qu’il devient dérangeant.
Mais l’hypocrisie atteint son comble dans la modification des critères d’accès à l’aide à mourir. Sous couvert d’en réserver l’accès aux personnes « véritablement » en fin de vie, ces amendements rendent la pratique en réalité totalement inopérante. Les amendements adoptés des deux rapporteurs remplacent ainsi la condition actuelle — « être en phase avancée ou terminale d’une maladie grave » — par l’exigence d’un pronostic vital engagé à très court terme, c’est-à-dire à quelques heures, ou à un ou deux jours. Autrement dit, le même critère que celui permettant déjà l’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, prévue par la loi de 2016. Seules les personnes au seuil de l’agonie pourraient bénéficier de cette prétendue « assistance », et encore faudrait-il qu’elles en aient eu connaissance par leurs propres moyens !
Depuis trois ans, les personnes malades, leurs proches, des soignants et les associations alertent sur l’existence de souffrances réfractaires, insupportables, « inhumaines », comme l’a reconnu l’Académie nationale de médecine lors d’une audition, qui persistent malgré des soins palliatifs de qualité, alors même que la mort n’est pas immédiate. La sédation profonde n’est pas adaptée à ces situations. Et les personnes en souffrance dont le décès est attendu dans les prochaines heures disposent déjà de réponses dans le cadre législatif actuel. Celles qui demandent une aide à mourir ne sont pas celles qui meurent dans les heures qui suivent leur doléance.
C’est également la conclusion de la Convention citoyenne sur la fin de vie. Et c’est surtout ce qui avait motivé l’avis 139 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) à l’origine des débats que nous avons sur l’aide à mourir (lire plus bas).
Si ces amendements adoptés en Commission des affaires sociales sont maintenus en séance publique, des personnes malades comme Paulette Guinchard, Anne Bert, Pierre Cousein, Loïc Resibois et tant d’autres continueraient d’être contraintes de s’exiler à l’étranger pour voir leurs souffrances insupportables enfin soulagées. Est-ce cela, la « protection » que prétend offrir le Sénat ?
Comme si cela ne suffisait pas, les amendements des rapporteurs qui ont été adoptés imposent également la présence d’un officier de police judiciaire lors de l’acte, jusqu’au constat de décès, transformant une prise en charge médicale de fin de vie en scène de suspicion pénale. Ils souhaitent aussi instaurer un ticket modérateur, supprimant la prise en charge à 100 % par la Sécurité sociale, au motif que les soins palliatifs ne bénéficient pas tous d’une telle couverture. Nous dénonçons cette approche qui consiste à niveler les droits par le bas. L’aide à mourir est un acte unique et isolé : elle ne saurait être comparée à un accompagnement en soins palliatifs qui s’inscrit souvent dans la durée. La réflexion devrait plutôt porter sur les actes et prestations de soins palliatifs qui mériteraient, eux aussi, la suppression du ticket modérateur — d’autant plus que, pour un grand nombre de patients concernés, cette exonération existe déjà.
À travers ces amendements, ce n’est pas la protection des personnes malades qui est défendue, mais la peur de reconnaître leur autonomie.
Nous appelons fermement les sénateurs à faire cesser cette hypocrisie : le Sénat ne peut pas, d’un côté, affirmer entendre la souffrance des personnes malades et, de l’autre, leur refuser les moyens de les soulager quand il n’existe aucun autre recours. Les personnes malades n’attendent ni une réécriture de la loi Claeys-Leonetti ni la prétendue invention d’une assistance qui existe déjà. Elles attendent une réponse claire et courageuse à des situations de souffrance bien documentées.
Il est encore temps de corriger le tir en séance publique !
Pour rappel, l’avis 139 du CCNE, qui a relancé le débat sur la fin de vie (et qui est à l’origine de la question posée aux citoyens de la Convention citoyenne), concluait ceci :
« En dépit de ces limites, le CCNE estime que le cadre juridique actuel est satisfaisant lorsqu’un pronostic vital est engagé à court terme, « offrant des dispositifs respectueux de la dignité des personnes atteintes de maladies graves et évoluées » En revanche, certaines personnes souffrant de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances réfractaires, dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme, mais à moyen terme, ne rencontrent pas de solution toujours adaptée à leur détresse dans le champ des dispositions législatives. Il en va de même des situations de dépendance à des traitements vitaux dont l’arrêt, décidé par la personne lorsqu’elle est consciente, sans altération de ses fonctions cognitives, n’entraîne pas un décès à court terme. Ces situations, qui restent peu fréquentes, amènent certains à rouvrir la réflexion sur l’aide active à mourir, s’appuyant sur l’expérience de pays ayant légalisé le suicide assisté ou l’euthanasie pour des patients dont le pronostic vital est engagé à moyen terme. »
Retrouvez notre note d’audition devant la commission des Affaires sociales du Sénat :
