Aujourd’hui plus que jamais les données de santé sont au cœur des préoccupations. Depuis plusieurs années, des entrepôts de données de santé sont créées pour rassembler des données de santé et les mettre de manière éthique au service de la recherche. Après avoir consacré un webinaire sur le sujet le 14 juin dernier (replay disponible ici), France Assos Santé, forte de sa mission d’accompagnement de la représentation des usagers dans le système de santé, s’intéresse aux missions que peuvent jouer les représentants associatifs dans ces structures.
Depuis novembre 2021, la CNIL a publié un référentiel qui exige pour ces entrepôts la mise ne place d’un comité de type éthique et scientifique devant intégrer au moins un représentant associatif, comité qui étudie les demandes d’accès aux données pour les projets de recherche, etc. Constatant sur le terrain des difficultés pour certains représentants à pouvoir assurer ces nouvelles missions de représentation de manière pleine et entière, France Assos Santé s’est engagée dans une démarche d’écoute et de dialogue pour clarifier leurs rôles et outiller leur action.
Pour aller plus loin, l’association s’est associée au Health Data Hub, partenaire historique sur les données de santé, pour élargir le champ de réflexion et bénéficier d’un accompagnement. C’est ainsi une démarche complète de concertation des représentants associatifs et des autres acteurs qui travaillent ensemble qui est lancée. En s’intéressant de manière plus large aux divers autres types de comités éthiques (CESREES, comités d’éthique de l’Inserm, Conseils scientifiques de cohortes, Comités de pilotage, etc.), France Assos Santé et le Health Data Hub ont la volonté d’apporter de la hauteur à leur approche.
Leur objectif étant d’aboutir, d’ici fin 2022, à la réalisation de ressources, outils et réflexions communes pour faire progresser la représentation des usagers dans ce domaine.
Laisser un commentaire public