France Assos Santé lance son Observatoire de la santé par les usagers : focus sur ce nouvel espace dédié aux enquêtes de ses équipes et de son réseau associatif.
Pas de plaidoyer efficace ni de propositions à même d’éclairer, voire d’orienter les politiques de santé publique sans le recueil du vécu des usagers du système de santé. A cet effet, France Assos Santé et son réseau réalisent régulièrement des enquêtes ou des sondages, qui rendent compte de l’expérience des patients sur des thématiques aussi diverses que l’accès aux soins, les parcours de soins, le respect des droits, l’exercice de la démocratie, les soins à domicile, les services d’urgence ou encore les restes à charge invisibles.
Maladies chroniques, maladies rares, handicap, consommation, prévention, fin de vie, douleur, précarité etc., la variété des domaines d’expertise des 98 associations nationales membres (à date) et les initiatives des 18 équipes régionales font la richesse du réseau de France Assos Santé. Cette diversité permet, de fait, de produire des connaissances extrêmement complémentaires et originales, tout en reposant sur ce qui fait notre ADN : l’expression (et la défense) du ressenti et de l’expérience des usagers du système de santé et des patients.
Deux mots clés : valoriser et partager
Indispensable à la vie du débat public, ce corpus de connaissances a désormais un portail dédié sur le site de France Assos Santé sous l’intitulé « Observatoire de la santé par les usagers ». Cet espace est destiné à rassembler, valoriser et diffuser toutes les enquêtes des associations membres de France Assos Santé, dont les unes et les autres pourront s’inspirer, selon leur intérêt ou leur besoin.
Première association à avoir mis en ligne une étude, et même d’emblée deux, AFA Crohn RCH France. L’une est consacrée aux expériences d’aménagements au travail pour les patients atteints de MICI et l’autre sur l’expérience des patients suite à la substitution de leur traitement par adalimumab en pharmacie. Objectif, capitaliser et mettre en commun l’existant, explique Audrey Malet, chargée de mission recherche chez AFA Crohn RCH France : « L’association a déjà son propre observatoire, mais cela permet de mettre à nouveau nos études en avant et de susciter davantage de visites sur notre site. C’est aussi un moyen de les partager avec les autres associations – l’étude sur la substitution des traitements peut sûrement en intéresser certaines –, et d’échanger aussi sur les méthodologies ».
Pour Bertrand Vagnon, chargé de mission à la délégation Auvergne-Rhône-Alpes de France Assos Santé, « cet observatoire est le portail qui nous manquait pour valoriser ce qui se fait dans les territoires ». D’ores et déjà, la délégation a enrichi l’Observatoire de la santé par les usagers de deux enquêtes consacrées respectivement à la santé mentale chez les jeunes et au refus de soins envers les personnes en situation de précarité.
A plus ou moins brève échéance, cet observatoire a vocation à devenir une référence pour le réseau de France Assos Santé. « On va parfois sur des tas de sites chercher de l’information, alors que l’étude pertinente à même d’alimenter notre réflexion se trouvera peut-être là, dans l’observatoire, commente Sylvie Lattanzi, cheffe de projet chez les Petits Frères des Pauvres. Il faut que cet espace fasse partie de nos outils habituels. » Et que sa consultation devienne un réflexe urbi et orbi.
« Une nouvelle brique au bien commun »
La totalité des travaux enregistrés est en effet mise à la disposition de tous les publics : citoyens, professionnels, institutions, chercheurs, médias, etc. Des webinaires d’expériences seront régulièrement organisés pour valoriser cet observatoire et le faire vivre. Nicolas Naïditch, sociologue et consultant pour France Assos Santé, se veut résolument optimiste. « J’aime à penser que cet observatoire sera incontournable, affirme-t-il. Aujourd’hui, il n’existe pas de base de données comparable sur l’expérience patient, qui recense toutes les recherches associatives. Et secundo, s’il y a besoin effectivement au début d’une impulsion, avec le temps, il y aura ce que j’appellerais un auto-renforcement. Les associations et personnes intéressées qui se rendront sur l’observatoire vont naturellement générer du trafic. »
Par ailleurs, l’Observatoire de la santé par les usagers a pour lui d’être facile à consulter, avec des fonctionnalités de recherche par mots-clés – thématiques principales, au nombre de 7, pathologies, associations et régions. « On a un boulevard devant nous, estime Bertrand Vagnon. Il y a tellement peu de données solides sur la plupart des sujets que nous traitons au quotidien que cet observatoire comblera un manque. C’est pourquoi il ne faut pas hésiter à publier ses études. »
L’observatoire, un moyen de gagner en légitimité, voire de faire bouger les lignes ? C’est aussi l’avis de Thomas Laurenceau, de la Fédération SOS Hépatites, qui voit dans cet outil « une nouvelle brique au bien commun ». « Cet observatoire ne peut être qu’un puissant moteur pour renforcer la dynamique interassociative, détaille-t-il. Si nous réalisons des études super-scientifiques, c’est évidemment bien, mais ce qui fait notre différence, c’est que nous avons l’oreille des usagers du système de santé. Notre plus-value réside dans le fait que nous posons des questions que personne ne se pose, ne pense à poser et même ne veut se poser. » Pour le bénéfice de tous. Car, si cet observatoire met en lumière le travail du réseau, il s’adresse surtout à tout un chacun, pour une meilleure connaissance et une meilleure compréhension des enjeux de santé depuis la perspective des usagers, au plus près donc de leur quotidien.
Bref, du libre-service de qualité !
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