Bienvenue à l’APSSII qui est devenue cet automne la 98e association membre du réseau de France Assos Santé. Créée en 2010, l’Association des Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable a déjà réalisé un beau parcours en faveur des souffrants. Et pour causes, elle est la seule association en France, qui s’adresse spécifiquement aux personnes atteintes du syndrome de l’intestin irritable. Ses objectifs : accompagner, informer, promouvoir la recherche et défendre les droits des patients.
Si elle a vu le jour il y a quinze ans sous l’impulsion d’une patiente et de deux professeurs de médecine, spécialisés en hépato-gastro-entérologie, l’APSSII fonctionne grâce à ses bénévoles – une seule personne salariée à ce jour – et peut compter sur près de 1 200 adhérents – chiffre en hausse continue – ainsi que sur une communauté de quelques milliers de « followers » sur les réseaux sociaux – LinkedIn et Facebook. En matière d’accompagnement des souffrants, l’Association des Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable, propose une ligne d’écoute disponible dans toute la France, ainsi que des activités de soutien et des groupes de parole en régions.
Une douleur abdominale récurrente
En 2010, rappelle Patricia Renoul, présidente de l’APSSII depuis février 2022, le syndrome de l’intestin irritable n’était pas pris en considération : « La création de l’association visait à faire sortir la maladie de l’anonymat et du manque de connaissance, notamment chez les professionnels de santé, encore très ignorants vis-à-vis de cette souffrance ». Si l’APSSII utilise volontiers le terme de « souffrant » en lieu et place de « patient », c’est moins pour se distinguer que pour signifier, sur la base de la définition scientifique officielle, que le syndrome de l’intestin irritable (SII) est d’abord une douleur abdominale récurrente, à laquelle s’adjoignent deux autres critères liés, d’une part, à la défécation et, d’autre part, à la fréquence et l’aspect des selles. « Dans tous les cas, insiste Patricia Renoul, la constante reste la douleur, tous les jours et pendant des années. »
Cette affection chronique toucherait plus de 3 millions de personnes en France. « C’est beaucoup, mais il y a des niveaux de sévérité différents, qui peuvent conduire à une situation de handicap, jusqu’à la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. » Par ailleurs, un certain nombre de dysfonctionnements peuvent être associés au SII, tels que des nausées, des brûlures d’estomac, des douleurs musculaires, des cystites interstitielles, des migraines, des douleurs pelviennes, etc. L’errance diagnostique est fréquente : sa durée est évaluée à plus de trois ans en moyenne.
Une qualité de vie impactée
En effet, loin d’être banales, ces douleurs peuvent sérieusement impacter la qualité de vie des patientes et patients. « Le syndrome de l’intestin irritable est une maladie invalidante qui impacte la vie professionnelle, sociale, familiale et scolaire. Pour les enfants et les adolescents, souffrants du SII, le risque d’absentéisme et/ou d’échec scolaire, est loin d’être négligeable », rapporte la présidente de l’APSSII. Au sein de l’association, une équipe de bénévoles est spécialement formée pour accompagner les adhérents en difficultés dans leur démarche de Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). « Depuis le début de l’année, plus de 60 personnes ont été accompagnées, ce qui est notable pour une maladie qui n’est pas spontanément associée au handicap », observe Patricia Renoul qui voit dans ce constat une avancée dans la reconnaissance du handicap lié au SII. Le soutien fait partie des missions-phares de l’association. Par exemple, « face à l’augmentation des demandes concernant les enfants, une écoute dédiée aux parents d’enfants souffrants, souvent très démunis, a été récemment mise en place. »
Outre une ligne d’écoute ouverte à tous, l’APSSII propose à ses adhérents un certain nombre de dispositifs et d’activités pour leur permettre d’évoquer leur maladie et leur souffrance, via des groupes de parole, des sorties culturelles, ou encore des ateliers diététiques, etc.
Une approche pluridisciplinaire
En vingt ans, en effet, la prise en charge du syndrome de l’intestin irritable a beaucoup évolué, souligne la présidente de l’APSSII. Celle-ci passe désormais par une approche pluridisciplinaire, qui associe traitements médicamenteux et prise en charge non médicamenteuse : hypnose, méditation de pleine conscience, thérapie cognitive et comportementale (TCC), activité physique adaptée, selon le type de SII (avec constipation, avec diarrhée ou alternance des 2), etc. Cette prise en charge pluridisciplinaire se reflète d’ailleurs dans la composition du Comité scientifique de l’APSSII qui compte des médecins gastro-entérologues, chercheurs, mais aussi une médecin nutritionniste ainsi qu’une biologiste et praticienne en résolution émotionnelle.
Cette ouverture, soutenue par les médecins spécialistes eux-mêmes, est à saluer, même s’il n’existe actuellement que 4 hôpitaux de jour pouvant recevoir des patients en souffrance, à Bobigny, Bordeaux, Lyon et Rouen. Si le temps d’attente pour obtenir une consultation peut parfois être long, « l’existence de ces consultations pluridisciplinaires constitue un pas important, reprend Patricia Renoul. Ce n’est pas une maladie létale. Nous en sommes bien conscients, toutefois, il n’y a pas d’espoir de guérison aujourd’hui. Et vivre avec la douleur et des troubles du transit est un défi de chaque jour. » Tout comme il n’est pas facile pour les personnes concernées d’en parler, peu glamours, voire tabous, les troubles intestinaux suscitent encore des incompréhensions, à l’instar de l’expression tout-terrain « C’est dans votre tête ».
Des RU en appoint
Parmi les engagements de l’APSSII, il y a également celui de défendre les droits des patients, notamment dans les structures de soins (hôpitaux et cliniques). L’agrément du ministère en charge de la Santé, obtenu fin 2024, le lui permet. Patricia Renoul note d’ailleurs que cet agrément a changé l’image de l’APSSII : « Elle est désormais perçue comme une véritable association de patients. C’est un peu comme si le syndrome de l’intestin irritable était reconnu comme une maladie à part entière ». Quoi qu’il en soit, l’APSSII s’est mobilisée : en moins de six mois, elle a déposé 5 dossiers de candidatures de représentants des usagers (RU), qui sont dans les starting-blocks pour participer aux premières formations délivrées par France Assos Santé, dont l’incontournable « RU en avant ! ». « En rejoignant le réseau associatif de France Assos Santé, nous attendons des échanges d’informations, que celles-ci soient descendantes ou ascendantes. Nous entendons participer aux plaidoyers défendus par l’union. En tout cas, si nous pouvons nous joindre aux réflexions en cours, nous n’hésiterons pas à le faire, explique Patricia Renoul. Nous souhaitons aussi créer des contacts avec les autres associations membres du réseau, et participer aux échanges d’information, douleurs abdominales, céphalées, fatigues invalidantes… ce sont des symptômes communs à certaines d’entre elles. » Rappelons, à cet égard, que l’une des valeurs-clés de l’APSSII est la solidarité. Les trois autres étant la bienveillance, la transparence et le respect. L’occasion de préciser, pour finir, que tout ce qui est publié sur le site de l’APSSII est rigoureusement validé par le Comité Scientifique.
Plus d’information sur le SII et l’APSSII sur apssii.org.
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