Alors que le débat sur l’aide active à mourir fait son retour au Parlement, avec le 20 janvier prochain, le coup d’envoi des discussions publiques au Sénat, associations de patients et professionnels de santé ont ouvert la réflexion dans l’éventualité de son vote. Un récent colloque leur a permis de penser collectivement, avant même l’adoption du texte, ses conséquences concrètes dans leurs pratiques.
Une loi sur la fin de vie verra-t-elle le jour avant 2027 ? On pourrait finir par en douter, tant le parcours législatif de cette promesse du second mandat d’Emmanuel Macron aura été chaotique. Voilà près de trois ans que la convention citoyenne a rendu un avis favorable sur l’aide active à mourir et le suicide assisté. Le débat qui a suivi au printemps 2024 à l’Assemblée nationale n’a cependant pas pu aboutir, sa dissolution ayant perturbé l’agenda parlementaire. Un an plus tard, ce sont finalement deux propositions de loi sur la fin de vie qui ont été examinées, l’une consacrée aux soins palliatifs, l’autre à l’aide à mourir. Mais une fois de plus, bien que votées fin mai 2025 en première lecture à l’Assemblée, la chute du gouvernement Bayrou a interrompu le processus et reporté l’examen des deux textes au Sénat… finalement calé pour le 20 janvier.
Après tant de péripéties, les associations restent prudentes sur les échéances mais ne cachent pas leur incompréhension. « On a l’impression à chaque nouvelle étape législative de repartir de zéro et de reprendre encore et encore le débat éthique, alors qu’il serait temps de faire un pas de côté pour sortir de la question, très polarisée, du principe même d’une aide à mourir, et de réfléchir enfin aux pratiques qui découleront de la future loi : comment faire en sorte qu’elle soit à même de garantir le meilleur accompagnement des personnes malades, quel que soit leur choix », déplore Stéphanie Pierre, conseillère nationale sur la fin de vie à France Assos Santé. Et de rappeler qu’une multitude de rapports et d’instances (CCNE, Académie nationale de médecine…) confirment que la loi actuelle ne suffit pas pour répondre à toutes les situations de fin de vie et que cette réforme est nécessaire. « Il faut entrer dans le concret et penser dès maintenant, collectivement, avec les soignants, les moyens de s’organiser dans l’hypothèse de l’adoption des textes », reprend-elle.
Penser, sans approche partisane
C’est précisément l’idée du colloque qui s’est tenu les 5 et 6 décembre derniers 2025 à Rennes, à l’initiative des CHU de Rennes, Tours, Nantes, et de l’Hospitalité Saint-Thomas de Villeneuve (qui rassemble 16 établissements sanitaires et médico-sociaux en Bretagne, Provence et Pays de la Loire). Intitulé « Réfléchir ensemble sur nos pratiques dans la perspective d’une loi sur l’aide à mourir », il a réuni sur ces deux jours près de 200 professionnels. Objectif ? « Discuter et trouver des repères, sans approche partisane, dans un contexte ou le cadre légal pourrait être modifié », résume le Pr Vincent Morel, chef du service de soins palliatifs et président du comité d’éthique du CHU de Rennes, l’un des initiateurs du colloque : « L’événement s’adressait à tous, quelles que soient leurs positions, il n’était pas destiné à dire s’il est opportun ou pas de modifier les textes existants, mais à nous projeter dans nos pratiques quotidiennes. Car finalement, qu’on y soit ou non favorable, si la loi est finalement votée, des questions se poseront tous les jours dans nos services. Patients, famille et collègues nous interrogent déjà, et se mettre en situation permet d’y réfléchir plus sereinement ».
Les questions ne manquent pas, en effet. Habitués à travailler dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti qui interdit l’acharnement thérapeutique et ouvre le droit à une sédation profonde et continue, les professionnels de santé vont devoir se former à entendre un patient dire « je veux mourir » dans un nouveau contexte qui autorise l’aide à mourir. « Il faudra savoir décrypter cette demande, pour bien l’interpréter. Et juridiquement, bien connaitre la loi et son sens », insiste le Professeur Morel. « Il ne faudrait pas qu’un patient demande à mourir du fait d’une prise en charge inadaptée ou défaillante, ajoute Stéphanie Pierre, on doit se préparer à savoir investiguer les situations. » La question de la clause de conscience pourra se poser, aussi : comment un médecin réticent pourra-t-il passer le relais à un collègue ?
Neurologue, spécialiste de la maladie de Parkinson et médecin au centre d’éthique clinique des Hôpitaux de Paris, le Dr Valérie Mesnage a pu participer durant ces deux jours à un atelier qui réunissait une dizaine de soignants, souvent acteurs en soins palliatifs. « Quoi qu’on en pense, on ressent tous beaucoup d’émotion face à cette loi qui arrive. On a pu échanger sur nos attentes, nos craintes, nos freins, nos limites, nos leviers d’action, témoigne-t-elle. Et ce qui était intéressant, c’est que chacun arrivait avec son expérience particulière : un généraliste a pu parler de son extrême solitude, en médecine de ville, face à une demande d’aide à mourir, et c’était important de l’entendre car cette solitude, on la connait moins à l’hôpital où la prise en charge est plus collégiale. On a pu chacun partager en toute franchise, sans être jugé. Certains ont dit le vertige que le nouveau cadre législatif impliquerait pour eux, d’autres le soulagement qu’il constituera face à des situations qui ne trouvaient pas de solution jusqu’à présent. »
Multiplier ces espaces de discussion
Pour la professionnelle de santé, l’enjeu de la loi mériterait d’ailleurs beaucoup plus d’initiatives de cette nature : « On doit se préparer à ce qui vient, le besoin de formation est énorme, pour les soignants comme pour les étudiants. L’aide à mourir ne sera jamais un acte banal, il faut être prêt à recevoir ces demandes pour ne pas se retrouver du jour au lendemain démuni face à cette situation nouvelle. Tout cela reste encore trop tabou et n’a pas été suffisamment anticipé ». « Ces espaces de discussion devraient être montés partout, renchérit Stéphanie Pierre, pour France Assos Santé, qui pense aussi à la formation des représentants des usagers et des associations. « N’attendons pas la dernière minute, car nous pourrons tous être amenés à informer voire accompagner des réclamations, précise-t-elle. Après s’être énormément investie dans le travail parlementaire sur les textes de loi, France Assos santé doit aussi se préparer, et accompagner son réseau, à une éventuelle mise en place concrète de la loi dans le parcours de soin. »
Durant le colloque, des professionnels exerçant dans des pays où l’aide à mourir est déjà appliquée sont également venus livrer leurs retours d’expérience, soulignant à quel point chaque situation est singulière. « L’un d’entre eux nous a dit les doutes qu’il avait au début, quand il a fait valoir sa clause de conscience, et comment un cas particulier l’a finalement convaincu », rapporte le Dr Mesnage. « De toute façon, on ne peut plus en rester où nous en sommes, analyse Amandine Lagarde, directrice générale de France Parkinson. En France, la prise en charge en soins palliatifs n’est pas adaptée à la maladie de Parkinson et, quand bien même le serait-elle, certaines souffrances ne peuvent pas être soulagées. Elles deviennent si insupportables que les patients sont de plus en plus nombreux à envisager de se rendre dans des pays où l’euthanasie est autorisée. » Et d’insister sur le fait que, parallèlement à la loi, l’accent devrait être mis sur l’importance, pour les patients, de rédiger des directives anticipées. « La demande d’aide à mourir sera d’autant plus simple à évaluer que la personne malade les aura rédigées en amont », précise Amandine Lagarde.
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