Douze idées fausses sur la sclérose en plaques

Si chacun connait la sclérose en plaques, elle reste encore entourée de fausses croyances et de clichés qui compliquent sa compréhension. Décryptage des douze principales idées fausses pour tordre le cou aux préjugés et mieux accompagner les personnes malades.

1. La sclérose en plaques touche surtout les personnes âgées

Faux. Même s’il existe des formes pédiatriques et d’autres qui commencent après 60 ans, elles restent très rares. « Dans 70 % des cas, le diagnostic est posé entre 25 et 35 ans, explique Emmanuelle Plassart-Schiess, directrice scientifique le France Sclérose en plaques. L’âge médian du diagnostic est de 32 ans, et celui de  l’ensemble des personnes touchées par cette maladie en France s’élève à 53 ans. La SEP n’est donc pas une pathologie du vieillissement, pourtant elle reste fréquemment associée, dans l’imaginaire collectif, aux personnes âgées. Deux éléments peuvent expliquer cette image. D’un côté, « les séniors, malades depuis de nombreuses années, ont développé des handicaps : on les remarque donc davantage », avance Emmanuelle Plassart-Schiess. De l’autre, « le handicap est généralement associé au grand âge, note le Dr Arnaud Gagnol, neurologue au CH de Libourne et au CHU de Bordeaux. C’est peut-être en raison des handicaps visible que l’on prend les personnes atteintes pour plus âgées qu’elles ne le sont. »

2. On finit forcément en fauteuil roulant

Faux. C’est une image qui appartient au passé, la grande majorité des personnes atteintes conservent une autonomie de marche pendant de nombreuses années. » C’était déjà faux il y a 20 ou 30 ans, précise même Emmanuelle Plassart-Schiess. Aujourd’hui, avec les nouveaux traitements, c’est très peu fréquent, moins de 10 % des malades sont concernés. Certains choisissent d’utiliser un fauteuil de temps en temps, par exemple pour faire leurs courses si leur périmètre de marche est limité, mais n’en ont pas besoin chez eux ou pour pratiquer du sport adapté : ce sont en réalité des personnes qui se ménagent, le recours ponctuel au fauteuil leur permet de pratiquer d’autres activités sans être fatigué. »

3. On ne peut plus avoir une vie normale

Faux. Vivre avec une SEP n’exclut pas d’avoir une vie épanouie, que ce soit sur le plan familial, social ou professionnel. » Bien sûr, il y a un avant et un après diagnostic, admet le Dr Gagnol, et l’entrée dans une maladie chronique change la vie. Mais notre but est de permettre aux malades de mener une vie la plus normale possible, sous contrainte de traitements médicamenteux et d’un suivi neurologique. Ce n’est pas la maladie qui limite, ce sont les symptômes : si ces derniers et la maladie sont bien contrôlés, il n’y a aucune raison de ne pas mener une vie normale. » De fait, la sclérose en plaques ne constitue pas une contre-indication à travailler, voyager, avoir des enfants, pratiquer des loisirs, etc.

4. La SEP est héréditaire

Faux. De multiples facteurs concourent au développement d’une sclérose en plaques. Parmi eux, la prédisposition familiale, avec la transmission de gènes de vulnérabilité. « Lorsqu’il y a un cas au sein d’une famille, le risque pour les autres membres est légèrement augmenté par rapport à la population générale, observe Emmanuelle Plassart-Schiess. Pour autant, cela n’en fait pas une maladie héréditaire : dans les couples de jumeaux monozygotes, quand l’un des deux est touché, le second ne l’est pas dans 30 % des cas. » Si tous les facteurs qui permettent de comprendre l’origine des SEP n’ont pas été découverts, l’importance de certains ne fait plus guère de doute : obésité pendant l’enfance et l’adolescence, tabagisme, infection par le virus d’Epstein-Barr, carence en vitamine D…

5. Il n’existe pas de traitement efficace

Faux. Il n’existe encore pas de médicament capable de guérir définitivement la maladie, mais les traitements permettent désormais d’en ralentir considérablement l’évolution et d’en minimiser l’impact. « Les traitements de fond – notamment en anti-CD20 – sont particulièrement efficaces dans les formes avec poussées, souligne le Dr Gagnol. Ils « endorment » la maladie et son expression clinique, avec des IRM qui cessent de se modifier. C’est ce qu’on appelle le NEDA : non evidence of disease activity (absence d’activité observable de la maladie). Les traitements actuel, dits de haute efficacité, visent de plus en plus cet objectif qui semblait inatteignable il y a encore une quinzaine d’années, avec une réduction du taux annualisé de poussées et du risque clinique de près de 80 à 85 %. Ceux disponibles il y a encore quinze ans ne dépassaient pas 20 à 40 %. » Alors qu’en 1996 il n’existait que deux classes thérapeutiques de traitements de fond, elles sont aujourd’hui une quinzaine, ce qui offre de nombreuses possibilités thérapeutiques adaptées aux différents degrés d’agressivité de la maladie et au mode de vie des personnes traitées. Pour les formes plus rares de SEP progressives, en revanche, les thérapeutiques ont fait moins de progrès et offrent de bons moins résultats.

6. Le diagnostic est long et difficile.

Faux. Là encore, c’est une idée reçue basée sur des données anciennes. Il n’existe certes pas de test unique permettant d’établir le diagnostic de façon certaine, « mais, dans 80 % des cas, il est néanmoins posé dans l’année après un premier épisode clinique, en ce qui concerne la forme avec poussée », indique Arnaud Gagnol. Pour cela, les médecins s’appuient à la fois sur l’examen clinique, l’IRM cérébrale et la ponction lombaire. L’apparition de symptômes caractéristiques sont le plus souvent nécessaires au diagnostic et leur précocité aide à établir au plus tôt l’existence de la maladie. « Le plus souvent, il s’agit d’atteintes aux yeux ou de troubles au niveau des jambes, décrit Emmanuelle Plassart-Schiess. La fatigue est très souvent présente, mais il est difficile de la distinguer des autres formes de fatigue comme celles liées à une activité physique importante ou un manque de sommeil, surtout chez les jeunes. » Ce sont avant tout les progrès de l’imagerie qui ont contribué à simplifier notablement le diagnostic, ce qui permet de proposer un traitement sans perte de temps. « Plus la mise en route est rapide, meilleur est le pronostic à long terme, avec un risque diminué d’apparition de handicaps », reprend le neurologue. Comme pour les traitements, les formes progressives de la maladie posent davantage de difficultés, obligeant les personnes atteintes à une attente encore longue avant que soit posé le diagnostic. « Dans ces formes, le début est plus insidieux, explique le Dr Gagnol. Il est nécessaire de confirmer sur un au moins un an la progression avant d’envisager un diagnostic. »

7. La SEP ne concerne que les femmes

Faux. Les hommes représentent environ un tiers des malades et présentent souvent des SEP plus sévères qui évoluent plus rapidement. Reste que la sclérose en plaque est avant tout une maladie qui se développe majoritairement chez les femmes jeunes. « Toutes les maladies auto-immunes, dont la SEP fait partie, touchent majoritairement les femmes sans que l’on sache précisément pourquoi, remarque Emmanuelle Plassart-Schiess. Il est probable que les hormones sexuelles jouent un rôle important : quand la SEP se déclare avant la puberté, on compte autant de garçons que de filles. En outre, lors du dernier trimestre d’une grossesse, les futures mères atteintes de SEP ressentent un mieux, comme si la maladie avait provisoirement disparu. »

8. La SEP ne provoque que des troubles moteurs

Faux. « La SEP peut toucher toutes les zones du cerveau et de la moelle épinière, en particulier la substance blanche et la myéline, qui sont le poste de pilotage du corps humain, explique Emmanuelle Plassart-Schiess. Elle peut donc se manifester par une large diversité de troubles. » A commencer par les handicaps visibles : troubles moteurs certes, mais aussi de l’équilibre occasionnant des difficultés à marcher, troubles oculaires avec une diminution de l’acuité visuelle, troubles de la sensibilité au chaud et au froid, sensation de fourmillements, troubles vésicaux et sphinctériens…Parallèlement, des handicaps invisibles sont également susceptibles de se développer. La fatigue en est la manifestation la plus fréquente, talonnée par les troubles cognitifs. Ainsi, la vitesse de traitement de l’information peut être ralentie, l’attention et la mémoire de travail altérées, la concentration compliquée. « Ces troubles, courants, sont parfois présents dès le début de la maladie de façon subtile, ce qui les rend délicats à détecter, note le Dr Gagnol. Il est donc intéressant de procéder à un bilan neuropsychologique afin d’étudier l’intérêt de mettre en place une remédiation cognitive. Basée sur des exercices pratiqués avec un neuropsychologue ou un orthophoniste, elle a pour but de créer une réserve cognitive et d’atténuer ces symptômes qui ont un impact fort sur la qualité de vie et le maintien de l’emploi. »

9. Les vaccins sont déconseillés en cas de SEP

Faux. Non seulement ils ne sont pas déconseillés, mais ils sont même recommandés, voire nécessaires avant la mise en place d’un traitement de fond immunomodulateur ou immunosuppresseur qui majore le risque d’infection grave. « Les anti-CD20, par exemple, induisent un net surrisque de forme grave de Covid, illustre le Dr Gagnol. Il est donc essentiel que les patients soient protégés par la vaccination. » Le calendrier vaccinal des personnes malades est, par conséquent, identique des populations vulnérables, en particulier en cas de traitements immunosuppresseurs.

10. La SEP est une maladie rare

Faux. Avec plus de 130 000 patients atteints en France, soit une prévalence de 198 pour 100 000 habitants, la sclérose en plaques ne fait pas partie des maladies rares. Celles-ci sont qualifiées ainsi lorsqu’elles touchent une personne sur 2000. Chaque année, entre 4000 et 6000 nouveaux cas de SEP sont diagnostiqués, ce qui en fait la première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune. A l’échelle de la planète, un nouveau diagnostic est posé toutes les cinq minutes, pour un total de 2,8 millions de malades.

11. Il faut éviter l’effort physique quand on est atteint de SEP

Faux. Au contraire, la pratique régulière d’une activité physique est essentielle, elle fait même partie des traitements, au même titre que les médicaments. « Elle lutte contre la fatigue et stimulerait la réparation de la gaine de myéline, justifie Emmanuelle Plassart-Schiess. Il ne s’agit pas de fournir des efforts intenses, mais de mettre simplement son corps en mouvement. » Marche, jardinage, course ou football, rien n’est interdit, il convient seulement de se faire plaisir et d’adapter l’activité à ses handicaps. Le ski ou le vélo seront par exemple contre-indiqués en cas de problèmes d’équilibre. « Des sportifs de haut niveau sont porteurs de SEP, reprend la directrice scientifique de France Sclérose en plaques, il existe même des clubs de boxe qui accueillent les personnes malades. »

12. La SEP est uniformément répartie dans le monde

Faux. La prévalence de la SEP varie beaucoup selon les régions du monde. Schématiquement, plus la distance à l’équateur augmente, plus le nombre de cas de SEP est élevé. « On compte ainsi plus de personnes malades relativement à la population du pays en Europe du Nord, au Canada ou aux Etats-Unis qu’en Afrique ou en Argentine, souligne le Dr Gagnol. » Même au sein d’un pays, le gradient nord-sud est observable : en France, il y a davantage de malades à Strasbourg qu’à Bayonne. « La raison reste incertaine, mais nous pensons qu’il existe un lien avec le manque d’ensoleillement et, par conséquent, un faible taux de vitamine D, et probablement d’autres facteurs environnementaux. »