Tout savoir sur la neurostimulation : c’est la proposition de l’Association francophone vaincre la douleur (AFVD). En prévision de la Journée Mondiale contre la douleur de ce 15 octobre, l’association a réalisé un podcast au titre incitatif : « Parlons neurostimulation ». Pédagogique, cette initiative s’inscrit dans une démarche de sensibilisation et de transmission, voire d’éducation thérapeutique. Le podcast est disponible gratuitement sur toutes les plateformes d’écoute.
Une présentation d’un peu moins de trois minutes, puis 3 épisodes, d’une quinzaine de minutes chacun : « Parlons neurostimulation » ne se veut pas encyclopédique, mais pratique et pédagogique. Ce podcast, dynamique et rassurant, imaginé et créé par l’Association francophone pour vaincre la douleur (AFVD) a été conçu par des personnes concernées pour des patients qui envisagent l’implantation d’un neurostimulateur, avec le concours de 2 professionnels de santé, le Dr Stefan Bakalov, anesthésiste-implanteur à la clinique Bretéché de Nantes, et Anne-Laure Denoual infirmière technicienne au CHU d’Amiens, pour la validation.
« Une vision patients »
De quoi s’agit-il ? D’un dialogue entre Gaëlle, à qui l’on vient de proposer un processus de neurostimulation et qui, de ce fait, s’interroge sur ce dispositif, et Cyrielle, jeune femme implantée depuis près de trois ans. « Il existe des podcasts, faits par des médecins, très académiques et techniques. L’AFVD a voulu une vision patients, beaucoup plus accessible, avec des échanges qui peuvent sembler candides, mais qui sont au plus près des questions que se posent les personnes concernées. » La construction du podcast est calquée sur la temporalité d’une personne concernée par l’implantation d’un tel dispositif : 1er chapitre, avant la neurostimulation (quelles sont les questions que l’on se pose, comment se prépare-t-on ?) ; 2e chapitre, l’intervention, avec pose de l’électrode et du neurostimulateur (durée, localisation au niveau du rachis, etc.) ; 3e chapitre, le quotidien avec un neurostimulateur. « Vie sexuelle, grossesse, activité physique, vie professionnelle, gestion du dispositif, etc., tous les sujets sont balayés sans tabou », précise Nathalie Deparis.
L’action de l’AFVD s’inscrit dans la suite logique de l’enquête qu’elle a réalisée en octobre 2023 sur l’impact des effets indésirables des traitements pharmacologiques sur la qualité de vie. « L’idée est d’informer les patients sur d’autres options pour soulager les douleurs neuropathiques chroniques, au nombre desquelles les dispositifs médicaux de type TENS. Et pour que les patients à qui leur médecin peut proposer une neurostimulation ne fuient pas, parce qu’ils ont peur en raison de la proximité avec la moelle épinière, nous avons créé ce podcast afin de les informer sur cette approche thérapeutique peu valorisée en France. » Quelque 2 000 stimulateurs sont posés chaque année en France, contre 3 fois plus en Belgique ou en Suisse, par exemple. Et pourtant, on compte de nombreux centres implanteurs (Marseille, Potiers, Nantes, Paris, Nice, notamment).
Pas de soulagement total
« Curieusement, les médecins français proposent la neurostimulation en dernier recours, reprend la présidente de l’AFDV. Or, cela ne signifie pas zéro douleur, mais cela rend le quotidien supportable. L’intensité des douleurs diminue de manière significative. » C’est pourquoi il peut être dommageable pour la qualité de vie des patients éligibles d’attendre d’avoir tout essayé pour être implantés – d’autant que la douleur chronique peut entraîner d’autres pathologies connexes, comme l’anxiété, l’insomnie, etc. « Si les patients s’emparent du sujet, cela peut aller plus vite », estime notre interlocutrice, faisant également référence à cette notion d’alliance thérapeutique qui fait du patient un acteur à part entière de sa prise en charge. D’où ce projet de podcast « de patient à patient ». A noter que la neurostimulation est désormais recommandée dans les cas de douleurs neuropathiques diabétiques – à condition d’équilibrer son diabète, etc.
Pour rappel, 12 millions de Français souffriraient de douleurs chroniques, soit environ 30 % de la population, selon des données fournies par l’Inserm, les douleurs neuropathiques concernant quant à elles 7 % de la population, principalement entre 50 et 64 ans. La douleur serait à l’origine de près de deux tiers des consultations médicales. Le délai moyen d’attente pour obtenir un rendez-vous dans un centre d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD), en cas de douleurs chroniques, étant de 6 à 9 mois, partager son expérience vis-à-vis de de la neurostimulation permettra de démystifier cette technique et, le cas échéant, d’en bénéficier peut-être plus vite. C’est aussi, en effet, moins de médicaments ou, à tout le moins, des traitements antidouleurs moins forts ou des doses moins élevées. « La neurostimulation joue le rôle d’un traitement de fond qui diminue la douleur », témoigne Cyrielle dans le troisième et dernier épisode.
Pour aller plus loin
Les Cafés Zoom de l’AFVD : www.association-afvd.com/nos-services/les-cafes-zoom
Le colloque des maux invisibles, le 17 octobre à l’hôpital Lariboisière, à Paris. Ce congrès scientifique, auquel participe l’AFVD, est ouvert à tous, de 9h à 18h. Il donnera la parole aux professionnels de santé et aux patients sur la douleur, la santé mentale et la fatigue chronique.
Laisser un commentaire public