Des bénévoles auprès des enfants greffés à l’hôpital

À Lyon, voici 30 ans que parmi leurs nombreuses actions, les bénévoles de l’association de Résurgence-Transhépate visitent des malades transplantés à l’hôpital. Ils viennent parler, échanger sur leur expérience de patient avec les familles et soutiennent financièrement celles qui se trouvent en difficultés du fait des (très) longs séjours à l’hôpital de leur enfant. Grâce à sa ténacité et son réseau de donateurs bienveillants, l’association réussit aussi à financer du matériel et des cadeaux pour améliorer la vie d’enfants greffés ou en attente de greffe à l’hôpital.

AIDER LES FAMILLES DES ENFANTS GREFFÉS ET HOSPITALISÉS

Dans les premières années, les visites de Résurgence-Transhépate se déroulaient à l’hôpital de la Croix-Rousse des Hospices civils de Lyon, qui ont ensuite ouvert l’hôpital Femme Mère Enfant. Dès lors, l’association y a concentré ses activités, au sein du service qui accueille les enfants transplantés. Cette nouvelle organisation hospitalière a créé de nouveaux besoins puisque bien évidemment les parents des enfants hospitalisés, greffés ou en attente de greffe, veulent pouvoir rester, au moins en se relayant, le plus possible près de leur enfant. Cela suppose de trouver des solutions pour les héberger, en dormant par exemple à la maison d’accueil des familles, qui se situe juste à côté de l’hôpital (Maison du petit monde). Or dans le cas d’une transplantation, il n’est pas rare que les séjours à l’hôpital durent plusieurs semaines, voire plusieurs mois. Cela représente un coût parfois énorme pour les jeunes parents qui habitent loin, même si la Maison du petit monde essaye de proposer des prix les plus accessibles possible. L’une des premières actions de Résurgence-Transhépate est donc de soutenir financièrement les familles en difficulté avec l’aide d’entreprises partenaires.

RENDRE LES SÉJOURS ET LES SOINS DES ENFANTS GREFFÉS PLUS SUPPORTABLES

Petit à petit, en discutant avec le personnel soignant qui manque malheureusement de moyens, les bénévoles ont identifié plusieurs idées susceptibles d’améliorer la vie des enfants hospitalisés et que pour lesquelles Résurgence-Transhépate a œuvré pour trouver les fonds nécessaires à leur financement. Ainsi, les enfants ont-ils pu bénéficier de kits d’hypno-analgésies, qui comportent par exemple des baguettes magiques ou des appareils à bulles et permettent de distraire les enfants pendant les soins, notamment les soins longs et/ou douloureux.

Dernièrement, l’une des actions de Résurgence-Transhépate a consisté à trouver un financement pour 3 bras articulés qui permettent de supporter des tablettes numériques. En effet, lorsque les enfants sont perfusés ou pendant certains soins, ils ne peuvent pas toujours tenir une tablette pour jouer ou regarder un film. S’ils ne sont pas toujours recommandés pour eux, les écrans ont l’avantage de capter fortement leur attention et ils sont ainsi moins angoissés pendant les soins. Toujours dans le but d’améliorer les séjours des enfants à l’hôpital, Résurgence-Transhépate a également trouvé des fonds pour faire faire de jolies fresques afin d’égayer les salles de soins. La fondation du groupe APICIL a notamment beaucoup soutenu le financement de ces diverses actions.

L’OURS ROUGE, LE CADEAU « EMBLÈME » DE RÉSURGENCE-TRANSHÉPATE POUR LES ENFANTS GREFFÉS ET HOSPITALISÉS

Bien entendu, les bénévoles de Résurgence-Transhépate passent toutes les semaines, selon les arrivées de nouveaux petits patients ou selon les besoins des familles. Ils les rencontrent, échangent leurs expériences entre familles ou anciens patients. Pour marquer leur passage, Résurgence-Transhépate a créé une mascotte ! Il s’agit d’un ours en peluche rouge qui est remis en cadeau à chaque enfant hospitalisé. Au-delà du réconfort qu’il apporte aux enfants, l’ours rouge permet au personnel soignant de savoir si l’association est passée voir les nouveaux patients du service. Pour les adolescents, l’équipe de bénévoles a opté pour offrir un casque audio plutôt qu’un ours en peluche qui n’est plus tellement de leur âge.

« L’idée des ours rouges nous est venue car nous en avions reçu cinq en cadeaux pour les offrir aux enfants que nous visitions. J’ai trouvé ces ours si jolis et gais que j’ai appelé le fabricant pour en acheter d’autres. Il est devenu partenaire de notre action et nous a offert 50% de remise sur l’achat de ces ours qui sont devenus notre emblème. L’un de ces petits ours doit d’ailleurs embarquer sur le bateau d’un adhérent greffé de Transhépate qui part cet été faire la Transquadra, une régate transatlantique. », explique Muriel Tissier, présidente de Résurgence-Transhépate.

DES ATTENTIONS PLUS PARTICULIÈRES À NOËL

Autour de Noël, qui est une période difficile pour les enfants greffés et hospitalisés en général, les bénévoles se mobilisent davantage encore. L’association prend en charge les décorations du sapin et cette année, l’un des bénévoles a même endossé le costume du Père Noël. Des cadeaux sont distribués en fonction du nombre d’adolescents, d’enfants et de nourrissons hospitalisés à cette période. L’association achète des cadeaux adaptés à chaque âge, pour tous les enfants du service, ce qui représente un budget de 400€ chaque année, financés en majorité par des dons.

En 2019, Jennifer, une maman dont la petite fille avait été hospitalisé 3 ans auparavant, a fabriqué elle-même avec quelques proches, des objets de décoration qu’elle a vendus sur le marché de Noël de son village. Elle a reversé les 600€ qu’elle a ainsi gagnés, à Résurgence-Transhépate. « C’était important pour moi de participer et soutenir à mon tour les familles des enfants hospitalisés, en remerciement de l’aide que ma famille a reçu lorsque notre fille a été greffée. », précise Jennifer.

Muriel Tissier, présidente de Résurgence-Transhépate et greffée depuis plus de 30 ans conclue : « Les parents sont très touchés par notre passage et par le fait que, dans les moments difficiles, nous revenons plusieurs fois si c’est nécessaire pour les soutenir. En outre, le fait de voir des bénévoles eux-mêmes greffés les rassurent. Malgré les angoisses qu’ils traversent, en nous voyant actifs et en bonne santé, nous leur apportons l’espoir d’une longue et heureuse vie pour leurs enfants. Le personnel hospitalier apprécie également de rencontrer des patients bénévoles greffés. Cela donne un sens à leur travail, parfois très dur, de voir que nous sommes, grâce à eux, en pleine forme. »

 

NOS ARTICLES SUR LE MÊME THÈME

Laisser un commentaire

Votre adresse email ne sera pas publiée.

Logo Santé Info Droits

 

Participez à cette étude unique pour faire entendre la voix des patient.e.s et des usagers de santé !

Partager sur

Copier le lien

Copier