Kangouroo Girl : sa vie avec une stomie

Connaissez-vous Charlène, alias Kangouroo Girl ?
Stomisée depuis l’âge de 19 ans, suite à une rectocolite hémorragique et surtout du fait d’une erreur chirurgicale, la belle jeune femme de 26 ans, qui vit à Marseille, a pris le pouvoir sur son quotidien de patiente stomisée, en même temps qu’elle a pris la parole sur les réseaux sociaux pour faire tomber les tabous au sujet de cette poche, avec laquelle elle a dû apprendre à cohabiter.
Dans son cas, c’est une cohabitation bien difficile puisque Charlène n’a plus que 50 centimètres d’intestin grêle. Tout ce qu’elle avale passe directement dans sa poche qu’elle doit vider jusqu’à 50 fois par jour. Comme Charlène n’assimile pas les aliments et les boissons qu’elle mange et boit, elle présente des carences et de la déshydratation au quotidien, qui l’obligent à se perfuser 15 heures par jour, tous les jours.
Charlène est pourtant pleine de projets et partage ses déboires et surtout ses espoirs avec plus de 20 000 personnes qui la suivent sur Instagram et sur Facebook.

L’histoire de Kangouroo Girl 

J’avais 13 ans lorsque l’on m’a diagnostiqué une rectocolite hémorragique qui ne répondait à aucun traitement. A 18 ans, on m’a proposé une chirurgie qui devait me permettre d’avoir une vie normale après une période de trois mois d’une stomie provisoire. Malheureusement l’opération s’est très mal passée car le chirurgien a coupé la mauvaise artère, ce qui a provoqué de nombreuses complications : un coma durant 10 jours, des soins intensifs, beaucoup de rééducation durant plusieurs mois, voire plusieurs années, puisque j’ai encore des séquelles aujourd’hui, et enfin une stomie qui s’est finalement avérée définitive et particulièrement lourde. En effet, elle m’oblige à vider ma poche en moyenne 50 fois par jour et à me perfuser 15 heures quotidiennement. Il ne me reste plus que 50 centimètres d’intestin grêle, ce qui a pour conséquence que tout ce que je bois et mange part directement dans la poche. Or je bois et mange énormément, puisque mon corps n’assimile presque rien de ce que j’avale. Je suis petite et très fine et n’arrive pas à grossir. Je risque sans cesse de me déshydrater, c’est pourquoi je dois me perfuser 15 heures tous les jours. Je choisis de la faire en général de 17h à 8h du matin. En plus de la poche, j’ai donc également un cathéter central au niveau de la poitrine.

Comment « apprivoiser » cette poche et cette vie avec les perfusions quotidiennes ?

Les premiers temps après l’opération, j’étais si faible qu’il était inenvisageable que je fasse mes soins moi-même. Une infirmière venait donc 3 à 4 fois par jour pour mes perfusions et les soins de ma poche mais il y a quelques années, j’ai voulu devenir le plus autonome possible et je fais désormais mes soins moi-même. Malgré cela, je suis toujours très surveillée médicalement. Je suis née à Paris et habite Marseille depuis 13 ans. Mon hôpital de référence est Beaujon à Paris, où je me rends 2 à 3 fois par an pendant quelques jours pour des bilans et des réajustements de traitements. Pour un suivi plus régulier, je suis suivie près de chez moi à l’hôpital de la Timone.

Les réactions de son entourage 

J’ai été très bien entourée par ma famille mais j’ai quand même perdu quelques amis, à qui tout cela faisait peur ou que la poche dégoutait. J’ai fait face parfois à quelques remarques qui m’ont moi-même donné parfois envie de prendre mes distances.
J’ai emménagé avec mon petit-ami il y a quelques mois même si accepter d’avoir une vie amoureuse n’a été possible qu’après de longs mois de souffrance, durant lesquels j’étais persuadée, après l’opération, que je n’aurais jamais plus de petit copain. Désormais tout va bien sur ce plan, je ne me mets plus de barrière. Le regard de mon compagnon m’a beaucoup aidée aussi à m’accepter comme je suis. J’ai changé petit à petit et notamment ma façon de m’habiller. Avant je mettais du L ou du XL alors que je suis toute petite et toute fine, pour dissimuler ma poche, mais maintenant je mets davantage ce qui me fait envie, sans penser à ma poche.

Un compte Kangouroo Girl très suivi sur les réseaux sociaux et des projets professionnels…

Après avoir obtenu mon baccalauréat, la fatigue et les perfusions m’ont contrainte à renoncer à faire les études de psychologie que j’aurais aimé suivre.
Il y a deux ans, j’ai donc lancé sur les réseaux sociaux un compte Kangouroo Girl, qui m’a servi d’exutoire et me permet d’aider les autres personnes malades. J’y pensais depuis longtemps, notamment inspirée par la page d’une femme australienne également stomisée, Bag Lady Mama, qui a deux enfants et qui me donnait de l’espoir, car moi aussi je rêve d’avoir des enfants. J’ai donc créé Kangouroo Girl, c’était pour moi une façon de surmonter ma peur de parler de ma stomie, d’arrêter de me cacher et effectivement, ce moyen d’expression m’a littéralement libérée. J’ai ensuite été contactée par des émissions de télévision, des journaux nationaux, des radios et il y a alors eu un élan de soutien et d’énergie que je n’avais pas du tout anticipé. J’ai eu alors du mal à gérer tout cela. Je n’avais pas même le temps de lire tous les messages que je recevais. Plus de 20 000 personnes aujourd’hui me suivent sur Facebook et Instagram. J’ai reçu beaucoup d’encouragement, qui m’ont aidée à prendre confiance en moi. J’ai fait des rencontres magnifiques comme avec Liana, qui m’a proposé de créer de jolies housses sur mesure pour mes poches afin que je me sente plus à l’aise et avec qui je collabore désormais. On peut d’ailleurs commander les housses sur le site : Ma Jolie Stomie. Aujourd’hui, mon état de santé ne me permet pas de reprendre une quelconque activité à temps plein mais surtout j’ai envie de continuer à aider les gens à travers Kangouroo Girl et j’espère aussi pouvoir réaliser mon rêve qui est d’écrire un livre sur mon parcours, même si ce n’est pas facile car cela m’oblige à repenser à de moments pénibles. S’il y a une seule chose à retenir de Kangouroo Girl c’est avant tout un message d’espoir : celui de ne jamais baisser les bras, peu importe la difficulté et les obstacles que l’on peut rencontrer dans notre vie.

EN SAVOIR PLUS SUR LE QUOTIDIEN DE KANGOUROO GIRL ET DES PATIENTS STOMISÉS :

• Lire notre article sur le quotidien des stomisés
• Lire nos témoignages de patients stomisés